Vulvakanker

Canesten

Mijn verhaal in het kort;  Ik liep al even met een vreemde plek in de schaamstreeek, aan de binnenste schaamlip. Achteraf gezien zeker niet slim, maar ik heb me daar geen moment zorgen over gemaakt.. Ik ben 60 jaar en er is in de loop der jaren wel meer veranderd in mjn lichaam. Het plekje deed geen pijn, voelde een beetje als een aambei, en na verloop van tijd hoorde het dan ook gewoon een beetje bij me.  Tot het plekje wat ging irriteren en ik een vervelend geurende afscheiding kreeg. In eerste instantie nog wat gezelfdoktert; Tablet Canesten, ander kuurtje Canesten.. de geur bleef.. Daarbij ging het plekje ook steeds wat meer irriteren. Beetje branden, geregeld jeuk.. UIteindelijk toch maar even naar de dokter; "Dokter, ik heb een hele vervelende afscheiding, en by the way, mss ook eens naar dat plekje daar kijken?" Voor het plekje moest ik maar even naar de gyneacoloog, voor de afscheiding werd een uitstrijkje gemaakt. Over een week even bellen voor de uitslag. Na een week bleek er niets afwijkends in het uitstrijkje gevonden te zijn. "Ok.. maar ik heb wél die vervelende afscheiding?" "U gaat toch een afspraak maken bij de gyneacoloog? Geef dat daar gelijk even aan.." (Later bleek de 'afscheiding helemaal niet van binnenuit te komen, maar is het waarschijnlijk wondvocht geweest. Dit verklaart ook dat het geuren een beetje gelijk opging met meer irritatie aan de plek) Maar goed, die 'afscheiding' was echt heel vervelend, dus een afspraak gemaakt met de gyneacoloog in het Maasstad Ziekenhuis. Daar kon ik 5 weken later terecht. Nog een beetje gegrapt met de dame aan de telefoon, "Hij is goed hoor, hij maakt er wel weer wat moois van.. " Oh mooi, dan ben ik binnenkort weer als een jonge godin" :) Het 5 weken wachten begreep ik wel, ik had zelf zo lang gewacht, en kon nu niet verwachten dat zíj nu opeens haast gingen maken. Vooral nog 5 weken de afscheiding vond ik vervelend.. 

Op de fiets

Tot aan de afspraak heb ik me nog steeds geen moment zorgen gemaakt.. Maar dat werd al direct tijdens het bezoek aan de gyneacoloog anders. Hier was al direct een soort van paniek. "oeh jeetje.. dat ziet er niet zo goed uit.. ik ga direct twee biopten nemen, en wil er graag een collega naar laten kijken die 'hier' wat meer ervaring in heeft... Euh... hier?? Waar? Ik lag dus direct in de verdovingen, bloed en hechtingen.. Euh.. dokter, ik ben wél op de fiets, is dat een probleem..? :) De collega kwam erbij en van haar reactie schrok ik pas echt. Er werd gelijk uitgelegd dat wanneer dit kwaadaardig bleek te zijn en ik zou worden doorgestuurd naar het Erasmus MC. En ik er maar van uit moest gaan dat dit niet geopereerd kon worden, omdat het erg dicht bij de clitoris en de plasbuis zat. Ik moest dus rekening houden met een traject van chemo en bestraling in één behandeling. "Ik zie u over een week voor de uitslag.." En ze vertrok met de woorden; sterkte hoor mevrouw, met een bemoedigend tikje op mijn knieën, nog steeds in de stijgbeugels.. Aan de balie een afspraak gemaakt voor een week later voor de uitslag van de biopten. Met de fiets aan de hand liep ik naar huis met maar één gedachte.. 'gaan ze me nou gewoon dalijk vertellen dat ik kanker heb??' Een week later voor de uitslag, ze noemen dat 'met een grote mate van zekerheid kwaadaardig' of zoiets.."Betekent dit dat er ook nog een kleine kans is op níet kwaadaardig?" "Als zij dit zo zeggen moest ik daar maar niet van uit gaan" volgens de arts. Wanneer ik binnen 14 dagen nog geen uitnodiging had van het Erasmus MC moest ik nog maar even contact met haar opnemen, Nóg eens hetzelfde verhaal; "Zoals ik u vorige week al heb verteld gaan zij zeer waarschijnlijk niet opereren, maar zal het een traject worden van chemo en bestraling". Gelukkig had ik de volgende dag al een afspraak in mijn mailbox van het Erasmus voor een week later. Ik heb dus twee volle weken gegoogled op 'vulvakanker, geen operatie, chemoradiatie'. Ook geen traject om blij van te worden.. 

Operatie

Uiteindelijk werd mij het Erasmus al vrij snel verteld dat ze hoogst waarschijnlijk gewoon zouden gaan opereren.Ik was weliswaar een grensgeval, mijn gezwel bleek 4 cm, en dat was dan ook precies de grens. Daarom moest dit eerst nog met het team worden overlegd, maar mijn arts ging er zelf wel van uit dat een operatie mogelijk was. Voor precies een week later werd er weer een afspraak gepland waar ik hierover meer duidelijkheid zou krijgen.

We zijn nu 6 weken verder na mijn eerste afspraak in het Erasmus MC, en ligt de operatie inmiddels 4 weken achter me. De binnenste schaamlippen en de clitoris zijn verwijderd en de plasbuis is ingekort. De vantevoren gemaakte echo van de liezen leken goed, en op basis daarvan werd besloten dat er kon worden volstaan met het verwijderen van de poortwachterklieren. Tevens werd mij verteld dat dat ze in het geval dat de poortwachters niet zouden opkomen, ze hier verder geen actie op zouden ondernemen. Er werd tijdens de operatie wél een stukje weefsel uit de lies gehaald, maar dit bleek geen lymfeklier, de poortwachters zijn dus uiteindelijk dan ook niet verwijderd. Ik ben na de operatie niet naar huis gegaan, maar naar het 'Intermezzo Zorghotel', dit met oog op de wondzorg en het feit dat ik alleen woon .

In spanning

Twee weken na de operatie stond de afspraak bij de polikliniek voor de wondcontrole en de uitslag. Hier bleek de wond nog niet voldoende genezen om het katheter te verwijderen, daardoor werd mij met klem geadviseerd toch nog even in het zorghotel te blijven. Hier wordt de verpleging door het Erasmus opgeleid op gebied van de wondzorg, en ook specifiek op déze wondzorg. Deze vorm van kanker komt erg weinig voor, en thuiszorg ziet deze wonden te weinig om zich er in te specialiseren. Wetende dat ze zelfs in het Intermezzo af en toe steekjes laten vallen met betrekking tot de wondzorg, heb ik besloten hier toch maar even te blijven. Hier ziet tenminste dagelijks iemand die wél de kennis van zaken heeft mijn wond. Het was wel een domper, want had stiekem gehoopt naar huis te kunnen.. Bij het artsengesprek werd mij verteld dat de snijranden schoon zijn, weliswaar met aan één kant maar een marge van 1.5 mm. Daar was ik heel blij mee. Ik had echter een klein denkfoutje gemaakt, In mijn hoofd betekende een schone snijrand dat het gevaar geweken is, dat bleek dus niet helemaal waar.. Er wachtte me dan ook nog een tweede domper.. Er was besloten tóch nog de lymfeklieren te verwijderen. Ze doen voorafgaand aan de operatie nog wel een poging de poortwachters op te sporen, maar wanneer deze weer niet opkomen gaan ze direct over op lieskliertoilet. Ik ben nu dus 4 weken onderweg, en mij wacht dus weer een operatie. Deze staat inmiddels ook, weliswaar nog 'in potlood' gepland op 1 maart. 

Ik ben het vergeten te vragen, maar zal dat nog wel doen; waarom is er eerst besloten de lymfeklieren niet te verwijderen, maar zijn ze daar nu op terug gekomen? Ik vermoed zelf dat dit te maken heeft met de 1.5 cm marge, én wellicht zijn ze in eerste instantie uitgegaan van de 'goeie' kant van de 4 cm en zijn ze daar nu op teruggekomen? Ik heb eerlijk gezegd niet heel veel hoop dat de poortwachters alsnog gevonden worden, er is mij ook wel verteld dat die kans inderdaad klein is. Ik zie daar ook best tegenop, die dingen zitten er tenslotte niet voor niets. Verder heb ik ook een beetje het gevoel dat ik een operatie verder ben, maar éigenlijk nog maar net zo ver als een maand geleden; wachtend op een operatie, en daarna weer twee weken spanning voor de uitslag.

Update van 15 februari 2022

Een kleine aanvulling, vandaag is het katheter eruit gegaan, en ik ga morgen naar huis, en wacht daar nog twee weekjes de volgende operatie af. 

Het verhaal van Conny

Dit was mijn verhaal, het 'in het kort' is niet helemaal gelukt.. :) Ik hoop dat anderen hier wellicht iets aan hebben. Ik merk zelf dat het lezen over specifiek deze vorm van kanker mij het meest sterkt, maar er door de zeldzaamheid ervan weinig verhalen te vinden zijn van 'ervaringsdeskundigen'. . Verder ben ik vanaf het eerste moment positief geweest en dat ook steeds gebleven . Vooralsnog is de pijn mij alles meegevallen. Het meeste ongemak wat ik ervaar komt naar mijn mening nog door het katheter. Ik hoop dan ook oprecht dat deze er bij de volgende controle uit mag. Dit is overigens volgens de arts hier in het Intermezzo nog maar de vraag, er zit nog steeds zogenaamd 'geel beslag' op de wond, en dit belemmert dus nog steeds de vorming van gezond weefsel. Ik ga ervan uit dat ik hoe dan ook na deze controle wel naar huis kan, dan ben ik nog even twee weekjes thuis voor de volgende operatie. 

Hartelijke groet, Conny