Graag wil ik iedere arts, verpleegkundige, broeders, bloedprikdames en al het andere personeel van het ErasmusMC die mij heeft geholpen of bijgestaan bedanken tijdens mijn reis. Het is een hell of a ride geweest. Maar jullie hebben mij tijdens deze reis zo goed ondersteund en/of geholpen. Hierdoor gaat de reis een stuk beter. Met goede moed ga ik de vervolgafspraken - lees nieuwe routes - in.
Ook iedereen die mij een kaartje, een appje of bloemen heeft gestuurd heel erg bedankt. Uiteraard ook bedankt voor de lieve berichten onder mijn statusupdates op facebook. Ook dat geeft moed!
Wilt u contact met mij. Vul onderstaande vakken in en schrijf in het vak - bericht - uw vraag.
Gedonder in het vooronder
Mijn reisverslag tegen eierstokkanker
In 2021 is bij mij eierstokkanker geconstateerd. Ik heb een grote operatie achter en heb inmiddels zes chemokuren achter de rug.
Update 2023
Deel 2 is ook in de maak. Want in juni 2023 zijn er recidiven gevonden. In mijn milt en wat lymfeklieren.
Niet alleen
Deze reis maak ik niet alleen. Ik heb een sterke man aan mijn zijde staan. In mijn eentje zou ik het niet aankunnen. Ook voor hem is het lastig om te zien. Maar was het verdrietig om te horen hoe ziek ik eigenlijk ben of was. Hij moest aanzien hoe ik na de operatie als een dood vogeltje in bed lag. Tot niets in staat.
Gelukkig knapte ik toch op.
De reis is een lange die wij samen zijn aangegaan. Deze man is goud waard en zo belangrijk voor mij.
Het verslag is een dynamisch verslag. Wanneer ik iets heb geschreven op facebook of elders op het world wide web, komt dat ook in dit reisverslag. Zo kan iedereen op de hoogte blijven.
Tip: Sla deze pagina op en kom regelmatig terug. Wanneer ik een aanvulling heb geplaatst zal je dat direct zien. Want dan zet ik de datum erbij van uploaden.
Heb jij recentelijk zelf de diagnose eierstokkanker gekregen. Of ken jij iemand met deze diagnose. Deel dan deze pagina. Om diverse redenen
Stichting Olijf
Stichting Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Stichting Olijf geeft informatie over alle vormen van gynaecologische kanker. Door ervaringsdeskundingen wordt verteld over deze vormen van kanker. Wat er gebeurd tijdens behandelingen. Ook preventie van diverse gynaecologische kanker is een speerpunt van deze stichting.
Op de foto hiernaast zie je praatkaarten. Deze kaarten zijn bedoeld om te laten zien wat de operatie en behandelingen inhoudt. Deze praatkaarten hebben een prijs gewonnen. Klik hier voor meer informatie.
Nieuwe alinea
21 september 2021
Gedoe - later gedonder genoemd
Ik ben al een tijdje niet lekker. Rare zin, dat snap ik. Je kan het ook tweeledig uitleggen. Eigenlijk moet ik schrijven - ik voel me een tijdje niet lekker. Gedoe in het vooronder, met naar effect op het onder-achterste. Daarom ben ik niet zo actief met bloggen. De energie staat op een laag niveau. Hoe dat komt staat verderop.
Prikkelbare darm
Op een foodblog ga je niet direct over een prikkelbare darm schrijven. Aan de andere kant misschien ook wel. Want een prikkelbare darm kan je beteugelen met de juiste voeding. Beter worden doet het niet, maar het maakt het wat makkelijker te accepteren.
Duurt te lang
Mijn buik en de darmen gaven te lang teveel problemen. Mijn eetpatroon aangepast. Nog meer bewegen enzovoorts. Het ging maar niet over. Sterker: ik kreeg gewoon meer pijn en dunne ontlasting en zelfs een verstopping. Ook met slapen pijn. En plassen deed ook pijn. Steeds kleine beetjes plassen. Er was dus best wat aan de hand. Maar wat?
Dus op naar de dokter.
De afspraak
De huisarts vroeg een aantal zaken en onderzocht ook direct mijn bloeddruk. Bloed en bloeddruk allemaal goed. Zuurstof top en hartslag ook. So far - so good. Wist ik al. Dus op naar een buikecho. Daar werd een cyste op mijn linkereierstok geconstateerd.
Naar de gynaecoloog ermee
De volgende stap is een belafspraak met de vrouwenarts. Dan ga ik horen wat de strategie is. Wat mij betreft gaat dat ding eruit. Het dient geen doel meer. Geeft alleen maar ellende. Want de stoelgang kan dus ook danig in de war raken van gedoe in het vooronder. Dus dames, heb jij je eierstokken en baarmoeder nog. Krijg je ineens meer pijn of extreem dunne ontlasting. Ga naar je huisarts. Er kan gewoon meer aan de hand zijn dan die vermaledijde prikkelbare darm.
Op vakantie
Maar eerst gingen we nog op vakantie. Dat was gepland. Want manlief ging met vervroegd pensioen. Ik was dat al een tijdje. Hieronder staat een van de fotoslide en verderop deze pagina meer slides van onze wandelingen in Zuid-Limburg.
24 september 2021
Een wandeling
De vakantie was geboekt. Ondanks de situatie toch gegaan. En we hebben ervan genoten.
Onder deze video heb ik geschreven waar wij vakantie hielden. Het was een andere locatie dan gebruikelijk. Dit was één van onze eerste wandelingen tijdens deze vakantie. Achteraf ben ik nog steeds verbaasd over mezelf. Hoe heb ik toch deze wandelingen kunnen volbrengen terwijl mijn lichaam zo ziek was. Natuurlijk sta ik daar niet al te lang bij stil. Wandelen vind ik gewoon fijn. Ook nu, na de operatie en chemokuren doe ik het nog. Niet zo lang, maar ik doe het wel.
13 oktober 2021
Goed!
Eerder heb ik al geschreven over het gedonder in het vooronder. Op naar het ziekenhuis voor een intern onderzoek van de gynaecoloog. Het verhaal in het kort. De eierstokken gaan er sowieso uit. De een heeft een duidelijk zichtbare cyste. De andere heeft ook een cyste maar met rafelige randjes. Daarom is er bloed afgenomen om te kijken of er geen tumormarkers zit in mijn bloed. Is het foute boel, dan word ik niet volgende week vrijdag in Dirksland geopereerd maar in een ander ziekenhuis. Maandag weten we meer want dan staat er een telefonische afspraak gepland. Afwachten dus maar....
16 oktober 2021
Oh boy.
Wat zaten we fout. Gisteren zat ik mijzelf te vervelen tot de telefoon ging. Nummer van dichtbij. Ik nam op en hoorde dat het de dokter was. Direct splitste mijn linkerhersenhelft zich los van de rechterkant. Ik hoorde ct scan en nog meer. Speaker dacht ik ineens. Ik vertelde de arts dat ik de luidspreker aanzette. Dat was goed, want zo kon manlief direct meeluisteren. Het bericht was duidelijk. Wel tumormarkers in mijn lichaam. Dus het verhaal wordt anders. Eerst een ct scan. De uitslag van de scan wordt besproken in een team van artsen en dan weer verder. De eerder geplande operatie gaat niet door. Nu is het wachten.
19 oktober 2021
Rockanje natuurbeleefpad
tussen alle onderzoeken en ziekenhuisbezoeken hebben we een mooie wandeling gemaakt. Deze keer in Rockanje.
Rockanje heeft meerdere natuurgebieden
Wij komen graag op Voorne. Naar Oostvoorne gaan we graag, maar ook Rockanje is een favoriete wandelstek. Vaak gaan we dan naar de Tenellaplas. Deze keer kozen we voor de strandomgeving.
Eerste slag en tweede slag
Rockanje heeft twee strandopgangen. De één heet eerste slag en de ander, ja een inkoppertje, heet tweede slag. In eerste instantie wilde ik bij het tweede slag parkeren. Daar aangekomen zagen we parkeermeters. Tja, de vrek in mij werd wakker en ik keerde om. Naar de eerste slag terug en daar waren parkeerplekken in een blauwe zone. Dat houdt in dat je een blauwe parkeerschijf zichtbaar moet leggen met de tijd dat je bent aangekomen. Nou zag ik nergens hoelang we daar mochten parkeren. We zijn uitgegaan van twee uur. Een bord zou handig zijn.
Parkeer en de tarieven in de gemeente Westvoorne
Mocht je na het zien van de foto's ook zin hebben om daar te gaan wandelen dan heb ik een link naar de parkeertijden en -tarieven van de gemeente Westvoorne. Check zelf nog of ze actueel zijn. Het kan altijd wijzigen. KLIKHIER
Fotoslide eerste en tweede slag Rockanje - gemeente Westvoorne
Geniet van de fotoslide. Je kan de slide direct bekijken.
22 oktober 2021
Goed!
Nee, het is niet goed.
De uitslag is binnen. Het gaat een grote operatie worden. Mijn eierstokken en het interne vetschort worden verwijderd. De scan toonde nog wat kleine plekjes in de buik. Die zijn te klein om aan te prikken. Tijdens de operatie wordt weefsel onderzocht en nadien ook. De kans bestaat dat ik nadien chemotherapie krijg. Dat is afwachten. Stap voor stap maar. Eerst gesprekken met de arts, anesthesist en verpleegkundige. Het is wat het is.
25 oktober 2021
Zimanido
Gisteren kreeg ik de vraag hoe ik met mijn huidige situatie omga. Eerlijk gezegd: stap voor stap. De panieksituatie is al voorbij. De grootste paniek had ik voordat ik naar de gynaecoloog moest. Die nacht had ik vreselijk slecht geslapen. En ik was blij dat manlief mee was, want ik begreep geen sikkepit van wat mij werd verteld. Man en ik hebben het gesprek thuis nog eens doorgenomen. Hij had zijn kop erbij gehouden, gelukkig. Zelf was ik 'blij' dat er iets werd ondernomen. Natuurlijk ben ik niet blij met de situatie. Maar wel dat ik van die pijnen wordt verlost.
Hoe en wat er na de operatie gaat gebeuren denk ik niet over na. Dat is voor later. Normaal gesproken ben ik niet zo en kan ik het ook niet. Graag wil ik overal de controle over houden. Maar dat gaat nu niet. Het is zoals de Engelsen zo heerlijk zeggen: it is out of my hands. En dat is het.
Of dit vanzelf gaat? Misschien vind je het raar om te lezen, maar mijn antwoord is ja. Het is net of er in mijn hersens een schuif zit die doordenken tegenhoud. Met dit mechanisme ben ik blij. Iemand die hiervoor heeft gestudeerd kan hier meer over vertellen. Ik leef bij de dag. Neem nou gisteren. Een prachtige dag. Dus op naar Battenoord in Nieuwe-Tonge om de flamingo's te spotten. Nou en die hebben we gespot. Ik was moe maar had ook energie. Energie om de 2 kilo stoofperen te schillen en met zwarte bessensap aan de kook te brengen. Na 45 minuten in de moderne hooikist – de hooimadam. En daar staan ze nog in. Zometeen ga ik eens kijken hoe ze eruit zien. Lekker en gaar zijn ze zeker. Later die dag nog vijgen met blauwe kaas en geroosterde hazelnoten gegeten. De vijgen met de kaas heb ik in de airfryer gedaan. Gaat prima. Aankomende week wat recepten op mijn blog.
En vandaag is het rotweer. De wasdroger draait, de boodschappen zijn binnen. Straks maar wat tv kijken en nog wat in huis lummelen. En morgen? Dat zien we dan wel weer. Ik denk maar zo: zimanido. Oftewel: ziek maar niet dood.
2 november 2021
Meer onderzoeken nodig
Gedonder in het vooronder het vervolg.
In eerste instantie was het niet nodig, maar na overleg met diverse artsen gisteren is er toch besloten om van een bepaalde plek weefsel te prikken voor de operatie. Om te weten of het goed- of kwaadaardig is. Zekerheid voor alles.
Het is wat het is...
5 november 2021
De punctie
Vandaag stond een punctie op de planning. En die is doorgegaan. Ik zag er vreselijk tegenop. Prikken en ik zijn geen matties. De arts was zachtaardig en vol van begrip. De plek werd goed verdoofd. En in gedachten was ik in Margraten en at chocoladegebak van Peter Lemmens. Hopelijk krijg ik woensdag een negatieve uitslag. Duimen jullie mee?
6 november 2021
Van cyste naar kanker
Na diverse onderzoeken
Op 21-09-2021 heb ik een blog geplaatst over gedoe in het vooronder - later heb ik het gedonder in het vooronder genoemd. Dat dekt de lading meer. Want al snel werd het gedoe echt gedonder.
Van cyste naar kanker
Waar in eerste instantie werd gedacht aan een cyste werd het na een week anders. Mijn tumormarker was wat verhoogd. Niet schrikbarend, maar verhoogd is verhoogd. En dan is het kanker. Dus de volgende stap was een ct-scan. De uitslag was onzeker. Mijn casus werd besproken in het regionaal ziekenhuizen overleg. En één arts wilde van een bepaalde plek een biopt.
Zware gang naar het ziekenhuis
Een biopt laten nemen vond ik moeilijk. Was best bang voor de pijn, dat geef ik grif toe. Maar de arts stelde me gerust. Het werd verdoofd en hij ging prikken. Ik dacht aan het heerlijke gebak van Peter Lemmens in Margraten. Het heeft me geholpen. Mijn eigen mindfulness dus om het modern te noemen.
Uitslag - kwaadaardig
Nieuwe afspraak
Ik werd gebeld door de gynaecoloog van het Van Weel Bethesda en hij vertelde dat het ErasmusMC mij ging bellen voor een afspraak.
Het ErasmusMC belde
De afspraak werd gepland op maandag 15 november 2021.
12 november 2021
Mijn reisschema
Van de week kreeg ik diverse privé berichten. Met de vraag hoe het met mij gaat en meer. Eén dame wenste mij succes met deze reis. En verrek dacht ik, dat is het. Geen strijd maar een reis, met eindbestemming onbekend. Iedere mededeling, onderzoek en behandeling is een station met diverse wissels. Welke kant het opgaat, dat hangt af van diverse factoren.
Zoals ik er nu in sta?
Na het verdriet omdat de diagnose toch kanker was, gelaten. Het is gewoon niet anders. Ontkennen heeft geen zin, maar gewoon doorgaan wel. En dat doe ik dus ook. Ik schrijf, kook, en wandel.
Van de week was ik mijn dagelijkse wandeling aan het maken met manlief en de telefoon ging. Gelukkig liepen we in het bos dus ik kon leunen tegen een boom.
Het Erasmus met de uitnodiging om mij maandag te melden. Die dag krijg ik nog diverse onderzoeken en gesprekken en wordt mijn reisschema geschetst. Dinsdag is er overleg met diverse artsen en andere medici. Die maken mijn reisschema definitief. En woensdag hoor ik mijn reisschema.
Stap voor stap - perron voor perron.
Het is wat het is.
16 november 2021
Dus...
Gedonder in het vooronder - de reis...
Gisteren een lange dag achter de rug in het Erasmus.
In het kort: het wordt een grote operatie. Dus eierstokken weg en het inwendig vetschort. Naar alle waarschijnlijkheid is het eierstokkanker - dat moet nog bevestigd worden na de verwijdering en onderzoek door de patholoog. Maar er zitten wel uitzaaiingen. Pas na de operatie weet ik weer meer over het traject en of er wel een traject is. Ik heb me wel aangemeld om mee te doen met een studie. En ook pas na de operatie weet ik daar meer over.
De operatie staat gepland op de 26ste. Hoe het daarna gaat geen idee. Dat is afhankelijk van de operatie. Het zal rustig zijn op mijn timeline vanaf die datum.
Voor nu ga ik, puur voor de afleiding verder met schrijven en dat ook op mijn status plaatsen. Het kunnen gedichten zijn - zoals vanmorgen, of een link naar een verhaal of recept. Maar ik neem ook mijn rust, want ik ben nog bekaf van gisteren. Veel te vroeg uit mijn pre-pensionada-nest. Zeg nou zelf, 6 uur in de morgen. Veel te vroeg.
21 november 2021
Op naar morgen
Morgen gaat een drukke dag in het ziekenhuis worden. We moeten nog vroeger aanwezig zijn dan vorige week. En maandag is al niet mijn dag - nooit geweest. Maar het is wat het is.
Het spoorboekje staat flink vol met een aantal afspraken. Ik weet al dat ik donderdagavond wordt verwacht voor opname. En dat vrijdagmorgen de operatie is. Daar merk ik gelukkig niets van.
24 november 2021
Corona onrust
Waar de C voorstaat snapt iedereen wel hoop ik. Anders een hint, de tweede letter is een O. Weet je het dan nog niet, dan wordt het je verderop wel duidelijk.
Afgelopen maandag naar het ziekenhuis en we hadden een aantal mondmaskers meegenomen. Om te wisselen tussentijds. Op zijn minst één keer. Ik weet vaak wordt gedacht dat het schijnveiligheid geeft. Het geeft in ieder geval wel bescherming. De crux zit hem voornamelijk in het gebruik.
Je zou toch denken dat mensen die naar het ziekenhuis gaan, als patiënt, partner of begeleider de regels goed volgen. Hoeveel moeite kost het? Oké, mijn neus is van binnen een beetje geïrriteerd door het dragen van het masker. Maar als dat alles is, dan neem ik dat voor lief. En zo denken enkelen niet. Het masker hoort ook over de neus. Nou en dat schijnt zo moeilijk te zijn.
Natuurlijk weet ik niet waarom die persoon het masker niet over de neus draagt. Misschien allergisch of wat anders. Maar mij maakte het angstig.
De berichten over sluiten van de afdelingen maken mij onrustig. Ik ben blij met de 1.5M regel. Hou je eraan. Ik vond het trouwens een heerlijke regel. Blijf uit mijn aura-regel noem ik het. Het ziekenhuis hanteert die regel overigens nog.
Ik heb kanker en daar wil en moet ik vanaf. Omdat ik meedoe met de studie/onderzoek bestaat de kans dat ik naar de PACU afdeling moet. PACU staat voor: Post Anesthesia Care Unit. Daar ga ik naartoe wanneer ik een chemo buikspoeling krijg. Dat hoort bij de studie. En is afhankelijk van de loting. Hoe en wat hoor ik allemaal achteraf. Dus hier kan ik verder nog geen informatie over geven.
Omdat de PACU afdeling gebruikt wordt voor de lichtere Covid -zieken is mij verzekerd dat de standaard-operatie gewoon doorgaat.
Maar toch, de onrust over de volle ziekenhuizen het maakt me onrustig. Onrustiger dan het feit dat ik kanker heb. Want ik wil geen indirect Corona slachtoffer worden. Denk daar eens aan als je maling hebt aan de maatregelen. Denk aan je medemens. Man en ik zitten in een soort van zelfgekozen quarantaine. Want we moeten er niet aandenken dat de operatie niet doorgaat omdat...
25 november 2021
De opname
Daar lig ik dan. In het ziekenhuis. Straks een slaaptabletje nemen. En morgen de operatie.
29 november 2021
Na de operatie
Gedonder in het vooronder - even een berichtje.
Operatie is goed gegaan. Alle kwaadaardigheid is weg. Ik ben nog behoorlijk van de wereld de hele dag. Slaap heel veel. Gisteren wel twee keer uit bed geweest.
Ik duik weer onder.
3 december 2021
Ontslag
Heerlijk, vandaag naar huis. Ik ben verlost van alle draden en vooral de sonde voor de voeding. Sondevoeding had ik nodig om na de operatie op te knappen. Afijn - nu eerst een koppie thee en cracotte met appelstroop. Op de valreep nog twee zakken bloed gekregen. Want mijn waardes waren nog niet op orde.
En dan douchen. Ook zoiets gewoons wat een week niet kon.
Doneer aan Stichting Olijf
Stichting Olijf is onder andere afhankelijk van giften. Hierdoor kunnen zij hun goede werk doen. Ze informeren over gynaecologische kanker. Veruit de meeste medewerkers zijn vrijwilligers. Zelf vind ik het ook belangrijk dat deze stichting blijft bestaan. Ze doen veel aan voorlichting. Ook geven ze lezingen in het land.
Donaties zijn altijd welkom. Groot of klein. Daarom staat hier op deze pagina een foto met qr code. Scan de qr code met de camera van je telefoon of tablet je komt op de pagina waar je een tikkie kan geven.
5 december 2021
Aftellen
Bij mijn ontslag kreeg ik een aantal injecties mee. Kant en klaar gevulde spuitjes. Lekker handig. Iedere avond moet ik mezelf prikken. Gisteravond was het de tweede in rij. Nog maar 19 keer. Ik tel af in plaats van op. Voor mij is dat positiever.
6 december 2021
Burbujas de amor
Het slapen gaat nog steeds niet goed. Ik kan daar pillen voor krijgen, maar dat wil ik niet. Ook andere pijnbestrijdingsmiddelen dan paracetamol slik ik niet. Daarmee ben je in een instant verslaafd. En zie dan maar weer eens af te kicken. Nee, dan maar een klotenacht. Eigenlijk komt het min of meer door het ontlastingsregime in het ziekenhuis. Natuurlijk moet dat in de de gaten worden gehouden.
Iedereen die voor een operatie komt moet zijn darmkanaal leegpoepen. Daar krijg je een klysma voor. Bij mij gaat het dan anders. Ik krijg zo'n ding. De helft gooi ik eruit en de andere helft blijft plakken. Dus op black friday, operatiedag, moest ik wel 6 keer naar de plee. Zo, toch nog even beweging gehad. Godsgelukkig heb je in het Erasmus een kamer voor jezelf. Want die geluiden wil ik niet delen met vreemden. Jahahaha, normaal en menselijk - maar toch.
Om goed en snel te herstellen heb ik na de operatie direct sondevoeding gekregen. Via de neus rechtstreeks de darm in. Ik wist al wat er ging gebeuren.
Mijn ontlastingspatroon loopt never nooit in de pas en zeker niet met het ontlastingsregime van een ziekenhuis. Graag elke dag een drolletje in de pot - anders - klysma. En die klysma kon ik slechts één dag uitstellen. De dag erop bam. Laag beginnen en zo hoog mogelijk eindigen. En de dag erop herhalen. Nou dat heb ik geweten. Een dag en nacht vol met pijnen van de hevige darmbewegingen. En ineens...... Blllfffrrr.
Bed vol. Ik drukte op de alarmknop om de verpleging te waarschuwen. Ik had ook een blaaskatheter en moest er niet aandenken dat de ontlasting daarin terecht was gekomen. Pech, dus toch. Gelukkig geen blaasontsteking aan overgehouden.
Liefdevol en vakkundig werd ik schoongemaakt. Op eigen verzoek werd mij een luier omgedaan. Om niet weer een bed vol te hebben. De volle luier heeft een keer of 4 herhaalt. Ook toen manlief net op visite was. Bummer.
Gelukkig ging ik daarna wel iedere ochtend. Niet overdreven veel, want ik mocht nog geen vaste voeding. Wel lichtverteerbaar en nog steeds sondevoeding. Dat laatste is goed bedacht overigens.
Met het oog op ontslag had ik al meermalen de naam Microlax laten vallen. Want dat helpt bij mij namelijk heel goed.
In mijn ontslagdossier werd geschreven dat ik dit mocht gebruiken bij hoge uitzondering. En dat deed en doe ik ook. Alleen hoognodig en dat is bij mij 1 à 2 x per jaar.
Afijn, die klotenacht. Omdat mijn darmen zich toch moeten aanpassen aan mijn eigen eetpatroon en ik absoluut niet nog niet veel kan eten, blijven de darmen opspelen. Dat maakt mij onrustig en manlief ook. Uiteraard kwam het tot een uitbarsting.
Vanmorgen, ik zat naar de radio te luisteren en daar kwam echt één van mijn superfavoriet uit de speakers. Ik danste op de bank maar huilde ook. Dat mocht van mezelf, zeker na die klotenacht. Zing en dans met mij mee. En moet je tegelijkertijd huilen, let it go...
7 december 2021
Ommetje doen
Zaterdag hand in hand met man even naar buiten. De afstand was bepaald en terug. Vandaag weer gedaan met wat stappen extra. Heerlijk de zon op mijn smoeltje.
8 december 2021
Bewegen
De eerste dagen na de operatie heb ik als een plank in bed gelegen. Bang om mij te bewegen. Mijn handen stijf om het dekbed heen. Niemand zou hier iets aan veranderen.
Op een zekere ochtend vroeg ik om een tweede dekbed. Dat was geen probleem. Die vroeg ik niet omdat het te koud was in mijn kamer. Integendeel. In de ochtend vond ik het zelfs te warm. Maar ik werd met friemelende vingers wakker. Ik ben een friemelaar. Altijd zit ik met een papiertje te friemelen wanneer ik aan het lezen ben. Of wanneer ik aan het nadenken ben. Deze keer lag ik te friemelen aan de draadjes waar mijn twee drains aan vast zaten. Dat kon natuurlijk problemen opleveren. Dat wilde ik niet. Omdat ik dus twee dekbedden had, kon ik mezelf beschermen en mijn handen op het eerste dekbed leggen en daarover het tweede dekbed. Zo heb ik niet meer aan mijn draadjes gefriemeld. Een opluchting.
Ik sliep ook echt bijna 24/7. Dat kwam door die morfinepomp, dat weet ik ook. En hoogstwaarschijnlijk van de bijna 1 liter bloedverlies. Het was ook totaal niet gezellig voor manlief. Zo nu en dan zag ik hem zitten links van mij en zei dan: 'je hebt niets aan mij. Ga maar naar huis.' Niet natuurlijk. Hij wilde gewoon bij mij zijn.
Ineens kwam de fysio binnen. Direct zei ik dat ik al uit bed was geweest. En dat was niet gelogen, want de verpleging moest mijn bed verschonen en dat gaat handiger wanneer het bed leeg is. Dus hup in de beentjes. En weg was de fysio. Een paar dagen later kwam de fysio weer. Ik zat net op de wc, dankzij de klysma. Dus vertelde ik haarfijn dat ik vandaag mijn beweging wel zou krijgen dankzij die klysma. Later die dag met manlief een rondje gedaan over de gang. Dat kon, want de naald van morfinepomp had ik er op één of andere manier uitgewerkt. Terug in het land van de levenden.
De dag erop was er geen ontkomen aan. Ik moest mee naar de trap. De fysio wilde zien hoe het ging met traplopen en hoe ik dat wilde oplossen. Zelf had ik gedacht op mijn billen omhoog en omlaag. Zij vond dat goed bedacht - echter de vraag was of dat nodig is.
Ik moest mijn traploopskills demonstreren. Goedgekeurd. Het advies: gewoon de trap oplopen zoals ik gewend was. Niet op mijn billen, ook niet voetje voor voetje. Maar gewoon stappen zetten. Manlief heeft mij de eerste dagen nog begeleid. Want thuis zijn is heel fijn, maar ook best vermoeiend.
10 december 2021
MEI = Mind Eierstokkanker althans dat zou het moeten zijn...
Hoe kom je er nou achter wat wat is? Cryptische zin, dat snap ik. Ik ga schrijven over de signalen van eierstokkanker.
Wanneer je last hebt van het prikkelbare darmsyndroom = PDS, loop je al bijna 1-0 achter. Want je ontlastingspatroon is standaard wisselend. Onregelmatig in ieder geval. Met een opgezette buik erbij. Ook dat kan wisselend zijn. Maar na verloop van tijd komen er andere signalen bij. Zoals misselijk, vermoeidheid en pijn. Pijn is sowieso een niet te negeren signaal. Ook was ik vermoeid, maar daar had ik ook een verklaring voor. Na het wandelen gaf de fibromyalgie in mijn lichaam aan dat ik moest rusten was mijn verklaring. En mijn leeftijd. In mijn hoofd ben ik jong, maar mijn lichaam was echt 64 jaar. Weer zoiets wat verwarring brengt. Kortom: wanneer ga je naar de dokter?
Ik kan roepen - ga direct wanneer je één of andere verandering voelt in je lichaam.
Ben je vrouw en boven de 60 en heb je vage klachten ga eens praten met je huisarts. Dit schrijf ik niet om je ongerust te maken. Maar juist om je gerust te stellen. Want hoe eerder je erbij bent, des te beter toch.
Er is nog niet zoveel bekend over eierstokkanker. Het was in mijn geval ook het laatste waar ik aan dacht. Tot ik een artikel van Ans Markus - de artieste - las. Zij vertelde bijna letterlijk wat ik voelde. Ook zij heeft PDS en ging op een zeker moment, na het voelen van een balletje op de plek van een eierstok, naar de huisarts.
In mijn onnozel en tijdens een slapeloze nacht bedacht ik ineens dat er wel wat meer bekendheid mag komen voor deze kanker. Er is één dag in jaar voor aandacht. Maar waarom niet meer? Denk aan Pink Ribbon - oktober, Movember - prostaatkanker.
Waarom niet MEI - Mind Eierstokkanker. De arts vond het creatief bedacht. Wat mijn inbreng betreft daar blijft het bij. Misschien wordt het opgepakt. Want meer aandacht mag wat mij betreft wel.
11 december 2021
Wandelen
De zon schijnt zo uitnodigend, dus hup in de beentjes. Vandaag weer een grotere ronde gelopen. In andere woorden - een dubbele afstand dan van de week. Gelukkig krijg ik dan wat eetlust. Want dat is vaak ver te zoeken.
14 december 2021
Op controle
Gisteren op controle in het Erasmus. Twee afspraken vlak achter elkaar gepland. Prima geregeld dus. Tijdens de eerste afspraak werden de wonden gecheckt. Het zag er prima uit. Ik ben al aardig gewend aan die jaap van bijna onderaf - vanaf de schaamstreek, tot bijna bovenaan -net onder het borstbeen, recht over mijn buik. Nou ja, niet helemaal recht. Bij de navel hebben ze een bocht gemaakt. De eerste dagen na de operatie kon ik er niet naar kijken. Ik vind het iedere keer weer vreselijk wat mijn lichaam wordt aangedaan. Het is voor een goed doel, maar toch.
De arts was tevreden met het herstel en vertelde mij dat er onderhuids nog veel hechtingen zijn. En dat merk ik ook. Het trekt soms echt behoorlijk. Daarom kan en mag ik nog niet zoveel. Ze waren allemaal ook zeer verrast dat ik niet in een rolstoel zat. Tja, ik kan mezelf niet veranderen. Zolang ik kan lopen, zal ik lopen. Uiteraard voel ik dat vandaag een beetje extra.
Op naar de volgende afspraak. De planning voor de chemo. De arts heeft rekening gehouden met de kerst. Pas de 27ste is de eerste chemo gepland. Ik mag een glaasje wijn bij de kerst. Denk dat ik dat ook ga doen. Aankomende dagen eens kijken wat ik ga koken. Het zal iets simpels zijn - eigenlijk net als altijd. Maar wel smaakvol natuurlijk.
Voor vertrek uit het ziekenhuis moest ik eerst nog bloedprikken. Hopelijk is die uitslag goed. Want tijdens de operatie heb ik veel bloed verloren en dat heeft er flink ingehakt.
Nog een paar weken rust pakken en dan verder met de treinreis. De chemo's - het grote onbekende. Met de metalige smaak, wat een bijwerking kan zijn, heb ik al kennisgemaakt. Want tijdens de operatie is mijn buik gespoeld met warme chemo. Toen ik wakker werd gemaakt heb ik een paar dagen een rotsmaak in mijn mond gehad. Dat verdwijnt vrij snel. Toch een geruststelling.
21 december 2021
Zwarte poema
Afgelopen zomer had ik op een nacht een droom. Ik was aan het wandelen en voelde dat ik werd bekeken. Voorzichtig draaide ik mij om en keek in de ogen van een grote volwassen zwarte poema. Mijn hart ging als een razende te keer. Er volgde een soort van gevecht en ik was de winnaar. Droom voorbij en ik werd wakker. Mijn hart ging nog steeds als een malle tekeer. Ik begreep het niet, hoe kan ik nou winnen van een zwarte poema. Niemand kan dat. Conclusie - dromen zijn bedrog. Ja toch?!
Terug naar het nu.
Van de week had ik echt een hele slechte dag. Mijn lichaam deed pijn, en ik had geen honger. Tegen heug en meug at ik een paar happen. Diep zuchtend weer een paar happen. Zoveel eet ik niet meer. Dus iedere maaltijd die ik opschep moet ik van mezelf voor driekwart opeten. Ik moet sterk worden en daarna ook blijven.
Eten = zwarte poema.
Chemo = zwarte poema.
Geestelijk ging het ook even niet goed. De chemo is wederom die zwarte poema. Ik ga een soort van 'strijd' aan, maar wie wint er? Die uitkomst is ongewis. En juist dat gegeven bracht twijfel en verdriet. Kan ik het aan? En meer van die dingen.
Tijdens die mindfuck kwam die droom van die zwarte poema weer bovendrijven. Ook dacht ik, vergeet het gezegde over dromen en bedrog. Ik hou het gewoon vast. Ik kan winnen van een zwarte poema.
Nu gebruik ik die zwarte poema als een metafoor om de kracht in mijzelf te activeren. De kracht om door te gaan.
Maandag stap ik in de volgende trein. De chemo-express.
27 december 2021
Halte één
Eerste keer chemo.
28 december 2021
Liever voor mezelf zijn
Vorige week had ik een update geplaatst, waarin ik vertelde over mijn droom met de zwarte poema. Daar kreeg heel veel lieve en bemoedigende reacties op. Dat vind ik heel fijn. Wat ik ook kreeg was inzicht naar aanleiding van reacties. Ik moest wat liever voor mezelf zijn of worden. Die reacties waren stof tot nadenken. En plots kwamen er wat regels uit een liedje bij mij binnen. Het is van een hele oude popband namelijk The Who - wie kent ze niet?!
Het lied komt van de lp Tommy.
Lieve mensen, gisteren de eerste van de zes chemo's gehad. Dus het aftellen is begonnen, nog maar vijf keer. Het gaat tot nu toe goed. Natuurlijk heb ik wat bijwerkingen, maar die zijn minimaal. Gisteren bij thuiskomst direct naar bed en ik viel zelfs met het licht aan in slaap. Dat had ik ook de eerste week na de operatie. Normaal lukt mij dat dus niet.
Afijn - ik ga weer wat rusten. Tot later...
29 december 2021
Studiemateriaal
Dat er een operatie aan zat te komen werd al snel duidelijk. Na de punctie werd het Erasmus het ziekenhuis waar ik zou worden geopereerd. Bij de papieren die ik opgestuurd kreeg zat ook informatie over een studie. En of ik mee wilde werken. Daar moest ik echt over nadenken. Zoiets beslis je niet in een split second. Mijn belangrijkste beslissing om hieraan mee te werken is toch het feit - zonder studie geen progressie. De operatie zou de standaard zijn in mijn geval - eierstokkanker met uitzaaiingen. Tijdens de operatie zijn er drie kleine uitzaaiingen verwijderd.
Tijdens de operatie werd ook de computer aangezet en die besliste of ik de buikspoeling zou krijgen ja of nee. Dat was een onderdeel van de studie. De computer besliste dat ik de buikspoeling kreeg. Daarom duurde de operatie zeker een aantal uren langer dan bij een 'normale' DEBULKING.
En nou heb ik de naam van de operatie geschreven. Debulking dus. Ik vind het een walgelijke benaming eerlijk gezegd. Het staat voor mij als leeghalen. En zo is het ook.
Mijn interne vetschort is verwijderd en die operatie is voorwaar geen kattenpis. Dat is wel gebleken omdat ik bijna één liter bloed heb verloren. En een dag of 5 epidurale pijnbestrijding heb gekregen. Totdat het naaldje op de één of andere manier los is gekomen en ik een natte plek had in mijn bed op die plek.
Terug naar de studie. Je kan zeggen waarom zou je meewerken aan een studie? Zoals ik eerder schreef, zonder studie geen progressie. Geen kennis over de behandeling of overlevingskansen.
Eierstokkanker wordt soms ook een sluipmoordenaar genoemd. Als vrouw ben je eerder te laat bij de arts dan te vroeg. Ook ik had diverse klachten die ik eerder toedacht aan mijn prikkelbare darm dan aan eierstokkanker.
Wees alert op je eigen gezondheid aub.
31 december 2021
Oud en nieuw
Eigenlijk is dit nooit mijn dag geweest. Hij duurt te lang, kan niet naar bed wanneer ik wil door de klereherrie van het vuurwerk. Stiekem hoop ik al jaren op een vuurwerkverbod. Voor het milieu enzo. Maar helaas zit het er weer niet in. Want ondanks dat het niet mag, zijn er toch genoeg mensen die er gewoon maling aan hebben. Ze doen maar. Ik ga me er niet druk over maken. Heb, zoals de meeste van jullie weten, andere zorgen aan mijn kop.
De eerste chemo achter de rug. Die viel eigenlijk wel mee. Maar na de chemo komt er nog een stootkuur van vier tabletten drie dagen achtereen. Die booster is geen pretje. Slecht slapen, onrust in het lijf en nog een rits andere klachten waar ik jullie niet mee zal vervelen. Zwarte poema gevecht deel ?? is achter de rug.
Voor vandaag sluit ik ook af met een nieuwjaarswens. Ik zie ze overal verschijnen en ik reageer hier en daar. Maar de puf ontbreekt me echt om iedereen langs te gaan. De energie heb ik hard nodig om op te knappen en weer fit te worden voor de volgende kuur.
Lieve mensen heb het goed. Geniet, maar houdt het gewoon en redelijk. Je leven is niet voorbij als je een keer geen vuurwerk kan afsteken. Of geen oliebollen kan eten of niet met 100den een feestje kan vieren. Alles is eindig, maar er gloort altijd ergens een nieuw begin.
5 januari 2022
Hoe het nu gaat?
Vorige week had ik echt slechte dagen. In eerste instantie dacht ik dat het goed ging. Tot ik de dagen erna nog tabletten ging slikken die ik nodig heb. Zo dat was een doodknaller om een hoekje. Dat weet ik nu en daar kan ik rekening mee houden.
Op oudjaaravond had ik een ontlasting-issue. Het kwam wel eindelijk, maar ik voelde me zo ongelofelijk beroerd omdat er ineens weer teveel ontslasing kwam. Ken je dat? Niet? Wees blij. In eerste instantie dacht ik dat het noodnummer gebeld moest worden. Want ik heb ook een aambei. En deze 50 jaar oude aambei ging bloeden. Paniek in de toko dus.
Gelukkig is het toch nog goed gekomen. Natuurlijk die nacht amper geslapen. Waardoor hoef ik niet uit te leggen. Nieuwjaarsdag is aan mij voorbij gegaan min of meer. Ik ging al vroeg naar bed. Om op 2 januari weer wat frisser en fruitiger uit bed te stappen.
We maken, als het weer het toelaat iedere dag een wandelingetje.
Voor mijn operatie deed ik tijdens het tandenpoetsen wat oefeningen. Squats of balanceren op één been. Dat laatste is best nog wel lastig, geloof mij maar. Maar wel een topoefening. Twee januari ben ik weer begonnen met die oefeningen. Tien keer squatten en daarna nog balanceren op één been. Het ging geweldig. Hiermee hoop ik mijn lichamelijke conditie toch weer terug te brengen. Want voordat ik werd geopereerd was ik best in een goede conditie, volgens de medici. En die vertrouw ik maar. Daarom kon ik ook meedoen met de studie. Nog een week of wat oefeningen doen maar ook rusten en dan op naar de volgende chemo. Ik weet nu dat ik na iedere chemo opknap. En dat vind ik ook wel weer geruststellend eigenlijk.
9 januari 2022
Dag haar
Gisterenavond begon het al. Ik trok aan wat haar en had ineens een bosje in mijn handen. Manlief heeft net mijn haar weggeschoren van mijn hoofd. Het wordt tijd voor de kleurrijke beanies.
Voor wat betreft mijn haar en het verlies ervan. Ik wist dat het ging gebeuren.
Zelf vind ik het niet zo erg eerlijk gezegd en het misstaat me niet. Nee - er komt geen foto online. Ik vind het erg praktisch op deze manier. Beanie op en gaan. Of geen beanie op. Maar ja, misschien krijg ik wel wat wordt gezegd. Ander of beter haar terug zodra de chemo stopt.
Zelf zie ik het zo: het haarverlies hoort bij de treinreis op weg naar genezing.
Hoe frappant eigenlijk dat ik onderstaande herinnering terugzag op facebook. Het is een gedicht wat ik in 2010 heb geschreven. En ja, ik weet nu hoe het voelt. Zo'n kale kiets.
13 maart 2010
Voel de wind
Hoi, zei ik,
lekker een rondje op je fiets?
Ja, zei de man.
Wat vind je het lekkerst aan fietsen?
De vrijheid en de wind door mijn haren.
Ja, zei ik, dat herken ik zeker
en keek hem strak aan.
Ik weet dat óók nóg hoor
en hij streek over zijn kale kiets.
Elisabeth©
13 januari 2022
Lopen met stokkies
Anders gezegd - stokstruinen. De officiële benaming is Nordic Walking. Bedacht door de Finnen. Hiermee houden zij zich fit en actief in de zomerperiode. Zodat zij wanneer er sneeuw ligt weer kunnen langlaufen. Dat doe je dan op speciale ski's en je maakt gebruik van de stokken. Die stokken heten eigenlijk poles. Ik noem ze stokken. Die stokken gebruiken ze echt om af te zetten en misschien ook voor de balans. Ik doe niet aan langlaufen, wel aan nordic walking.
Ik ben dol op deze manier van wandelen. Die stokken gebruik ik om beter te lopen. De stokken hebben rubber doppen en die slijten bij mij echt. Ik zet mezelf af met die stokken en loop daardoor harder. Mijn armen zwaaien mee en ook mijn schouders bewegen hierdoor. Dubbel plezier voor het lichaam. Automatisch maak ik ook grotere passen. Wat weer prettig is voor de snelheid en ik word minder moe. Kortom - nordic walking is een echte workout. En nu komt het....
Inderdaad, ik doe het weer.
Na de loeizware operatie van 26 november moest ik 6 weken rustig aan doen. Ik kon eigenlijk ook niet anders. Na de boterham gingen we wel een blokje om. Maar eigenlijk steeds hetzelfde rondje. Oké, de eerste week mocht het de naam rondje niet hebben.
En de eerste dagen na de eerste chemo heb ik niet gewandeld. Na verloop van tijd ging het wandelen steeds beter. En van de week voelde ik me goed genoeg om wat langer te lopen. Maar ook in een andere omgeving. Dus manlief reed een kilometer of twee verderop. Voordat ik ziek werd liepen we daar naartoe vanuit huis en weer terug, maar dit terzijde. Hij parkeerde de auto en de wandeling kon beginnen. Ik met mijn stokken en hoera, het ging geweldig. Natuurlijk houd ik het nog niet lang vol. Nog maar 30 minuten maar ik had het gevoel dat ik weer ademde. Bomen en andere natuur, ik hou ervan om erdoor te wandelen. De merels waren druk met het zoeken naar eten. Het was echt genieten. Jammer van de mist, want dat maakt het wandelen niet zo prettig. Ik mis dat echt, het lange-afstand wandelen. Naar mijn idee is wandelen verslavend. Wel een gezonde verslaving.
18 januari 2022
Hotel Erasmus
Gisteren op pad voor een hele dag in het Erasmus. Vroeg bloedprikken, gesprek met de internist over de uitslag. HB was weer op normale waarde. Dus de chemo kon doorgaan. Infuus erin en gaan. Het tweede medicijn werd aangezet en ik kreeg direct een heftige reactie. Benauwd, hoesten en trillen. Stoppen en eerst spoelen met fysiologisch water. De reactie en het trillen stopte. En het medicijn werd weer aangezet en BAM. Weer een reactie, alleen nog heftiger. Besloten werd om met alles te stoppen. De internist kwam langs. Na overleg besloten om de chemo langzaam te laten inlopen. Dit betekende wel dat ik een nacht moest blijven. Niet leuk, maar wel noodzakelijk. Nu gelukkig weer thuis. Er gaat nog onderzocht worden waar ik zo heftig op reageerde. De volgende arts in het rijtje wordt de allergoloog. Zo is het nooit saai.
Manlief heeft een mooie lijst met muziek op zijn spotify-account en geïnstalleerd op mijn mobieltje. Het is een lijst met Franse chansons. Dat wordt lekker luisteren terwijl de medicatie inloopt. Maar door de reacties en gedoe heb ik geen chansons gehoord. Volgende keer beter.
20 januari 2022
Een update
Na de chemokuur moet ik nog een drie dagen pillen slikken, waaronder Dexamethason. De eerste keer dat ik ze slikte wist ik niet wat mij overkwam. Heel mijn lichaam deed zeer. Maar de paracetamol kon de meeste pijn onderdrukken. Omdat de reactie zo heftig was is besloten met de internist om de dosis te halveren. Ondanks de halve dosis heb ik vannacht weer veel pijn gehad. Dus maar een paracetamolzetpil gezet en daar heb ik prima op geslapen. Vandaag dus de laatste dosis en dan kan het weer uit mijn lichaam.
Ik doe niet veel meer dan koken - samen met manlief, beetje samen met manlief de wassen opruimen - dat is geen zwaar werk. En verder heel veel rusten.
Maar ook goed eten. En daar ben ik blij mee. Dat ik goed kan eten.
Al met al was deze week een grote stare down met de zwarte poema. Ik weet al wie de eerste was die de ogen neersloeg. Juist - de poema.
Door de opname en het andere - lees minder eten - was ik een paar ons afgevallen. Dat ga ik de aankomende weken maar weer eens aan eten en een beetje meer. Er zijn genoeg mensen die blij zouden zijn met het gewichtsverlies. Maar dat geldt niet voor mij en voor mijn man. Ook bagatalliseren wij het niet. Ik heb in deze situatie één streefgewicht en daar wil ik op of op zijn minst rond blijven.
Man en ik zijn een prima team. Ook voor hem is het absoluut niet makkelijk.
Ik heb de chemotreinreis voor 1/3 afgelegd met hindernissen. En die hindernissen zullen ongetwijfeld nog wel opdoemen in wat voor vorm dan ook. Maar ook daar ga ik doorheen.
Wat ik ook geleerd heb van afgelopen week, is om een noodtasje mee te nemen naar het ziekenhuis en klaar te hebben staan thuis. Want in het Erasmus is van alles, ook een drogist maar we dachten niet aan om daar spullen te gaan kopen. Dus tandenpoetsen en een verschoning zat er niet in tijdens de overnachting.
Wat ik echt niet had verwacht was het telefoontje van de zaalarts toen ik thuis was. Zo netjes die nazorg, zeer prijzenswaardig. Daar kan mijn huisarts wat van leren, want die heeft nog niet één keer contact opgenomen.
25 januari 2022
Saai is het zeker niet
In het weekend kreeg ik pijn in mijn linker kuit. Ik negeerde het een beetje, want ik heb wel vaker hier en daar pijn. Zeker tegenwoordig. Buiten wandelen ging toch nog niet, want ik was nog aan het afkicken van mijn Dexamethason-dagen en de chemokuur. Gisteren ging het beter op dat linkerbeen na. 's Morgens had ik een gesprek met mijn oncologisch verpleegkundige en zij vroeg mij uit over dat been.
Zelf dacht ik dat het niet zo'n vaart zou lopen. Tot ik 's middags ging douchen. Dat zag er niet goed uit. Been was duidelijk dikker en de huid was glanzend. Foute boel - vermoedelijk trombose. Ik nam contact op mijn oncologisch verpleegkundige en zij regelde dat ik in het ziekenhuis in Dirksland nagekeken kon worden. Dat lukte, dus een echo en het was snel duidelijk. Naar de eerste hulp en daar begon het wachten.
Want er moest het één en ander worden geregeld. En mijn hartslag moest zakken. Dat gebeurde niet. Dus nog even wachten.... Tot ik groen licht kreeg en naar huis mocht met één restrictie. Ik moest mijn hartslag in de gaten houden. En dat is een dingetje. Want die zakte maar niet. En waarschijnlijk moet dat nu toch verder onderzocht gaan worden. Nou ja, zo meteen maar weer meten. Dit is nu even niet leuk meer, eerlijk gezegd. Het kan ook simpelweg teveel worden.
26 januari 2022
Hoe ging het verder...
Na de dag van eergisteren ging het gisteren verder. Met veel bellen, heel veel bellen. Een aantal keer contact met mijn oncologische verpleegkundige van het Erasmus. Lag ik net op bed te rusten telefoon van de thuiszorg - 2x. Daarna de apotheek. Later het ziekenhuis in Dirksland. Nog een aantal keer mijn oncologische verpleegkundige. En terwijl ik daarmee aan mijn telefoon zat, ging de telefoon van manlief en was het de internist uit Dirksland.
Lang verhaal kort - de hoge hartslag wordt niet onderzocht, het hartfilmpje was goed. Wel heel lang bloedverdunners slikken. die tabletten ga ik pas slikken, nadat ik gestopt ben met het spuiten van de bloedverdunners. Inderdaad, weer die kloteprikjes. Natuurlijk zijn die prikjes te verwaarlozen in het geheel, maar ik vind het gewoon waardeloos. Maar met lieve nicht Jans Brandwijk hebben we bedacht hoe ik die prikken zet. One, two, three, bulls-eye. En dan jas ik dat naaldje in mijn huid. Nog maar drie keer en dan is dat ook weer voorbij. Anderen een prikje geven is toch iets anders dan bij jezelf.
Vandaag komt de thuiszorg zwachtelen en gegevens noteren. De dame van de thuiszorg die ik aan de lijn had vertelde dat de zwachtel best drie dagen kan blijven zitten. Dat snap ik. Maar mijn vraag was: 'hoe kan ik dan douchen?' Daar had ze geen antwoord op. Dus ik hoop dat ik de techniek weer kan oppikken en mijn been zelf kan zwachtelen tot ik de steunkous heb.
Gisteren is ook de grote ontlading geweest. Uiteindelijk kon dat ook niet anders. Het werd werkelijk allemaal teveel. Vandaag gaat het beter, het koppie is fris en helder. Even rustig aan en dan volle vaart vooruit. Wat ik wel hoop is dat het snel beter weer wordt. Want dat grauwe weer ben ik nou wel zat. En ik niet alleen natuurlijk.
Het zonnetje maakt alle narigheid toch wat dragelijker.
27 januari 2022
Alle lof voor de gezondheidszorg
Na de spannende avond in het ziekenhuis en de mededeling dat ik trombose had moest er het één ander in werking worden gezet. Mijn onderbeen moest worden gezwachteld - had ik eerder verteld. En hoe moest dat dan met douchen. Natuurlijk ben ik op de hoogte van die plastic gevallen die ik om mijn been kan doen. Maar dat voelt voor mij niet prettig. En het lijkt mij ook echt geklungel. Dus ik dacht, ik ga het bespreken met de verpleegkundige van buurtzorg Flakkee die in de ochtend komt.
De verpleegkundige kwam wat later, hier had zij over gebeld - allemaal netjes. Zij vroeg nog wat zaken en noteerde die. In principe zou ik iedere morgen worden ingezwachteld. Tot ik vertelde dat ik 's middags naar bed ging om te rusten en daarna ging douchen. Toen opperde de verpleegkundige dat ik later op de middag werd gezwachteld. BAM - goede oplossing. En gisteren voor het eerst ingezwachteld. Tot zover hebben wij echt niets te klagen over de zorg. Laten we hopen dat het zo blijft.
En verder hoop ik ook dat het droog blijft want ik wil toch echt een blokkie om.
28 januari 2022
Steunkous aanmeten
Eergisteren was mijn trombosebeen ingezwachteld. 's Avonds mee rondgelopen en de nacht mee in bed gelegen. Inderdaad gelegen. Weer een nacht amper geslapen. Want het zwachtelen was vreselijk. Het was dubbel gedaan en daaronder eerst nog wat opvulling. Gisterenmorgen kreeg ik echt heel veel pijn in mijn voetzool. Daar ben ik eerder, in een pees geopereerd. En in een andere pees zit een knobbel. Dat heet ziekte van Ledderhose. Daar kan ik normaal mee leven, maar door het zwachtelen en de stand van mijn voet had ik vreselijke kramp. Aangezien ik toch naar Dirksland moest om de steunkous aan te laten meten, verwijderde ik de zwachtels. Wat een opluchting. Gelukkig had ik nog een andere oplossing. Dus in de auto en op weg. Aangekomen in het Centrum Orthopedie werd ik geholpen en mijn been werd opgemeten. Ik verwachte min of meer dat ik te horen zou krijgen dat mijn kous over een week of drie klaar was. Maar dat was dus niet zo.
De dame keek in de kast en vroeg of ik voorkeur had voor een kleur. Nou dat heb ik niet. Dus ze haalde een zwarte steunkous uit de kast. Even passen en de instructie voor het aandoen volgde gelijk. Ik vroeg: 'en hoe lang moet ik wachten'?
'Niet' was het antwoord. 'Deze kous is de juiste voor u'. Nou ik viel echt bijna van mijn stoel. Hoe geweldig is dit. We hebben er gelijk een paar extra bijgekocht en over drie maanden krijg ik weer twee paar nieuwe. Voor de nacht heb ik nog andere ondersteunende kousen. Want de steunkous gaat gewoon uit. De dame keurde de ondersteunde kous goed voor de nacht. Daar had manlief eerder de dag extra van besteld. Dus we hebben weer genoeg in huis.
Bij thuiskomst gelijk de thuiszorg van buurtzorg afgemeld. Manlief trekt de steunkous aan en uit. Gelukkig kan hij dit doen.
Conclusie. Het is een nachtmerrieweek geweest met een goed einde. Straks maar eens een blokkie om - EINDELIJK. Maar ook uitrusten.
30 januari 2022
Goedemorgen
De zon schijnt hier zo heerlijk. Het was letterlijk een uitnodiging om naar buiten te gaan. Natuurlijk met mijn stokkies. Lopen gaat niet snel, maar het gaat. Zelfs holletje op. De laatste 10 minuten met mijn bleke bekkie en zichtbare coupe Anouk in de volle zon. Wat een genot. Fijne dag allemaal.
5 februari 2022
Geen inspiratie of niet leuk meer?
Onderlaatst vroeg manlief mij: 'waarom knutsel je niet meer?' Ik wist het echte antwoord niet 1, 2 3 en zei: ik heb geen inspiratie'. En eigenlijk was dat zo. Maar ik ging bij mezelf te rade waarom ik geen inspiratie meer heb. Op een zekere ochtend werd het mij duidelijk. Ik ben met hobby-en begonnen omdat ik vroeg met pensioen ging. Dus ik had er eindelijk tijd voor. Tijd in overvloed, dus eindelijk kon ik doen wat ik wilde. Ik begon met dotart en langzaamaan ging ik verder met kliederen met verf.
Nadat ik thuis kwam uit het ziekenhuis heb ik nog maar één keer iets met verf gedaan en dat artwork is niet eens af. Ik heb nu evengoed tijd zat, alleen de tijd wordt anders ingevuld dan ik had verwacht. Deze tijd is ook minder leuk dan de tijd toen ik nog ogenschijnlijk gezond en wel door het leven stapte. Misschien komt het nog. Want terwijl ik in het ziekenhuis lag, heeft manlief mijn kunstwerken her en der in het huis opgehangen. Wanneer ik er naar kijk denk ik bij mezelf. Heb ik dat gemaakt? Ja dus.
8 februari 2022
Three down - three to go!
Op de helft van mijn chemokuren. Hoera!!
Gisteren weer vroeg op voor een lange dag in het Erasmus ziekenhuis. Op de planning stond zoals altijd, eerst bloedprikken. Dit moet minstens 1.5 uur van te voren. Zodat de internist/oncoloog de uitslagen op tijd binnen heeft. Die uitslagen zijn weer belangrijk of de chemo door kan gaan of niet. In de tussentijd nog naar de allergoloog om te testen wat de vorige keer de trigger was voor de allergische reactie 2x. De uitslagen waren allemaal negatief - nergens allergisch voor. Zij stelde voor om toch de medicijnen waarop ik reageerde toch weer te geven. Zij zou dit eerst bespreken met de internist/oncoloog. Daar moesten we als een speer naartoe, omdat het bij de allergoloog ietwat was uitgelopen. Gelukkig was het geen probleem. De internist/oncoloog was een vervangster omdat mijn eigen arts zieken thuis had. Maakt niet uit de overdracht was goed gegaan. De internist/oncoloog had tegen de allergoloog gezegd om de producten niet weer te geven en het nieuwe protocol te volgen.
Eigenlijk was ik best opgelucht dat zij - internist/oncoloog als een soort van poortwachter fungeerde. Want ik vond het ineens toch wel spannend worden. Dus nieuwe protocol, in plaats van de medicatie via het infuus, pilletjes innemen. Nou dit gaf me toch ineens weer een verwarring op de dagbehandeling. Ik legde het uit, maar op de één of andere manier liep het niet goed met mijn uitleg. Dus ik vroeg nog of mijn man mocht komen om het uit te leggen. Dat mocht niet, Cor.../protocol, niet teveel mensen op zaal. Ook niet voor eventjes om iets uit te leggen. Dus ik zei: 'bel mijn internist/oncoloog dan maar'. En dat deed ze uiteindelijk en daar kreeg ze hetzelfde te horen als wat ik had vertelde. Medicatie moest uit de apotheek komen, want ik had bepaalde medicatie niet meegenomen. Omdat dit eerder die ochtend was afgesproken. Logisch voor mij, even niet logisch voor de verpleegkundige. Kan allemaal gebeuren, steeds die veranderingen is ook lastig. Maar het blijft wel opletten. Gelukkig is het goed gekomen. En heb ik deze keer wel kunnen genieten van de playlist met chansons. Daar daalde mijn bloeddruk en hartslag van.
We waren laat thuis. Maar zondag had ik de kippensoep al voorbereid samen met manlief. En die had lekker de hele nacht en dag in de hooimadam staan trekken. Zo handig die ouderwetse slowcooker zonder stroom. We hebben er van zitten smullen.
Conclusie: als de rest van de chemokuren zo gaan ben ik spekkoper. Maar ik loop niet op de zaken vooruit. Chemo voor chemo. En zo gaat de reis verder met eindbestemming dichterbij.
11 februari 2022
F*cking dexamethason-dagen
Tjonge tjonge wat een dagen en nachten heb ik weer achter de rug. En wat ben ik blij dat ik er weer, tijdelijk weliswaar, vanaf ben. Want echt, de dexamethason-dagen trekken een wissel. En ook in de nachten want daardoor slaap ik echt stukken slechter. Gelukkig heb ik de tijd aan mezelf. Dus kan ik uit bed komen wanneer ik en manlief willen. Nou konden we dat al, omdat we eerder met pensioen waren gegaan. Het was ons plan en dat is gelukt. Helaas door C.O.R.O.N.A. konden we een ander onderdeel van ons plan niet onderzoeken of doorzetten. En later stak mijn kanker er nog een dikke stok tussen. Het is niet anders. We maken ons er maar niet druk om. Gezondheid gaat boven alles. En wie weet wat de toekomst brengt. Inderdaad, ik denk nog in een toekomst. Kanker krijgen hoeft niet per se het einde te betekenen. We gaan het afwachten. Eerst vandaag maar weer eens een ommetje maken. Net als gisteren en eergisteren. Frisse lucht door mijn chemolijf laten waaien. Zalig. En vanavond lekker slapen en morgen ..., nee morgen nog niet echt gezond op. Maar wel stukken beter dan deze en de vorige twee ochtenden.
18 februari 2022
Over eten en heksendagen
Onwetend ben je eigenlijk wanneer je aan de chemokuren begint. Natuurlijk krijg je een bak met informatie. Daar ligt het echt niet aan. Je krijgt ook leefregels. Want de medicatie maakt mij ontzettend kwetsbaar. Mijn weerstand wordt in zijn geheel afgebroken. Dat gaat niet ineens, maar beetje bij beetje. Met iedere chemokuur weer een tikkie meer. En dat voel ik zeker. Zou merkwaardig zijn wanneer ik dat niet merk. Omdat mijn weerstand wordt afgebroken, blijf ik thuis, ga niet naar de grote supermarkten of grote winkels en ontvang ik geen bezoek. Want ik moet er niet aandenken dat ik ziek word, griep of de grote C.
Daarom ben ik ook blij dat ik goed kan eten. De eerste dagen smaakt alles naar chemo. Gelukkig weet ik nog hoe alles smaakt en dat wat ik eet gezond voor me is. Qua misselijk valt het tot nu toe ook mee. Meestal is dat in de ochtend, wanneer ik helemaal leeg ben. En op de dagen na de chemo en daarna direct de f*cking Dexamethason dagen. Dan begin ik de dag met een volkoren kaakje tijdens het aankleden. Dat geeft mijn maag wat te doen. Water erbij en dan op naar de koffie en ontbijt.
Om meer smaak van mijn eten te hebben of te krijgen, voeg ik ook steevast iets zurigs toe. Denk daarbij aan sinaasappel bij mijn ontbijt, of ananas. Dat geeft extra speeksel en maakt het kauwen en slikken makkelijker. Ook tomaat bij de warme of broodmaaltijd werkt erg goed. Met stokstruinen ben ik deze keer eerder begonnen. Simpelweg omdat het kon en omdat het goed weer was. Ook is het belangrijk in verband met mijn trombose. Daarnaast word ik van de hele dag zitten, bankhangen of liggen erg ongedurig. En nukkig ook. Beweging maakt mij blij en geeft rust in mijn kop.
En toch en toch, kreeg ik deze periode ook mijn heksendag. Eén dag in de drie weken ben ik boos op alles en nog wat. Natuurlijk voornamelijk op mijn kanker. En het verplicht binnen zitten op het ommetje na dan. Ik mis het om een grote wandeling elders te kunnen maken. Nieuwe dingen te ontdekken en daarna lekker een bakkie koffie met gebak en echte slagroom. Het is niet eens iets groots en meeslepend. Maar iets kleins en simpels. Want dat grootse hoeft van mij en manlief niet eens. Maar op zo'n dag ben ik voor mezelf ook niet te harden. Laat staan voor die man van mij die zo ontzettend zijn best doet.
We zijn samen dus hij krijgt dan een mini-storm vol onredelijkheid over zich heen. Gelukkig kan hij het hebben en weet dat het maar één dag is of een moment op die dag. Dan huil ik weer eens goed, ja ik jank wat af zeg, en ben er weer klaar mee. Tot de volgende dag. Die komt er vast. Tenslotte is het een rollercoaster waar we inzitten. Alles komt uiteindelijk goed. Voor wat de chemo betreft, de 28ste februari mag ik weer en dat is definitief aftellen. Nog even over die echte slagroom. De laatste grote wandeling was in Rockanje en in die plaats deden we een uitspanning aan voor koffie. Op het bord stond appeltaart met slagroom. Daar gingen we voor. Alleen wat zo jammer was, die slagroom was die smerige spuitroom. Echt dat heeft niets met slagroom te maken. Ik gruwel ervan. Een beetje lucht met niks op je bord. Bah. Maak het dan een kwartje duurder en geef echt slagroom. Zo jammer. Daar gaan we ook niet meer naartoe. Foto's van deze wandeling staat ook op deze pagina. Waarschijnlijk ben je ze al tegen gekomen. Anders klik je hier.
Conclusie - het gaat op alle fronten niet zo slecht. De treinreis gaat verder. En die zwarte poema - die is ver weg.
23 februari 2022
Weer een blokkie om
Eindelijk kon het weer eens - een blokkie om. Lekker met mijn bleke bekkie in de zon. Naar het Haringvliet gelopen en weer terug. Het Haringvliet is bij om de hoek
Al met al toch weer 30 minuten gestokstruind.
We kwamen nog een buurvrouw tegen en zij vond mijn coupe Anouk best goed staan. Ikzelf eigenlijk ook wel. Makkelijk is het in ieder geval.
27 februari 2022
Blokkie om in de herhaling maar nu elders
Gisteren met de auto naar Oostvoorne gereden. Dat bos is zo fijn om in te wandelen. We zagen ook de stormschade. Die was aanzienlijk. Natuurlijk kan ik niet meer die grote wandelingen maken. Maar alles wat ik beweeg is meegenomen. Gisteren was het ook exact drie maanden geleden dat ik die grote operatie, de debulking, heb moeten ondergaan. Geen reden voor een feestje. Die dag spookte wel door mijn hoofd. De flarden van die dag. Een groot deel heb ik er niet van meegekregen. Mijn lampje ging tijdelijk uit na 09.00 in de ochtend en weer aan even na 17.00 uur. Ik werd opgefrist en kreeg een schone jas aan. En de telefoon werd onder mijn kin gelegd op mijn borst. En zo hadden manlief en ik even contact. Het was maar 10 seconden, maar de meest dierbare seconden van de dag. Verder lag ik als een zombie in bed. Regelmatig werd mijn bloeddruk en meer gecheckt en daar werd ik een beetje wakker van. Dan vroeg ik ook steevast of ik wat water mocht. Wat natuurlijk mocht. De verpleegkundige pakte een beker waar een stokje inzat met schuimrubber eraan en daar kon ik dan wat op zuigen en zij depte dan mijn lippen. Dat was zalig.
De dag erop werd ik van de PACU naar mijn eigen kamer gereden. Daar kon ik verder opknappen en werd ik verzorgd.
Tijdens het opknappen had ik niet het idee dat ik zover zou opknappen dat ik nog kon wandelen. Zelfs in mijn hoofd niet. En toch kon ik dat al vrij snel. En gisteren in het bos genoot ik echt. Onderweg naar huis kon ik lekker uitrusten, want autorijden zit er nog steeds niet in.
Vandaag is het de dag voor de chemo en van de laatste keer weet ik dat deze dag een hele goede dag is. Dus schoenen aan, stokken aan de handen en gaan. Vandaag heb ik gewoon 45 minuten gewandeld. Het weer speelt vandaag zeker mee. Het is echt zalig. De vorige keer, ook de dag voor de chemo zo'n drie weken geleden heb ik dat ook gedaan. Vandaag mezelf dus geëvenaard. Ik ben trots op mezelf. Maar ook halleluja voor mijn goede conditie die ik had voor ik geopereerd werd. En waar ik nu ook voordeel van heb op mijn goede dagen. Het opknappen tussen de chemokuren is een mooie opsteker. Morgen chemokuur nummer 4. Daarna een aantal slechte dagen en dan door naar de goede dagen.
1 maart 2022
Het lek is boven
Gisteren chemokuur nummer vier. Nog twee kuren en dan is deze treinreis gedaan. Of het medicijneneindstation dan is bereikt wordt later dit jaar duidelijk. Zelf heb ik het idee dat ik die zwarte poema ga verslaan. Maar ja, mijn gevoel geen zekerheid. Onderzoeken zoals een ct scan wel.
Voordat ik met de oncoloog/internist in gesprek ging gisteren is het altijd strijk en zet, eerst bloedprikken. Deze keer werd er gevraagd aan mij of ik nuchter was. 'Ehh nee, dat ben ik niet, want ik heb gegeten. 'Ik vertelde dat ik havermoutpap met gebroken lijnzaad en fruit heb gegeten.' De verpleegkundige vertelde dat ze vroeger aan de paarden ook lijnzaad gaf omdat dit goed is voor de vacht. Waarop ik zei: 'dan weet ik nu waarom ik dons op mijn hoofd heb.' Ik heb ook enkele, echte kale plekken, maar ook dons. In eerste instantie dacht ik dat er misschien in de haarzakjes nog wat zat wat doorgroeide. Maar misschien komt het toch door de gebroken lijnzaad. Wie het weet mag het mij vertellen. De verpleegkundige voelde aan mijn dons en ze vond het ook wel bijzonder eigenlijk.
Afijn, bloedprikken was gedaan op naar de koffie. Want er zat nog was tijd tussen de afspraak met de oncoloog/internist. Het bloed moet eerst onderzocht worden. Na twee bekers koffie gingen we op weg naar de wachtruimte. Omdat we met de trap gaan kunnen we makkelijker naar boven gaan, waar de wachtruimte is. Eerst aanmelden bij de zuil en dan wachten. Ik hoorde mijn naam en we liepen naar de arts. Het viel haar ook op dat ik wat kortademig was, maar dat het ook leek of ik geïrriteerd was. Later werd duidelijk wat de oorzaak zou kunnen zijn. En hoe het zou worden opgelost. Want tegenwoordig worden alle medicatie en de chemokuren op de mens samengesteld. Geen behandeling is meer standaard eigenlijk. Gedurende de reis wordt alle medicatie op mijn persoonlijk afgesteld. En dat gebeurd uiteraard niet bij mij alleen. Ze vond mij er verder wel goed uitzien. Ze vroeg hoe het ging met eten. Nou geen problemen. Ik kook er weer lustig op los met ondersteuning van manlief. Het is toch wat ik heel graag doe tenslotte. Hierna stapte de arts over op mijn bloeduitslagen. Wat als eerste werd besproken was hoe ik reageer op de Dexamthason. Ah het lek werd eerst besproken.
Aangezien ik bij een eerder chemokuur tot twee keer toe een heftige reactie heb gekregen, moet ik op zondagavond een hoge dosis in tabletvorm innemen in plaats van toediening via het infuur. De tabletten verhoogde mijn glucose. En daar word ik kortademig van en ook licht geïrriteerd. Dit merkte ik ook thuis wanneer ik na de kuur de Dexamethason moet slikken. En andere klachten. Mijn lichaam reageert er duidelijk anders op dan gebruikelijk. Besloten werd om de dosis na de kuur drastisch te verlagen. Dat kan makkelijk, want ik ben namelijk niet echt misselijk. Eigenlijk heb ik van misselijk weinig tot geen last. Vanmorgen helemaal niet. Ik kan gewoon eten en drinken. Wat werd ik blij, want Dexamethason en ik zijn duidelijk geen vriendjes. Volgens manlief heb ik een bijzonder lichaam 😁. Nog gevraagd hoelang ik die steunkous moet dragen. Ik kon rekenen op een half jaar. Want het duurt ook na de chemokuren nog wel een tijd eer alle stolsels zijn opgelost. Wat is een half jaar nou eigenlijk? Helemaal niets toch. Op naar de chemokuur. Eerst nog wat allergie-tabletten slikken, want die krijg ik ook niet meer via het infuus en nog een dosis Dexamethason. Het infuus werd ingesteld op stressinloopsnelheid. Dus rustig aan. Na een tijdje werd het verhoogd en direct kreeg ik weer een reactie. Overleg met de arts.
Een extra allergietablet en terug naar de eerste stressinloop. Na een tijdje toch de inloopsnelheid verhoogt en dat ging goed. De playlist met chansons aangezet en ik merkte dat ik rustiger werd. En dat was ook duidelijk te zien aan mijn bloeddruk en hartslag. Deze keer ook een goed en toch wel gezellig gesprek gehad met een lotgenoot in het bed tegenover mij. Zij heeft dezelfde operatie ondergaan als ik. Alleen zij had baarmoederkanker. Het is een kranige vrouw. Ook was er een vrouw die de chemo voor de eerste keer onderging en vroeg aan de lotgenoot waar ze haar beanie heeft gekocht. Want ze wilde haar hoofd bedekken wanneer het haar weg is. Ik vertelde dat in het Erasmus een kapsalon zit voor haarwerken en waar ze die hoofdbedekkers ook verkopen. De dame tegenover mij zet haar beanie direct op wanneer ze uit bed stapte. Ik vertelde dat mijn hoofd altijd warm is, zeker met een beanie op. Dus loop ik met coupe Anouk rond. Wat ik niet verwachte was het lachsalvo die kwam op mijn antwoord. Het klaarde de lucht wel. Lachen maakt iedereen blij. Na dit gesprek weer door met chansons.
Na de kuur naar huis. Bij thuiskomst weer een heerlijke kom vers gemaakte soep gegeten. Het was goedgevulde soep want ik had er zilvervliesrijst ingedaan en dat maakte de soep lekker dik.
Vandaag een rustig dag. Verplicht ook, want het is takkenweer. Of misschien ook niet, want ik zie bij het weer dat de regen eindigt. Misschien toch een blokkie om.
4 maart 2022
Throwback naar 4 maart 2014
Gedicht uit de oude doos
Ooit schreef ik veel gedichten. Die plaatste ik op facebook. Ook heb ik twee gedichtenbundels uitgegeven. Waarvan er nog maar één te koop is.
Klik hier voor de boekverkooppagina.
In 2014 maakte ik een wandeling in een bos en onderstaand gedicht welde plots in mij op.
Windstil
Een boomblad wat ligt in
het bos veert plots op.
Een streek langs je wang,
een geur uit je vroegste vroeger.
Herinneringen wellen op.
Je krijgt het warm met koude rillingen langs je rug.
Je voelt je overweldigd door liefde.
Het zijn tekenen van je beschermengel.
En ineens besef je dat er aan je wordt gedacht.
Je bent nooit alleen....
7 maart 2022
Lang zal ze leven...
Vorige week na de chemo ging het redelijk. Ik had wat meer last van mijn maag. Misselijkheid was het niet. Ik noem het, gewoon niet zo'n fijne maag. Zoals iedere keer na de chemo begon ik de dag met een halve volkoren kaakje en water. Gewoon rustig eten en dat ging goed. Hoera! Op naar de lage Dexamethason-dagen. Die heb ik uiteindelijk ook goed doorstaan. Eten deed ik langzamer dan gebruikelijk. Ik wilde geen misselijkheid uitlokken. Dus goed kauwen, zodat het langzaam in mijn bloed kompt - vrij naar van Kooten en de Bie!
Zaterdag had ik een terugval. De dagen ervoor heb ik voor de lunch gewandeld en na de boterham op bed gerust. Die twee uur rust was nodig. Het slapen na de chemo is echt een ding. Inhalen kan niet. Maar het rusten doet mij goed en heb ik dan gewoon nodig. De dagen kabbelde door en wanneer ik even nergens aan dacht kwam er een datum in mijn hoofd. Mijn verjaardag en snel dacht ik ergens anders aan. Waarom kan je denken? Iedereen vind het toch leuk om zijn of haar verjaardag te vieren? Tja, wat kan ik hier op antwoorden?
Als kind is het in de meeste gevallen een fantastische dag en dat wordt dan ook uitbundig gevierd. En terecht, want een kinderhart moet een blij hart zijn. Ook in mijn kindertijd was mijn verjaardag een feestelijke dag. Later veranderde dat. Het leven werd wat ongemakkelijk.
Afgelopen zaterdag bij het wakker worden bemerkte ik dat ik ongelooflijk moe was. Eigenlijk wilde ik in bed blijven liggen. Dat is voor mij echt een no-go. Die nacht had ik wel geslapen maar niet voldoende. Ik had liggen nadenken over mijn verjaardag. Wat moet ik ermee? Ik ben nog nooit zo ziek geweest tijdens mijn verjaardag. Hoe weet ik dan hoe ik die dag moet doorkomen? Bij het ontbijt vertelde ik dit tegen manlief en plots begon ik te huilen. Het verdriet zat me zo hoog. Let wel, dit is geen zelfmedelijden. Maar oprechte verdriet over mijn ziekzijn. Ook al vier ik mijn verjaardag en die van manlief niet groots en meeslepend, we maken er toch een leuke dag van met kleine dingen. Juist met ons vroegpensioen wilde we gaan uiteten op dit soort dagen. Door mijn ziekzijn is daar een grote streep doorgetrokken. Dus na twee jaar corona ook dit er nog eens bovenop. We hoeven nergens rekening mee te houden. Alle tijd voor onszelf.
Manlief zei dat hij lekkere gebakjes ging halen. En dat kan goed, want we hebben een super goede bakker in ons stadje. Een dubbele tompouce of een skipunt. Ik ga er vandaag nog over nadenken. Beide gebakjes zijn namelijk erg lekker. En de dagen dat ik er wel twee kon eten op één dag liggen heel veel achter mij. Terwijl ik dit schrijf besef ik dat het een luxeprobleem is. Zeker gezien de oorlog. Aan de andere kant, manlief en ik leven in een kleine wereld, onze wereld met beperkingen door mijn ziekte.
Wat voor gebak het is geworden laat ik jullie morgen weten.
Het is een skipunt geworden. De tompoucen worden alleen in het weekend gemaakt en verkocht. Op is op. Deze keer had ik de pit van de kers. Hoop maar dat die pit mij geluk gaat brengen.
Doneer aan Stichting Olijf
Stichting Olijf is onder andere afhankelijk van giften. Hierdoor kunnen zij hun goede werk doen. Ze informeren over gynaecologische kanker. Veruit de meeste medewerkers zijn vrijwilligers. Zelf vind ik het ook belangrijk dat deze stichting blijft bestaan. Ze doen veel aan voorlichting. Ook geven ze lezingen in het land.
Donaties zijn altijd welkom. Groot of klein. Daarom staat hier op deze pagina een foto met qr code. Scan de qr code met de camera van je telefoon of tablet je komt op de pagina waar je een tikkie kan geven.
11 maart 2022
Kleine geluksmomenten
*Na de operatie een kaartje van een buurvrouw in de brievenbus met haar telefoonnummer erop en de melding zodat ik contact kon opnemen. We kunnen eventueel nu appen. Ook manlief kan appen met haar in geval van nood.
*Gisteren heb ik een grote wandeling van 45 minuten kunnen maken. Normaal kon ik dat pas de dag voor de chemokuur. Nu dus al ongeveer anderhalve week eerder. Zou het dan toch liggen aan de lagere dosis Dexamethason?
*De eerste keer deze lente buiten lunchen met spiegeleitjes - sunny-side up, en tomaat.
*Heerlijk zitten bladeren in een kookboek terwijl ik in de zon zat.
*Een buurman van twee huizen verderop kwam vertellen dat mochten we hulp nodig met sjouwen of anders, wij een beroep op hem kunnen doen.
*De stormschade aan het dak die afgelopen zaterdag was gerepareerd werd volledig vergoed door de verzekering en is al betaald.
*Diverse vlinders in de tuin gehad. Zoals de dagpauwoog en de citroenvlinder. Ze kwamen af op de paars bloeiende hyacint.
Kleine geluksmomenten op meer dan één hand te tellen. Ik keur het goed.
12 maart 2022
een gedicht uit het verleden
Niet vergeten...
Een bos vol met vergeetmenietjes
in mijn lege handen.
Liefdevolle herinneringen
in mijn verlaten hart.
Vergeelde foto's in een vol fotoalbum
vullen mijn ogen met tranen.
Vergeten tranen voor
hen die ik niet ben vergeten.
Elisabeth©
19 maart 2022
Heel me of haal me
Wat is dat een goed besluit geweest om de Dexamethason dosis te verlagen en om minder dagen deze tabletten te slikken. Ik voelde me eerder beter. Het eten gaat prima. Ik ben zelfs wat aan het aankomen. Daar moet ik weer mee uitkijken natuurlijk. Wil niet veel zwaarder worden. Moet het wel meesjouwen tenslotte en dat gaat weer ten koste van mijn energie. Feit blijft wel, beter iets aankomen dan afvallen.
Gelukkig is het ook prima wandelweer geweest en nu nog. De wandeltijd is zelfs flink uitgebreid naar alweer 1 uur. De snelheid zit er nog niet in, maar omdat ik grote passen maak, wordt de afstand langer. Langzaam maar zeker merk ik dat mijn ijzersterke conditie van voor de grote operatie weer terugkomt. Hopelijk blijft deze stijgende lijn. Mensenmassa's mijd ik nog steeds als de pest. Zo houd ik ook afstand en draagt manlief een mondkapje wanneer hij in een supermarkt boodschappen gaat doen.
Zover niets te klagen. En toch...in het donkerste van de nacht, slaat de twijfel toe. Ik zal niet direct mijn grootste nachtmerrie verklappen. Denk dat je die wel kan raden. Die nachtmerrie slaat vaak toe in de nacht. Het is geen nachtmerrie die ik krijg tijdens het slapen. Juist wanneer ik wakker ben. Dan ga ik liggen tobben en piekeren. Iedereen weet dat je daardoor juist niet in slaap valt. En dat is het ook. Om dat piekeren te stoppen heb ik voor mezelf een mantra bedacht. Want hoe het kwartje ook valt ergens dit jaar ik moet ermee dealen. Ik doe mijn ogen dicht en bedenk - heel me of haal me. Het geeft me rust en vrede in mijn hoofd. Mijn hartslag daalt en ik val in slaap.
Piekeren en tobben in de nacht = zwarte poema.
Heel me of haal me = weg zwarte poema = eindelijk slapen.
Hoe het kwartje ook valt - ik zal er vrede mee moeten hebben. In mei weten we meer. Natuurlijk hoop ik dat het kwartje gunstig valt. Dat is logisch. Nog twee chemokuren, waarvan aanstaande maandag de één na laatste. Perron vijf dus. Na maandag is de eindbestemming in zicht.
Dit weekend is een genietweekend. De Lambada aardbeien zijn al op. Vanavond de eerste witte asperges uit Brabant op ons bord. Daar zijn we gisteren speciaal voor naar Oostvoorne gereden. Even bij de groentejuwelier langs voor deze producten en meer. Heerlijk rustig en stil in die winkel. Maar natuurlijk eerst het rondje Mildenburgbos gedaan. Heerlijk al die vogelgeluiden.
22 maart 2022
chemokuur nummer 5
Nog 1 chemokuur te gaan. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds hoopvol. Alleen mijn ijzergehalte - HB daalt licht. Dat komt door de chemo's, maar het is nog niet verontrustend. Mijn tumormarker staat in het donkergroen en dat is hoopvol. Het blijft onzeker natuurlijk. Want het kan zomaar weer de andere kant op kantelen. Vooralsnog zijn wij wat betreft de uitslagen Zwitserland - wij kijken er neutraal naar.
Gisteren had ik plenty veel tijd. De chemokuur werd aangekoppeld tussen 12.15 uur en 12.30 uur en afgekoppeld rond 18.30 uur. Het was een lange ligdag op bed. Liggen op bed voor een goede zaak. Maar tijdens dat liggen bedacht ik ineens dat wij in de periode van onzekerheid en onderzoeken toch ook nog wandelingen hebben gemaakt en tussendoor op vakantie zijn geweest. Van die wandelingen heeft manlief foto's gemaakt en ik heb het op mijn YouTube kanaal geplaatst. Maar die passen ook mooi in het verslag dus. Klik op de link mocht je de slides willen bekijken en het hele verslag nog eens willen lezen.
Of misschien wel voor de eerste keer willen lezen. Of misschien wil je deze link delen? Om meer bekendheid te bewerkstelligen. Doen!! Bedankt alvast.
26 maart 2022
Boodschappen in Oostvoorne
Wij houden van lekker eten. En dan heb ik het over gewoon en goed eten. Daar gingen wij graag voor op stap. Dit kon een tijdje niet, maar sinds kort zijn er weer mee begonnen. Het ritje geeft mij letterlijk een ander uitzicht. Van zo'n ritje kan ik echt genieten. En zeker van het boodschappen doen. Het uitzoeken van het lekkers. Momenteel eten we ieder weekend witte asperges. Officieel is het nog niet de tijd. Maar ze komen uit de warmtetunnels en zijn te koop. Het zijn Brabantse dus gewoon lekker. Deze keer niet eerst een rondje Mildenburgbos gedaan. Het ging nog even niet. Het lijkt wel of mijn lichaam aan de chemo-tax zit. Nog één keer en dan is het gedaan. Met de chemokuren dan. Niet met mij.
Na het boodschappen doen terug naar huis en onderweg zag ik een mooi en toch ook komisch schouwspel.
Gisteren weer heerlijk naar Oostvoorne gereden. Ik heb niet gereden, ik word gereden. Voorlopig zit dat zelf rijden er niet in, dankzij de chemo. Na ons rondje boodschappen weer terug naar huis. De boswandeling zat er niet in door de chemo van afgelopen maandag. Maakt niet uit. Op de terugweg zag ik twee boksende hazen. Best een komisch gezicht. En verderop zag ik in een omgeploegd stuk land ineens iets bewegen. Daar lagen bijna onzichtbaar een aantal reeën.
Natuurlijk heb ik weer verse asperges en Lambada aardbeien gekocht. En bij de viswinkel verse zalm. Ik zag daar ook tonijnsalade. Gekocht en geproefd. Tja, daar kan geen supermarktsalade tegenop. Uiteraard ga ik het in de toekomst weer zelf maken. Want dat is nog lekkerder. Maar nu nog even niet. Gelukkig bestaan er vakmensen waar je het goede alternatief kan kopen.
28 maart 2022
Schuld en boete
Wees gerust, ik ga hier geen boekbespreking houden. Het boek van Fjodor Dostojevski is niet doorheen te komen. Althans dat vind ik. Het is een lijvig boekwerk. Mijn vader duwde dit boek in mijn handen toen ik 12 jaar was. Ik zat nog in mijn Pitty gaat naar kostschool periode. En Irmgard Smits een meisje als jij. Ook andere boeken want een tijdje later had ik de kinderafdeling uitgelezen van de bieb. Gelukkig mocht ik wel naar de volwassen afdeling. Alleen daar kon ik kiezen uit geschiedenisboeken. Dat hield in dat ik de hele reeks van alle Amerikaanse presidenten heb gelezen. Ook fascinerend natuurlijk. In die periode werd ik een puber met de nodige onrust en opstand in lijf en geest. Dus bedacht mijn vader dat ik een lesje moest leren. Hup ongeveer 30 kilo boek in mijn schoot. Ik heb het oprecht geprobeerd. Maar ik kwam niet verder dan pagina twee. Na drie weken zei ik maar dat ik het uit had. Hij geloofde mij. Overhoren kon niet natuurlijk, want hij begreep het zelf ook niet. Wat geen schande is, want hoe moet je zo'n boek begrijpen en uitleggen. Misschien weet Leon de Winter het.
Ik ga terug naar deze tijd en het over schuld en boete hebben.
Daarvoor moet ik teruggaan naar het begin van deze reis. Het moment dat mijn casus werd besproken in een team van artsen, waaronder één arts van het Erasmus MC. Hij vond het nodig om toch een biopt te nemen van een plek in mijn buik. Tijdens onze eerste kennismaking en bespreking met het team van artsen en andere deskundigen zei hij dat het zijn schuld was. Direct kwam deze titel bij mij binnen. Hoezo schuld? En wie moest hiervoor boete doen? Hierover loop ik echt al heel lang na te denken. Want er is geen schuld en boete in dit geval. Want ben ik dan diegene die boete moest doen in de vorm van het ondergaan van een zware operatie en de chemokuren? Wat mij betreft is het een doorstastende arts. Toch laten proberen om, hoe klein die plek ook is of was, het biopt moest er komen. De radioloog heeft zijn uiterste best gedaan om wat cellen op te zuigen. De uitslag was kwaadaardig.
Natuurlijk is er geen sprake van schuld en en boetedoening. Maar zo'n uitspraak kan tot verwarring leiden. Ik ben blij met het verzoek tot het nemen van een biopt van deze arts en de vakbekwaamheid van de radioloog. Ik hoop zeker dat deze arts naam gaat maken in zijn vakgebied. Hij is er jong genoeg voor. Alle tijd om te groeien. Alhoewel ik tegen het nemen van de biopt op zag. Maar dat heb ik weer op mijn manier opgelost. De manier die goed werkte gelukkig. Mocht je vergeten zijn hoe ik dat heb opgelost. Klik dan hier om het terug te lezen.
3 april 2022
somebody that i used to know
'Wat was iedereen aardig tegen ons', zei ik tegen manlief.
'Dat komt omdat je er ook best ziek uitzie.'
We rijden in de auto naar huis, nadat we eerst boodschappen hadden gedaan in een aantal speciaalzaken. Het was gelukkig rustig. Het personeel had tijd om wat extra's te doen voor ons. Zoals boodschappen inpakken.
Ik kijk naar buiten en zie het landschap aan mij voorbijgaan. In gedachten verzonken dacht ik, straks thuis eens goed naar mezelf kijken. In een flits dacht ik waarom wachten. Met mijn rechterhand trek ik de zonneklep naar beneden. Met mijn linkerhand trek ik aan het schuifje waarachter de spiegel zit. Ik kijk eens goed naar mezelf. Mijn vale lijkwit gezicht, de donkere kringen onder mijn ogen en kaal hoofd maken mij ineens duidelijk hoe ziek ik ben. Ik negeer het en kijk mezelf in de ogen. In mijn ogen zag ik duidelijk mezelf zoals ik mezelf herinner en ken. Ogen vol kracht en levenslust. De rest is bijzaak. Haar groeit terug, de kleur komt weer terug op mijn konen. Mijn ogen nu, tonen echt somebody that i used to know. En ja, even borrelde het verdriet op en huilde ik een beetje. Die somebody komt weer terug. Daar houd ik me aan vast.
5 april 2022
over neuropathie
Bijna iedereen die chemokuren heeft gehad herkend het en heeft er vaak nog last van. Sommige komen er nooit vanaf en bij anderen verdwijnt het langzaamaan. Waar heb ik het over? Neuropathie, daar heb ik het over. Het is één van de bijwerkingen. De één heeft er veel last van, de ander in mindere mate. Je hoort het ook van mensen met diabetes mellitus = suikerziekte. En bij mensen met een Vitamine B12 tekort.
Even vertellen in het kort wat neuropathie is.
Neuropathie is een aandoening van de zenuwen in armen en benen. De medische naam van neuropathie door chemokuren is geïnduceerde perifere neuropathie (CIPN)
Neuropathie kan in de voeten en handen voorkomen. Dan is er sprake van poly-neuropathie. Er zijn meerdere zenuwen aangedaan.
Wat zijn de verschijnselen?
Prikkelingen, tintelingen of een doof gevoel. Wanneer het in de voeten zit is de kans op vallen groter. Je voelt de ondergrond niet zo goed meer. Dus is het altijd opletten. Ook met het koken en scherpe messen. Of hete pannen. De 'melding' dat bijvoorbeeld het water te heet is, kan te laat binnen komen door de beschadigde zenuwen.
Is het lastig?
Jazeker. Is het pijnlijk? Soms en niet iedereen ervaart het hetzelfde. Bij de één is het ook uitgebreider dan de ander.
Kan het verdwijnen?
Ook dat kan. Het duurt een flinke tijd. Omdat zenuwen niet snel herstellen.
Bovenstaand is in het kort wat neuropathie is. Er is meer over te lezen.
Heb ik neuropathie?
Ja dat heb ik. In mijn vingertoppen, in beide voeten en in één been begint het op te trekken naar mijn knie. Zelf vind ik het heel naar wanneer ik in bed lig. Ik voel dat er iets op mijn been ligt, mijn laken dus. Maar het voelt weer niet zo aan. Eigenlijk kan ik niet eens duiden hoe het echt voelt. Wat ik wel kan zeggen is dat het erger wordt wanneer ik mijn ommetje niet kan maken. Natuurlijk kan ik altijd naar buiten gaan wanneer ik wil. Alleen ik ga niet wanneer het slecht weer is. Nat laten regenen is nooit mijn hobby geweest en nu wil ik dat voorkomen. Nee, je wordt niet ziek van nat haar. Maar ik wil het nu ook niet uitdagen. Dat snappen jullie vast wel.
De neuropathie in mijn vingertoppen zorgt ervoor dat ik extra oplet met snijden van producten in de keuken. Eigenlijk ben ik met alles nog voorzichtiger want ik wil geen wondjes krijgen. Dat heeft nog een reden, namelijk de bloedverdunners. Niet dat ik gelijk doodbloed, maar het stollen duurt gewoon wat langer. Dat is dus gedoe. Daarom heb ik ook ultra-korte nagels. Ik wil voorkomen dat ik in mijn slaap mezelf verwond.
Nog één chemokuur en dan is het gedaan. Fingers cross uiteraard. Dan ga ik er ook vanuit dat de neuropathie langzaamaan zal verminderen. Opknappen en wandelen maar. De neuropathie in mijn vingertoppen weerhouden mij er niet van om stukjes te tikken. De toetsen op mijn toetsenbord zijn gelukkig groot genoeg. Op mijn mobieltje vind ik het lastiger om een fatsoenlijke zin neer te zetten. Als ik überhaupt al fatsoenlijke zinnen neerzet. Daar maak ik me niet druk om. Leven en laten leven. Niemand is feilloos.
Vind jij echte onwaarheden in dit stukje. Laat het mij weten. Dan ga ik op onderzoek uit en pas het aan mocht dit nodig zijn. Let wel: vanaf - heb ik neuropathie - gaat het over hoe ik het ervaar. En dat is echt heel persoonlijk.
6 april 2022
over eten gesproken
De eerste keer dat ik op facebook schreef over dat ik kanker had, kreeg ik veel reacties. Waaronder een reactie van een lieve dame die schreef: maar jij eet altijd zo gezond. Tja, dat is waar. Met zo nu en dan een foute dag of zoals het tegenwoordig heet - a cheat day. Ook ik vind patat gewoon lekker een keer. En echt lekker gebak - zalig. Of een pizza - hmmm. En dat moet kunnen, zolang het maar niet de boventoon voert.
Zo klaar met de preek...en door.
Regelmatig zie ik artikelen op het net waar wordt gewaarschuwd voor slecht eten en het krijgen van kanker. Het kan gaan over rood vlees en de relatie met darmkanker. Of zoals onderlaatst acrylamide. Diverse reacties onder dat bericht had de strekking, pfff van alles wat je eet en drinkt krijg je kanker. Of, nou roken mag ook al niet meer... etc. Iedereen kent die reacties wel. Het is ook lastig. Kanker zit zo in onze maatschappij verweven en iedereen heeft één of meerdere familieleden verloren aan deze walgelijke ziekte.
Helaas gaat dat niet op bij eierstokkanker. Je kan gezond eten en een sportief leven leiden. Maar eierstokkanker is een sluipmoordenaar. En vaak begint het met een cyste. Die cyste kan kwaadaardig worden. In mijn geval was dit zo. Wat wel duidelijk werd was, dat ik een dusdanig goede conditie had en daarom geschikt was om mee te kunnen doen met een studie. Daar moest ik over nadenken. Kort eigenlijk. Want mijn motto is nog steeds - zonder studie geen progressie. En die goede conditie helpt mij nog steeds. De chemo geeft restverschijnselen helaas en daar zal ik lang last van houden vermoed ik. Uiteindelijk denk ik maar zo - de medicijnen werken. Hopelijk werken ze de goede kant op en loop ik nog een jaar of 20 rond op deze aardkloot.
Nog even over die acrylamide. Klik
hier wanneer je het echte verhaal wil lezen. Er komen zoveel verhalen op het grote www. Dat je soms niet weet wat waar is of niet.
10 april 2022
Zuid-Limburg
Tja, wat ik aan het doen ben. Amstel Gold Race aan het kijken. En dan beseffen dat wij daar vijf maanden geleden nog diverse bergen op en af liepen zonder een centje pijn. De eerste onderzoeken had ik al achter de rug. En toch gingen we niet van dit scenario uit. Straks de race van de mannen kijken. Later op de dag genieten van asperges. En mijzelf mentaal sterk maken voor morgen. De laatste chemo.
Klik op de onderstaande linken voor mooie foto's van Zuid-Limburg.
11 april 2022
Kantje boord
Vandaag stond mij laatste chemo op de planning. Maar eerst bloedprikken zoals gebruikelijk. De uitslagen krijg ik zoals altijd bij de oncoloog/internist. Zij vertelde dat mijn hb weer was gedaald. Gelukkig nog niet onder kritische waarde. Dus mijn chemo kon doorgaan. Wel volgende week terugkomen voor weer een bloedtransfusie. Dan krijgt de hb een boost. Ik kan deze waarde met geen mogelijkheid met eten verhogen. Het komt door de chemo. Maar het maakte wel duidelijk waarom ik steeds kortademiger werd. Ook dat zal verbeteren. Komt allemaal goed uiteindelijk. Daar gaan we wel vanuit.
De arts voelde aan mijn rechterbeen want ze wilde weten hoe het staat met de neuropathie. Het werd direct duidelijk want ik voelde haar koude vingers. We schoten samen in de lach. Gelukkig viel het mee dus. Mag ook weleens een meevaller.
12 april 2022
De dag na mijn laatste chemokuur
Chaos in mijn kop
Gisteren tijdens het gesprek met de oncoloog/internist kwam het mentale deel nog even voorbij. Mijn eigen verslag wat op deze pagina staat lees ik regelmatig helemaal door. Mijn grootste aandacht gaat naar de data's. Het valt mij dan op hoeveel er in een half jaar is gebeurd. De treinreis begon op 21 september 2021. En al heel snel ging de reis verder. Van onderzoeken naar operatie naar amper tijd voor herstel en door naar de chemokuren. En gisteren had ik de laatste chemokuur. Ik kan het soms echt nog niet bevatten. Van lange wandelingen in Zuid-Limburg naar af en toe een wandeling in de omgeving. Oké, ik doe best veel heb ik zelf het idee. Dat komt omdat ik het wil. Maar ook omdat het goed voor mij is. Rust nemen is ook goed. En ook dat neem ik.
Vertrouwen
De arts begreep het wel. Het is ook veel in korte tijd. De volgende afspraak met artsen die mij hebben geopereerd, de internist die mij het hele chemokurenproces heeft begeleid is er ook bij en de oncologische verpleegkundige staat gepland op 2 mei. Het is een soort van eindgesprek. Het zal niet einde controles zijn is mij gisteren verteld. Ik word niet losgelaten. Dat kan sowieso niet omdat ik mee doe met een studie. Maar ook niet omdat de onderzoeken houvast geven. Want ik vind het oprecht doodeng. Hoe kan ik weten of mijn lichaam het blijft volhouden? Waar moet ik opletten? Welke signalen kan ik niet negeren? Gisteren werd mij verzekerd dat ik dat allemaal te horen krijg in het gesprek op 2 mei. En daar ben ik blij mee. Niet omdat ik een doemdenker ben. Maar het geeft zoveel onzekerheid. Het vertrouwen in mijn lichaam is verdwenen. Dat vertrouwen zal ik toch weer terug moeten vinden.
Happy-peppie-coach
Vorige week las ik ergens bij één of andere happy-peppie coach dat mensen die positief in het leven staan gezonder zijn. Ik heb gezegd dat ik die zin vreselijk vind. Wie ben jij om zo stellig te zijn. Dus mensen die ziek zijn zijn niet positief? Schei uit. Het is de natuur die een hoop voor je bepaald. Ik heb gevraagd of hij die beledigende zin weg wilt halen. Dat doet hij natuurlijk niet. Hij is zeer vol van zichzelf. Nou maar hopen dat hij niet ziek wordt. Want dat kan hem weleens tegenvallen. Geloof mij, ik ben een piekeraar of een denker. Het is maar net hoe je er tegenaan kijkt. Maar ik sta normaal gesproken best positief in het leven. Het zijn mijn eierstokken waar cystes opgroeide die mij eierstokkanker hebben gegeven. Niet mijn mind.
Zo strijd ik niet tegen kanker. Dat doet mijn lichaam en de medicatie. Na eerst de operatie die broodnodig was. Ik heb geen invloed op mijn ziekte behalve netjes de protocollen van het ziekenhuis volgen en moed houden. En dat laatste is soms erg lastig. Zeker omdat mijn geest het niet rond krijgt. Binnen een half jaar van redelijk gezond met wat vage klachten naar kankerpatiënt.
Ben of was ik ziek?
Ik vroeg nog aan de arts hoe staat het nu met mij - ben ik nu ziek of was ik ziek? Haar antwoord was dat ik nog steeds ernstig ziek ben. Dat is en blijft voorlopig de huidige status.
13 april 2022
De dag dat ik dood wilde
Twee dagen eerder, op 11 april 2022, had ik mijn laatste chemokuur ontvangen. Ik ging er onbevangen in. Louter omdat ik wist hoe het de dagen erna kon gaan. Simpelweg gezegd, rottig. Moe, pijn en niet zo'n prettige maag. Niet echt misselijk gelukkig. Dus kon ik gewoon eten. Nog geen ommetje maken, dat lukt nu pas een paar dagen na de chemo. Ook niet erg. Daar geef ik gewoon aan toe. Waarom zou ik mezelf frusteren?
Maar ooh daar kwam de woensdag. Ik voelde het al met het wakker worden. Ik had veel pijn en mijn lichaam was zwak. Zelfs staan was een opgave. Allemensen, dit had ik toch echt niet verwacht. Dat heeft natuurlijk ook te maken met het feit dat mijn HB zo laag is. Zodra ik één stap zette was ik al benauwd, laat staan de trap oplopen. Dat heb ik gedaan, want ik moet toch naar bed.
Ik wil dood
Terwijl ik woensdagochtend in bed lag vroeg manlief hoe het ging. Zo'n vraag is net een trigger. Ik begon keihard te huilen en riep dat ik dood wilde. En dat ik nooit, maar dan ook echt nooit meer een chemokuur zou ondergaan. Echt, dan maar liever dood.
Ook niet fijn voor hem om dat aan te horen. Logisch. Want hij doet zo ongelofelijk zijn best. Maar goed, ik voelde me dus echt heel zwaar ruk. Die dag heb ik niet veel gedaan. Wat pijnstillers geslikt en wel gegeten en gedronken. Dit herhaalde zich een dag of vier.
Minder sterkte chemo
Laat ik eerlijk zijn. In het gesprek met de internist voor de chemo, had ik aangegeven dat ik merkte dat mijn lichaam aan de chemotax zit. Zij beaamde dat. Maar ook opperde zij dat het mogelijk is om de chemo minder sterk te maken. Direct zei ik nee. Want stel nou. Over een half jaar krijg ik controle. En het slechtste scenario is dan dat de kanker, waar dan ook in mijn lichaam is teruggekomen. Dan zal ik altijd twijfel hebben en mezelf voor de kop slaan. En denken: had ik die laatste chemo maar niet laten afzwakken. Zie je nou wel - daardoor is het teruggekomen. Dat is misschien flauwekul en zo werkt het misschien helemaal niet. Maar zo werkt het wel in mijn hoofd.
Tweede paasdag
En nu is het maandag tweede Paasdag en ik ben weer redelijk opgeknapt. Gisteren alweer een ommetje gemaakt met mijn stokkies. Natuurlijk direct spierpijn. Ik zit mijn tijd te verdoen in de tuin. Lekker op mijn luie stoel. En geniet van alles wat groeit en bloeit.
Wil ik echt dood?
Zou je nu aan mij vragen of ik dood wil. Nou nee hoor. Nog lange niet. En of ik toch weer een chemokuur zou doen als het zou moeten? Tja wat kan ik zeggen. Als mijn conditie goed genoeg zou zijn, zou ik het zeker weer doen. Maar ik hoop van harte dat het nooit maar dan ook echt nooit meer hoeft.
Het feit dat het lichaam zo wordt afgebroken is bijna niet te accepteren. Natuurlijk, daarna begint dan toch weer het opknappen, althans in mijn geval en tot nu toe. En met dit laatste in gedachten houdende, geeft het moed.
Ik loop nog niet veel. Zit meer op mijn luie tuinstoel buiten, naar het groen te staren. En af en toe te bladeren in een boek. Of te gluren op mijn telefoontje. Morgen, woensdag 20 april krijg ik mijn bloedtransfusie. Daarvan knap ik op. Dat weet ik, omdat ik voor mijn ontslag uit het ziekenhuis ook twee zakken bloed heb gekregen.
21 april 2022
Goed bloed
En zo is het de dag na de bloedtransfusie. En wat heeft mij goed gedaan. Of het direct merkbaar was? Eigenlijk wel.
De dagen voor de bloedtransfusie heb ik geleerd dat je ook zittend aan tafel een ui kan snipperen. Of fruit kan snijden voor het ontbijt. Alles kan op die stoel. Alleen handig is het niet. Althans dat vind ik. Zou het altijd zo moeten, dan is het niet anders. Het is een kwestie van aanpassen. Maar staand aan het aanrecht vind ik echt handiger. En sneller. Ja ja, ik hoor je denken, jij hebt toch alle tijd. Klopt. Manlief en ik hebben alle tijd. Sinds onze pre-pensioneren leven we er eigenlijk ook op los. We komen uit bed wanneer we willen, we hebben geen vaste etenstijden meer. Hoe anders was dat toen we nog werkten. Gelukkig is het nu anders. We eten gewoon drie keer per dag en hoe laat maakt niet uit. Alhoewel we 's avond niet al te laat willen eten. Omdat we daar 's nachts nog weleens last van willen hebben.
Maar terug naar gisteren. Nadat ik klaar was met de bloedtransfusie liep ik richting uitgang. Manlief zag mij en hij sloot zich aan. De trappen af naar beneden en hij merkte direct een verandering. Ik liep weer stevig door. Terwijl ik gisterenmorgen mezelf voortsleepte.
Terwijl het bloed liep merkte ik ook dat het lichter in mijn hoofd werd. En ik weer goed kon ademhalen.
De bloedtransfusie is dus letterlijk en figuurlijk een verademing. Hopelijk blijft mijn HB goed. En anders dan weer een bloedtransfusie. Als dit het enige is. Dan is dat toch niet erg.
22 april 2022
Verrassing en een pizza
Afgelopen woensdag kwamen we thuis na mijn bloedtransfusie. Ik stapte uit de auto met twee dozen met tonijnpizza. Een belangrijke taak. Ineens kwam er een zalige, andere geur in mijn neus. Ik keek op en zag dat de clematis volop in bloei stond en nog in bloei staat. Was heerlijk thuiskomen. En die pizza was lang geleden. Heerlijk versgemaakt. Het was het wachten waard. Hij smaakte heerlijk.
De bloedtransfusie is dus letterlijk en figuurlijk een verademing. Hopelijk blijft mijn HB goed. En anders dan weer een bloedtransfusie. Als dit het enige is. Dan is dat toch niet erg.
24 april 2022
Goed bloed vervolg
Over goed bloed gesproken. Het bloed is nog goed. Ondanks diverse kortdurende kleine neusbloedingen. De hooikoortssnotfabriek draait op volle toeren en dat betekent soms snuiten. En dat doe ik heel voorzichtig. En toch soms gaat het een beetje mis. Een haarvaatje gaat open en dan heb ik, mede dankzij de bloedverdunner een beetje bloed extra. Gelukkig stolt het ook weer snel. Een andere reden waarom mijn bloed goed is. Vandaag weer lekker naar het bos vlakbij gereden en daar gewandeld. Het ging geweldig. Tempo zat er lekker in en eigenlijk was ik niet echt moe. Dit in tegenstelling tot vorige week zondag. Toen kon ik nog geen drie stappen zetten. Dan moest ik alweer zitten en op adem komen. Wat een genot dat goede bloed.
28 april 2022
Muziek uitkiezen
Daar zaten we dan op een avond in november 2021 aan tafel met zijn tweetjes. Het gesprek ging een richting uit die ik liever niet wilde inslaan. Maar ik vond dat ik het toch moest aanzwengelen. Want de diagnose eierstokkanker stadium drie van de vier was een serieuze. Het zou zomaar fout kunnen aflopen tenslotte. De operatie was aanstaande en daarna de chemokuren. Om het manlief wat makkelijker te maken vertelde ik mijn drie nummer, waarvan ik er nu nog maar twee van weet. Want eerlijk is eerlijk, ik heb mijn dood voor me uit geschoven. Zolang ik leef, leef ik. Het slechte vonnis is nog niet uitgesproken. De chemokuren zijn gedaan. Het opknappen kan beginnen. Over mijn lijk dat ik dood ga. Althans, nu nog niet en zeker niet aan deze kanker. Iedere dag plannen we er 20 jaar bij. Onder voorbehoud, want er kan van alles gebeuren. Het leven heeft één zekerheid, dat je eens doodgaat.
Terug naar de muziek. Mijn eerste nummer zou moeten worden: Burbujas de amor Juan Luis Guerra. Wanneer dit nummer op de radio komt, gaat hij steevast naar tandje disco en dan nog iets harder. Dan houd ik even geen rekening met de buren. Sorry - geen sorry.
Nummer twee ben ik vergeten en nummer drie zou een lang nummer moeten worden. The Doors - The end. En dan graag de lange versie.
Maar op recente nacht veranderde dit plotseling. In eerste instantie wist ik nummer één niet meer. Daar heeft manlief me weer aan herinnert vanmorgen. Via een omweg, maar toch.
Waarom ik ineens veranderde van muziekkeuze kwam door het gesprek in de auto op weg naar mijn laatste chemokuur. Het ging over muziek en manlief zei: 'anders dan draai ik de hele lp van Fleetwood Mac.'
'Prima, maar dan ook de hele LP van de Bee Gees - Tragedy graag. Of die van The Eagles - one of these nights. Dan zou het wel een hele lange zit worden. Ik denk dat die paar mensen die op mijn uitvaart komen, dan de kuierlatten nemen', was mijn antwoord.
Die ene recente nacht kwam het nummer in mijn gedachten wat manlief heeft uitgekozen voor zijn crematie. Het is een nummer van Neil Diamond - JONATHAN LIVINGSTON SEAGULL en dan alleen de instrumentale versie.
Toen bedacht ik ineens een tegenhanger. Namelijk Albatros van Fleetwood Mac. Hoe mooi zou dat aansluiten als afsluiter van ons leven samen.
Het nummer van The Doors blijft ook staan.
Misschien denk je wat raar dat je hierover nadenkt. Welbeschouwd is het eigenlijk helemaal niet raar. Het kan maar bekent zijn bij je geliefden. Want zoals ik eerder schreef, één ding is zeker. Dood ga ik. Alleen iedere dag dat ik leef schuif ik de dood voor me uit.
03 mei 2022
Op eigen benen
Gisteren, 2 mei 2022 had ik weer flink wat afspraken in het ziekenhuis.
Alle chemokuren heb ik achter de rug en nu moet mijn lichaam het zelf gaan doen. Blijft de kanker weg of niet. Dat gaat spannend worden. En hoe ga ik ermee om? Het is af en toe in mijn hoofd een chaos. Het is ook best veel om te verwerken. Van gezond naar ernstig ziek.
Wat mij helpt?
Het antwoord weet ik. Afleiding, zoals wandelen. Naar een goede crimi kijken. 's Avonds voor het slapen gaan lezen. Maar ook lekker koken en eten. Ook schrijven helpt mij. Op nieuw item over mijn eierstokkanker, maar ook een nieuw recept plaatsen leid mij af van het ziekzijn. Het advies van de gynaecoloog was om hier vooral mee door te blijven gaan. Het werkt goed.
Tips en tricks
Waar moet ik verder opletten. Dat is mij ook verteld.
Sinds ik thuis ben na de operatie houd ik mijn gewicht in de gaten. Wanneer ik in korte tijd heel veel gewicht verlies, moet ik direct aan de bel trekken. Zo ook bij heftige pijnen die niet weggaan. Maar ook wanneer ik moe word en blijf. Na een wandeling, zoals afgelopen zondag van 1 uur was ik moe. Maar die moeheid trok weer weg. Dat is goed. Maar wanneer ik moe blijf en er geen verbetering kom, moet ik ook zeker aan de bel trekken.
Zelf weet ik nu welke verschijnselen ik heb wanneer mijn HB weer laag is. Ook dan moet ik contact opnemen.
Bloeduitslagen gehad
Gisteren, zoals iedere keer eerst bloed af laten nemen. Daar moet ik 1½ uur voor de eerste afspraak voor aanwezig zijn. De arts had goed nieuws omtrent mijn bloed. HB was op peil en de rest was ook zoals het hoorde.
Ook moest er een ct-scan gemaakt worden. Op 4 mei wordt ik daarover gebeld. Hopelijk zijn er geen afwijkingen te zien. Dat zou helemaal mooi zijn.
Geen garanties
Natuurlijk konden de artsen die ik heb bezocht geen garanties geven. Dat snap ik natuurlijk. Maar mij werd verzekerd dat ik naast het hebben van eierstokkanker, best in een goede conditie ben. En dat doet zo gezond mogelijk eten en bewegen. Wat mij weer stimuleert om vooral door te gaan op deze weg.
Voor de wandelliefhebbers, maar ook voor de muziekliefhebbers heb ik nog een gezellig wandelnummer opgezocht. Het is een oudje, uit 1959. Dit nummer is later door meerdere op de plaat gezet. Maar ik heb de versie van Toon Hermans. De wandelclub...
Binnenkort rollen de vervolgafspraken in de bus of staan op mijnErasmus. Nu eerst even een hele tijd rust en de rest. Ook lekker!
04 mei 2022
Wachten op een telefoontje
Afgelopen maandag had ik diverse afspraken in het ziekenhuis. Waaronder ook een ct-scan. Of zoals de gynaecoloog zei: 'ik noem het een platte foto'. En ja dat is het in feite ook.
Ct-scan
Natuurlijk wilde ik graag weten of er iets te zien was op de ct-scan. En ja, voor de grapjurken er valt van alles te zien. Maar mij ging het of er iets van tumoren te zien zou zijn. Het zou kunnen, ook na de chemokuren. Dat zou dan weer erg wrang zijn. Want dat is één van mijn grote nachtmerries, dat die chemo zijn werk niet heeft gedaan. En dat ik daar toch best veel voor doorstaan heb. Helaas kan het gebeuren, want in de wachtkamer zat een mevrouw die ik tijdens één van de kuren heb ontmoet. En bij haar was het keihard teruggekomen.
Ik ga je bellen
De gynaecoloog beloofde dat zij mij zou bellen zodra de uitslag bekend was. Het zou woensdagmiddag zijn. In de ochtend gezellig met zijn tweetjes naar de markt. Bij de visboer nog een haring gekocht. Want dat is zo lekker gezond voor mij en manlief. En we vinden het beide lekker.
En in de middag ging mijn telefoon. Het Erasmus.
Kort en bondig
Goed nieuws. Er zijn geen tumoren te zien. Wel was te zien dat ik uitgebreid ben geopereerd en dat het litteken van binnen en van buiten zo goed is genezen. Over drie maanden terugkomen op het spreekuur en voor een ct-scan. De afspraken ga ik vanzelf zien in mijnErasmus, of ze worden per post toegezonden.
Opluchting en bevrijdingsdag
Er viel bij wijze van spreken 10 ton lood van mijn schouders. Wat een opluchting. Het voelt nog wel raar. En ik ben er zeer gereserveerd onder. Want het kan heel snel kantelen. Maar voorlopig geen ziekenhuisbezoeken. Even drie maanden vrij van alles.
Vandaag is het bevrijdingsdag. En zo voelt het ook een klein beetje voor mij. Drie maanden bevrijd van ziekenhuisbezoeken. Maar niet bevrijd van de zorgen over mijn gezondheid. Daar kom ik niet van los van en dat moet ook. Want ik moet mezelf goed in de gaten houden is mij door de artsen en oncologisch verpleegkundige op het hart gedrukt.
8 mei 2022
Wereld eierstokkankerdag
Op 8 mei is het Wereld eierstokkankerdag. Deze video is voor iedere vrouw een aanrader om te te bekijken. De boodschap is duidelijk. Let op jezelf vrouwen. Want deze silent lady killer valt niet onder één of ander bevolkingsonderzoek. Je moet echt jezelf in de gaten houden. En ben je bekend met cystes op je eierstokken? Ga eens praten met je huisarts of laat je doorverwijzen naar een gynaecoloog. Better safe than sorry.
08 mei 2022
Bevolkingsonderzoek
Maar eerst dit!
Eén dag aandacht voor deze silent lady killer is eigenlijk een lachertje. Deze k*tziekte verdient een hele maand. Want zeg nou zelf, wat is één dag aandacht als je beseft dat slechts 38% van de vrouwen met eierstokkanker na vijf jaar nog leeft.
Bevolkingsonderzoek
Iedereen krijgt ze in de brievenbus. Een uitnodiging om mee te doen met een bevolkinsonderzoek. Het is natuurlijk aan jezelf of je meedoet of niet. Je kan wel raden wat ik zou adviseren. Inderdaad doe mee. Waarom niet? Niet alleen eierstokkanker is een sluipmoordenaar. Maar ook darmkanker en baarmoederhalskanker.
Bevolkingsonderzoek nummer 1
Deze rolde een maand of wat geleden in de bus. Het was een uitnodiging om mee te doen met het bevolkingsonderzoek darmkanker. Hierover twijfelde ik. Zou het nut hebben om hieraan mee te doen. Met man besproken en ik zou het vragen aan de internist/oncoloog. Zij adviseerde om deze uitnodiging af te slaan. De reden: ik slik bloedverdunners en geheid dat ze bloedspoortjes vinden. Hoe miniem ook. Dan zou ik een uitnodiging krijgen voor een darmonderzoek. En zij vond dat te belastend voor mij. En daar had zij gelijk in. Dus dit bevolkinsonderzoek laat ik aan mij voorbij gaan.
Bevolkingsonderzoek nummer 2
De volgende uitnodiging lag gisteren in de brievenbus. Bevolkingsonderzoek voor de borsten. Nou weet ik dat er niets met mijn borsten aan de hand is. Als dat wel zo zou zijn, dan hadden ze dat op de ct-scan gezien die vorige week is gemaakt.
En toch heb ik besloten om hier wel aan mee te doen. Waarom zou je denken. Het is een vervelend onderzoek en lastig. Ik lees dat sommige het vrouwonvriendelijk vinden. En misschien is dat ook wel zo. Daar kan je een boom over opzetten. Maar kanker is nog vrouw- of mensonvriendelijker. Kanker maakt geen onderscheid.
Slechts 10 minuten
Laat ik het zo zeggen, die tietenpletter vind ik ook niet fijn. Zeker niet toen mijn niet-cyclische mastopathie op zijn hevigst was. Bijna altijd eigenlijk. Het maken van borstfoto's deed altijd een beetje pijn. En toch ging ik. Want die 10 minuten pijn had ik er wel voor over. Ook nu ga ik. Misschien kan het allemaal anders. De vraag blijft of het beter is. Voor mezelf denk ik dan maar, even diep ademhalen, vasthouden en aan fijne dingen denken. En adem maar door - poeh opluchting. En zo nog drie keer. En dan zijn die 10 minuten voorbij. Wachten op de uitslag duurt langer.
Zoals ik eerder schreef, ik verwacht niets geks. Zekerheid voor alles. Mocht je overwegen om niet te gaan, heroverweeg. Of ga praten met je huisarts. Die kan je adviseren en misschien even onderzoeken. Maar negeer die uitnodiging niet. Het kan je leven redden.
16 mei 2022
Niemandsland
Hersenskronkel
Er is iets gaande bij mij. Jaja, ik weet dat jullie dat weten. Maar dit is iets anders. Het is een oude hersenkronkel. Het is ook een heel oud verlangen. Laat ik zeggen, dat het in 1979 is begonnen. Wat in 1993 zwaar opvlamde alleen toen niet door kon gaan omdat manlief blaaskanker kreeg en een behoorlijke tijd mee bezig is geweest. Eerst ga ik het hebben over boodschappen doe en daarna komt de hersenkronkel aan de beurt.
Perron Niemandsland
Op 4 mei kregen we een goed bericht. Althans, voor dat of dit moment. Wij waren blij, dat is logisch. Pas op 1 augustus weer naar het ziekenhuis. De poema is in zijn kooi. En wij hebben een paar maanden alle tijd voor onszelf. Geen behandelingen, geen onderzoek. Tenzij....tja en daar denken we maar niet aan. In eerste instantie vond ik het aanvoelen als een soort van vacuüm. Maar later zei ik tegen mijn man: 'het voelt als niemandsland'. Nee ik ben daar nooit geweest. Het bestaat niet echt. Niemandsland is een denkbeeldig land. En iedereen ervaart dat op zijn/haar eigen manier. Om in eettermen te blijven kan ik ook schrijven, het is geen vlees en geen vis. Afwachten en wachten op. Afwachten of mijn lichaam geen verschijnselen laat zien die wij niet willen zien. Wat die verschijnselen zijn heb ik eerder beschreven. Klik maar wanneer je het nog eens wilt lezen. En wachten op 1 augustus. Onderwijl zette ik mijn angst overboord. Ik stapte weer de grote wereld in. Die had ik vermeden. Waarom hoef ik niet uit te leggen hoop ik.
Boodschappen
Een paar weken geleden waren we al naar wat speciaalzaken gegaan en ook naar de markt. Heel leuk natuurlijk om zo te winkelen. En toch blijf ik verknocht aan mijn eigen producten. Natuurlijk gaat het ook om het geld. Dat speelt bij bijna iedereen. Ook bij ons. Wij merken ook de prijsverhogingen in onze portemonnee. Wij moeten zuinig zijn als pre-pensioeners. De kas is goed gevuld daar niet van. En toch is zuinig aan doen belangrijk. Daarom gaan we toch voor onze spullen naar de Lidl. Het betere alternatief. Deze winkel heeft veel biologische producten en die kopen wij dan ook. Dat deden wij al overigens. Na het goede bericht van het ziekenhuis wilde ik meer zien. Het is soms nog wel chaos in mijn hoofd. En coupe Anouk is nog steeds coupe Kojak met wat dons. Dat houdt mij niet tegen. Vandaag gingen we weer samen boodschappen doen. Manlief loopt door de winkel de vaste producten te scoren en ik duw het karretje en vul hem met andere zaken. Bij de kassa aangekomen moesten we nog even wachten. Een vrouw die voor mij stond keek mij aan. Ik kijk gewoon terug en wat ik zag in haar ogen, brr. De angst spatte eruit. Ik weet natuurlijk waarom. Dat ga ik ook niet vragen. Maar het kan confronterend zijn een vrouw met een kaal hoofd. Nee, ik had geen beanie opgezet of meegenomen.
Ben ik niet bang
Dat boodschappen doen gaat lekker. Misschien vind je het raar, maar ik heb het echt gemist. Ik hou namelijk van rondkijken en inspiratie opdoen. Andere producten proberen. Juist nu, nu we in niemandsland vertoeven.
Met de arts heb ik gesproken over boodschappen doen en dat ik dat eng vind. En zij vond het logisch dat ik dat eng vind. Ik hou nog steeds afstand. Daarom duw ik ook dat karretje. Daarmee creeër ik automatisch afstand. Het voelt wel goed eigenlijk. Nu nog eens kijken of ik ergens koffie durft te gaan drinken. Dat doe ik al in het Erasmus. Maar in een horeca-gelegenheid vind ik toch net wat anders. Dat zal nog wel even duren eer ik die stap zet. Ook in niemandsland gaan zaken vanzelf.
Toekomst
Op een nacht waar ik best lang wakker lag, kwam mijn hersenkronkel tot weer leven. Ik dacht wat nou, stel nou...?
Stel nou dat de ct-scan in augustug goed is. Waarom gaan we dan toch niet naar Spanje? We hebben het de afgelopen twee corona-jaren geprobeerd en ook geboekt, maar steeds ging er een streep doorheen. Terwijl we het juist wilde gaan onderzoeken. En nu denk ik. Wat houdt ons tegen? Niemand hoor ik jullie al roepen. Maar zou het? De paniekberichten over corona en de nieuwe varianten staan alweer in de krant. Laten we hopen dat het bij paniek blijft. Kijk, het is nu nog lekker weer en de zomer is aanstaande. Maar de herfst en de winter. Die zou ik toch echt het liefst in een warmere omgeving willen beleven.
En dat vind ik dus zo vreemd aan of van mezelf. Hoe ziek ik ook ben, ik blijf denken dat ik een toekomst heb. Eigenlijk heb ik dat van het begin af aan gehad. Ook daar heb ik al eerder over geschreven.
Afijn: de vraag is, blijft het bij een hersenkronkel of gaat het gebeuren? Verhuizen of overwinteren. De toekomst zal het uitwijzen.
18-05-2022
Kankergedicht
Over nadenken
Ik heb er vaak over nagedacht of ik ziek zou worden. De conclusie was altijd - ja natuurlijk kan ik ziek worden. Kanker maakt geen onderscheid. Kanker ligt op de loer voor iedereen. En gelukkig sta je er niet iedere dag bij stil. Dat is gewoon niet te doen. Gewoon iedere dag je leven leiden en goed voor jezelf zorgen en je huisgenoten. Maar ook dat geeft geen garantie, helaas.
Wubbo Ockels
In 2014 op deze datum overleed Wubbo Ockels. Een positieve man met een bijzondere en prachtige kijk op deze wereld. Hij waarschuwde de mensheid. Let op de aarde. En kijk waar we nu staan. De nood is hoger dan ooit.
Gedicht
Ik mag graag mijn hersenspinsels als een gedicht verwoorden. Dan verwoord ik het zoals ik ben. Ook op de dag dat deze man overleed schreef ik een gedicht. Gisteren dacht ik nog aan dit gedicht. Ik vroeg me af of ik het nog ergens had. Organiseren van mijn teksten is niet mijn grootste kracht. Vaak moet ik zoeken tussen mijn documenten naar recepten en meer. En dan is daar gelukkig toch Facebook en zijn herinneringen. Het gedicht staat daar. En vanaf vandaag hier op deze pagina.
Kanker
Dat je geen vrienden hebt is evident
ook ik heb een hekel aan je
hoe ouder ik word
hoe meer ik je ga haten
niets en niemand ontziend
maak je slachtoffers.
Verdwijn....
Was het maar zo simpel
Destijds toen ik dit gedicht op Facebook had geplaatst kreeg ik veel reacties. Eén ervan luidde: 'was het maar zo simpel'. Tja, zo simpel is het dus niet. Was het maar waar!!
25-05-2022
Wandeluitdaging
Muizenissen en onrust
Afgelopen zaterdag voelde ik het opkomen. Ik herken het bij mezelf. Alleen onderkennen - dat is een ander verhaal. Het begint 's nachts. Slapen is niet optimaal. Het kan beter. En overdag gaat het verder. Malen en denken. De reden was ook simpel, het was niet echt weer om een ommetje te maken. Dus te weinig beweging.
Bookazine
Zaterdag nog even naar het centrum van Middelharnis geweest. Ik moest een nieuw bookazine hebben. Beneden in de tuin lees ik een ander boek dan in bed. Voor het slapen gaan heb ik mijn 10minuten leessessie. Het formaat van het bookazine is handiger in bed. Niet te zwaar. Het leuke van zo'n bookazine is ook dat het boek zelf een verrassing is. Ik kan wel zeggen dat lezen van bookazines een verslaving is. De 27ste komt er weer een nieuw bookazine uit van de Libelle. Je raadt het al, die moet ik hebben. Als hij maar in mijn nachtkastje ligt, dan is het goed.
Maar de andere onrust en muizenissen bleven latent aanwezig.
Te ver
Op diezelfde zaterdag tijdens de lunch, zei ik tegen manlief vanuit het niets: 'het is vreemd, maar weet je dat ik alles ineens heel ver weg vind. Te ver in de tijd maar ook te ver in afstand. Eigenlijk was ik gewoon ineens hardstikke moe. Het kwam onverwachts, want eerder die dag was die vermoeidheid nog niet zo aanwezig. Mijn hersens bleven wel malen. Ze stopte maar niet. En dat was niet goed.
Uitbarsting
Natuurlijk kwam het weer tot een uitbarsting zaterdag door het malen. De details zijn niet interessant genoeg om te delen. Maar het was wel even goed. Want na de uitbarsting kwam de opluchting. Het werd duidelijk voor mezelf. Soms heb ik, ondanks dat ik moe ben, toch nog teveel energie. Dus het wordt tijd voor meer en voor andere uitdagingen. Daar begon ik zondag mee. Het werd een stevige wandeling - deze was echt steviger dan de wandelingen die ik eerder had gemaakt. Deze challenge was gedaan en mijn lichaam kon het aan. Het werd rustiger in mijn hoofd. Man oh man, ik jank wat af. Zoveel heb ik in mijn leven nog nooit gehuild. Dat herken ik niet van mezelf.
Wandeluitdaging
Wij gaan graag naar Oostvoorne. Het Mildenburgbos is een bos met simpele wandelingen en paden met wandeluitdagingen. Voordat de diagnose eierstokkanker bij mij was gesteld, hadden we zo'n wandeluitdaging gedaan. Dat was geen tweevingersindeneus-wandeling. Vanmorgen stelde ik voor om in Oostvoorne te gaan wandelen. Aangekomen roken we direct de onmiskenbare geur van daslook. Er kon niets meer worden geplukt zagen we al wandelend. Het was uitgebloeid en de blaadjes niet meer zo herkenbaar.
Afijn op een zeker moment gingen we het pad waarvan ik wist, dat wordt een uitdaging. En ik ben zo blij dat ik het heb gedaan. Het was zwaar, maar heb het volbracht. Natuurlijk voel ik het wel in mijn lichaam. Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Want ik houd wel van dit soort uitdagingen. Mijn hoofd en lichaam varen er wel bij. En zolang als ik het kan doen, blijf ik het zeker doen. Ik heb die uitdagingen nodig. Maar wat ik ook nodig heb, zijn die simpele ommetjes. Ook lekker en gezond om te doen. Maar dan moet het wel droog zijn en blijven!
Op facebook kwam onderstaand gedicht voorbij via herinneringen. Dit gedicht heb ik geschreven op 25-05-2014. Ik LEEF nog een jaar of 20 door.
Mijn thuistuin
Mocht ik ooit overlijden
laat mijn stoel staan in de tuin.
Zodat mijn dolende en
soms onrustige ziel
gedurende de warme, zwoele nachten
in het koele licht van de volle maan
rust kan vinden.
Elisabeth©
26-05-2022
K*tkanker
Haar naam is Sarah
Toen ik net bezig was met mijn behandelingen kreeg ik een via messenger een chatverzoek. Het was van een jonge vrouw. Zij vertelde dat ze bezig was samen met een team om een boek samen te stellen over vrouwen met gynaecologische kanker. Sarah had mijn pagina over eierstokkanker gezien op mijn website. Zij vroeg of ik mee wilde werken. Hier heb ik lang over nagedacht. Maar heb het afgeslagen. De fotoshoot zou zijn wanneer ik nog bezig was met mijn chemokuren. Dat zou teveel vergen. Daarnaast was ik ook best huiverig om onder de mensen te komen.
50 vrouwen
Het boek wordt een zogeheten koffietafelboek. Met mooie foto's en indrukwekkende verhalen van 50 vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker. Het doel is om meer bekendheid te krijgen. Maar ook om geld te vergaren voor meer onderzoek. Het boek wordt uitgegeven door uitgeverij Blossom Books.
Meer aandacht
Natuurlijk wil ik wel aandacht schenken aan dit project. Hoe meer erover bekend wordt hoe beter. En ook is te zien dat er vrouwen zijn die statistieken verslaan. De titel van het boek is kutkanker met of zonder asterix of sterretje. Ik heb erg aan die titel moeten wennen. Want het smijten met de naam van het vrouwelijke geslachtsdeel is tegenwoordig schering en inslag. Maar in dit geval geeft het direct weer waar het om gaat.
UMC Amsterdam - meer kennis
Op de facebookpagina kan je meer lezen over dit project.
Ook dat de opbrengst na aftrek van kosten volledig gaat naar het UMC Amsterdam. Daar is een k*tkankerproject met twee onderzoeken. Onderzoekproject nummer één is: Medisch Wetenschappelijk Onderzoek // AOCR project, Hoofdonderzoeker: Dr. M.D.J.M. van Gent, gynaecologisch oncoloog Amsterdam UMC - De ‘Archipelago of Ovarian Cancer Research’ (AOCR) zet zich in om behandeling, overleving en kwaliteit van leven van vrouwen met eierstokkanker te verbeteren.
Onderzoekproject nummer twee is: Nazorg Wetenschappelijk Onderzoek - POWER - project, Hoofdonderzoeker: Dr. J.W.M. Aarts, gynaecologisch oncoloog Amsterdam UMC - In dit onderzoeksproject wordt geprobeerd om de nazorg voor vrouwen met eierstokkanker te verbeteren en personaliseren, met het oog om dit later door te kunnen voeren voor alle patiënten met gynaecologische kanker en eventuele andere kankers.
Crowdfunding
Om dit boek uit te geven is geld nodig. Het wordt in eigen beheer uitgegeven. Natuurlijk is het erg dat dit boek er moet komen. Maar het is nodig. Daarbij, het geld wordt goed besteed. Onderzoeken kosten geld en tijd. Ik, als eierstokkankerpatiënt weet hoe zwaar deze ziekte is. Maar er zijn meer gynaecologische kankersoorten. En die worden ook uitgelicht in dit boek. Het zou mooi zijn wanneer het bedrag wordt gehaald.
Daarom mijn oproep: doneer svp. Ieder bedrag groot of klein helpt. EDIT: het boek komt er. Alleen is er nog geld nodig voor een reizende tentoonstelling. Doneer hiervoor svp!
27-05-2022
Ingroei
Pam, je haar danst
Een slogan uit een oud reclamefilmpje voor shampoo. Ex-wielrenster Daniëlle, momenteel consulvrouw van Reinout Oerlemans fietste op straat en haar danste inderdaad. Reclame, geloof het niet. Wat ik ook gebruikte mijn haar danste nooit. Want als ik het al in de krul had, dan bleef het zo dankzij een hele bus extra sterke haarlak. Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn haar. Misschien dat daarom deze slogan is blijven hangen.
Kale kop
Door de chemo verloor ik mijn haar. Niet alleen op mijn hoofd voor alle duidelijkheid. Het meest zichtbare is mijn kaal hoofd en mijn blote-konten-gezicht omdat ik geen wenkbrauwen heb. Nee...ik ga geen wenkbrauwen laten tatoeëren. Ben d'r gek. Voorlopig heb ik voldoende gedoe aan mijn lijf gehad. Dus ik laat het even zo.
Mascara
Ik keek vorige week eens in de spiegel. Direct dacht ik, ik ga mascara kopen. Dan springen die sprekende ogen beter uit. Het leek mij echt zo'n goed plan. Nou heb ik al jaren geen mascara meer gekocht. Maar nu wilde ik het gewoon.
Echt HEMA
Tja, weer zo'n slogan uit een reclame. Het is gewoon niet anders. Het komt zo vaak voorbij. En mijn gekke brein slaat het op. Het kan ook de kracht van de reclame zijn natuurlijk.
Afijn: van de week waren we in Oostvoorne voor mijn challenge of wandeluitdaging. We liepen langs de HEMA op weg naar de auto. Ik zei tegen mijn man: 'even naar binnen voor mascara'. Dat is niet eenvoudig zeg een mascaraatje kopen. Echt een gedoe. Teveel keuze. Mag het wat simpeler?! Maar goed, ik zag mascara om mijn wimpers langer te maken. Altijd fijn, lange wimpers.
Beetje roestig
De dag erop wilde ik de mascara aanbrengen, maar helaas. Ik had een kleine ontsteking. Dan maar niet. Niets mis met een dag of wat wachten. Twee dagen later was de onsteking weg, dus het kon!! Ik opende de mascara, maar schrok van de klontjes. Borsteltje afvegen en opbrengen die mascara. Het was een ramp. Mijn wimpers zijn wel weer terug, maar ze staan alle kanten op. Had ik kunnen weten natuurlijk. Mijn wimpers zijn net zo weerbarstig als ik ben. Ze zitten er wel, maar niet op een normale manier. Want ook mijn hoofdhaar groeit best al. Maar ook op mijn hoofd groeien haren in. Waarom kan het nou nooit eens normaal? Denk ik dan bij mezelf. Dan zucht ik nog maar eens en denk dan maar. Komt wel goed schatje...
08-06-2022
Fuckit list
Pleurop lijst
Zo zou ik het vertalen. Op zijn Rotterdams en lekker duidelijk. Dit is mijn antwoord op de bucket list. Ik heb die niet. Nooit gehad eigenlijk.
Wat heb je eraan?
Natuurlijk had ik dromen of wensen voor de toekomst. Maar dat is niet wat er met die zogenaamde bucketlist wordt bedoeld. Want sommige dromen kunnen direct de afvalbak in. Die zijn sowieso bedrog. Of lekker om mee in slaap te vallen. Omdat het ontspant. Het leidt af van eventuele stress of andere narigheden die rondjes draaien in je hoofd. Hoe lekker is dat. Zelf doe ik dat ook. Anders gezegd - ik deed het. Momenteel is mijn mantra heel me of haal me die mij helpt om in slaap te vallen. Hij werkt goed, dus geen reden om dit te wijzigen.
Maakt niet uit
Of die droom of wens nou wel of niet uitkomt. Dat maakt niet uit. Misschien is het helemaal niet realistisch. Daar moet je eerlijk in zijn. Gewoon voor jezelf. Anders wordt het hele leven zo'n teleurstelling . Nou ben ik geen coach, maar weet uit ervaring dat het zo is.
Parachutespringen of een wereldreis maken
Ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken. Laat staan over dromen. Parachutespringen! Ik heb het niet zo op hoogte. Ook heb ik niet zo'n drang om veel te doen. Of zoals anderen zeggen. Alles uit het leven halen wat erin zit. Als dat voor jou parachutespringen is, dan vooral doen. Maar ik blijf liever met mijn beide beentjes op de aarde.
Een wereldreis hmm. Ook zoiets. In een ver verleden dacht ik er weleens aan. Er zijn cruises waar je ongeveer drie maanden op kan vertoeven - voor megaveel geld - en dan kan je een deel van de wereld zien. Dat wil zeggen, in de nacht vaart het schip je steeds van stad naar stad. En dan kan je razendsnel de belangrijkste toeristische plaatsen aandoen. Veel tijd heb je niet. Maar ja, je bent er wel geweest. En ooit dacht ik, misschien als het schip met geld aanmeert dan kan ik het overwegen om te gaan doen. Nu denk ik, pff laat maar. Massa-toerisme is niet zo mijn ding.
Niets afstrepen
Dus voor mij geen bucketlist. Maar een pleurop lijst. Als ik iets zou willen doen en het kan vandaag, dan doe ik het. Nou ben ik snel tevreden. Want ik LEEF. Dat is voor mij nu echt het belangrijkste. En iedere dag is er weer één. Ja, ja, het klinkt gruwelijk afgezaagd. Ik weet het. Tja, die enkele droom of hersenskronkel die nog rondspookt in mijn hersenpan. Ze zitten vaag te zijn in een hoekje. Stiekem is mijn grootste wens om 84 jaar te worden. Iedere dag dat ik leef kom ik daar dichter bij. Nee nee, ik streep geen dag af die is geweest op een kalender.
Lichtpuntje van deze week - mijn haar begint nu zichtbaar te worden.
27-06-2022
K*tkanker boek
Goed zat!
Kijk! Ik snap dat iedereen het zo'n beetje goed zat wordt. Wat? Nou mijn blogs en andere zaken over #eierstokkanker. Bij mij is het nieuwe er ook wel zo'n beetje van af. Het ergste heb ik achter de rug denk ik soms weleens. Maar is dat wel waar? Heb ik het ergste wel achter de rug? Nee, dat is niet zo. Het lichamelijke gedoe is wel zo'n beetje klaar. Behalve dan de onderzoeken. Zoals begin augustus weer. Naast het bloedprikken, de gesprekken met artsen en een ct scan staat er nog een onderzoek gepland.
Echo
Om nog beter te controleren wordt er ook een gynaecologische echo gemaakt. Geloof me - daar is een uitstrijkje niets bij. De laatste keer dat die echo werd gemaakt, vlak voor mijn operatie, heb ik daar heel veel pijn van gehad. Dus nee, het is nog zeker niet allemaal achter de rug.
Ouwe koeien
Steeds wanneer ik erover schrijf denk ik ook weleens, moet ik die ouwe koeien nou weer uit de sloot halen. Maar zo oud is het niet. Gisteren was het pas op de kop af zeven maanden geleden dat ik ben geopereerd. En vorig jaar om deze tijd had ik niet eens het idee dat ik zo ernstig ziek was. Dus ouwe koeien - tja ook weer niet.
Het beheerst mijn leven
In april had ik mijn laatste chemokuren. En alles wat ik heb meegemaakt, van diagnose tot de laatste chemokuren beheerst nog steeds mijn leven. Ik loop niet de hele dag na te denken over mijn situatie. NAtuurlijk doe ik nog andere dingen. Niets spectaculairs, maar dat hoeft ook niet. Een spannende serie kijken of een goed boek ontdekken is wat mij betreft al spectaculair genoeg. En toch...
Mijn kanker beheerst mijn leven
Dat blijft. Ik kom er niet omheen. Voorlopig leef ik nog op perron Niemandsland. Maar wanneer ik mijn trui omhoog trek zie ik die vreselijke jaap op mijn buik. Het litteken wordt steeds minder rood, maar blijft zichtbaar. Gisteren ontdekte ik ineens haar op mijn benen. Want tja, de chemo laat al het lichaamshaar verdwijnen. Nou moet ik weer na gaan denken of ik het weg moet scheren. Maar dat vind ik ook weer gedoe, want ik heb bloedverdunners dus scheren is weer niet zo slim.
Daarom beheerst de kanker mijn leven. Ik hoef er niet eens over na te denken. Bewust en onbewust beheerst de kanker mijn leven. En daarom schrijf ik erover. En daarom willen promoot ik ook dit mooie project met de titel k*tkankerboek. Prachtige vrouwen die hun kracht tonen. Zij vertellen hun leven. Laten hun litttekens zien en vertellen hoe zij de kracht hebben gevonden om door te gaan met leven. En dat doorgaan met leven laat ik zien op deze pagina en deel ik met jullie. Ik vertel over mijn uitsloverstokstruinrondjes door het bos en ook dat ik daarna moe ben. Dat ik moet leren doseren. Wat ik lastig vind. Want zoals ik eerder schreef, vorig jaar om deze tijd had ik geen idee hoe ziek ik was/ben.
En daarom lieve mensen - doneer een klein bedrag en zorg ervoor dat dit boek uitgegeven kan worden. Het geld gaat naar onderzoeken die belangrijk zijn. Want lichamelijk gaat het allemaal wel. Maar geestelijk - dat is een ander kopje thee.
11-06-2022 tot en met 20-06-2022
Over sportwandelen en moe zijn
Sportwandelen
Op 11 juni was het mooi weer voor een blokkie om. Het blokkie werd een blok om. Van 70 minuten zelfs. Ben zo blij dat ik weer kan sportwandelen. Lekker stevig stokstruinen, luisteren naar de vogels en genieten van het bos. Die dubbele tompouce daarna smaakte extra lekker. Natuurlijk was ik toen moe. Het uitrusten en de tompouce had ik dikverdiend, al zeg ik het zelf!
Wederom een sportwandel rondje
Eigenlijk was het een uitsloversronde. Dat moest ik later natuurlijk bekopen.
Wat ik nu aan het doen ben. Hmmm, niet veel eigenlijk. Anders gezegd - lekker aan het uitrusten. Vandaag mijn persoonlijke record verbeterd. Het is uitermate heerlijk wandelweer. Vanmorgen mijn stokkies weer aangebonden. De route was vandaag langer dan gisteren. De tijd minder. Dus meer gewandeld in 60 minuten. De conditie begint echt terug te komen. Zelf vind ik dat verrektes snel gaan. Het mokkagebakje smaakte dubbel lekker.
Foto van heden
Op facebook had ik de foto al laten zien. Eigenlijk zijn het foto's. Drie stuks. Foto uit het verre verleden, foto van ergens tussenin en één zeer recente. Een lieve nicht herkende de kracht in mijn ogen van vroeger. Die kracht zit er nog. Alleen de moeheid overheerst sinds een week. De foto's staan onderaan.
Moe in het kwadraat
Het valt voor mij niet mee om het toe te geven. Of mij eraan toe te geven. Maar ik ben zo ongelooflijk moe. Waar dat van komt hoef ik me niet af te vragen. Bewegen doe ik graag, maar soms overdrijf ik echt. Regelmatig zoek ik de randen van mijn kunnen op. Ik kan niet anders. Zo ben ik nou eenmaal. Daarmee vergeet ik dat ik eigenlijk nog steeds ziek ben. En herstellende van de zware operatie en de chemokuren.
Inboeten
Door het over mijn eigen grenzen gaan, moet ik steeds weer inboeten. Dan heb ik echt het idee, van drie stappen vooruit - vijf stappen achteruit. Ik laat me door niemand tegenhouden ook. Ook al weet ik dat ik inboet. Ik wil mijn eigen grenzen verkennen. Naar mijn idee is dat geen slechte eigenschap. Volgens mij doet iedereen dat wel. Je wilt toch weten tot hoever je kan gaan. Een uitdaging aangaan is toch zo slecht niet, heb ik het idee. Zolang je, in dit geval ik, maar herstel. Herstellen duurt langer wanneer een lichaam ziek is of nog herstellende. Zodra ik weer geheel uitgerust uit bed kom en die dag komt heus, dan ga ik er weer volledig tegenaan. Maar voor nu ben ik blij dat ik mezelf uit bed kan slepen. Ondanks dat ik dit haat, zal ik mij er aan overgeven. Anders gezegd - ik heb niet eens de puf om er tegen te vechten. Het is wat het is. Niet meer en niet minder. Alhoewel, als ik mezelf zo bekijk op foto drie, dan staan mijn ogen nog krachtig genoeg inderdaad. Dus de kracht is er nog wel. En dat haar, het groeit als een malle.
8 juli 2022
zomers gevoel
Zomer in het land
Het is zomer en dan is het toch echt zonde om binnen te zitten. Juist nu kunnen we heerlijk genieten van de tuin. Lekker buitenzitten en genieten van de geuren en kleuren. En ja ik kijk graag naar de Tour de France. En dat ga ik vast en zeker straks ook doen. Alleen niet voor de buis. Maar op mijn tablet. Deze tijd heeft heel veel voordelen. Zeker met al die moderne technologie. Niet dat ik alles gebruik wat mogelijk is. En nu zit ik dus in de tuin, deze tekst te tikken op mijn tablet. Heerlijk.
Kattenpis
Ondanks dat ik geniet van alles om mij heen, ben ik toch niet vrij in mijn hoofd. Ik verblijf nog steeds op perron Niemandsland. En mijn gedachten wisselen nog weleens. En dat is logisch. Steeds meer komt ook het besef dat het geen kattenpis is wat ik heb meegemaakt. Een grote buikoperatie, daarna de chemokuren. En tussendoor nog proberen te herstellen. Dat herstellen vergt nog steeds veel energie van mijn lichaam, maar ook geestelijk. Slapen gaat gelukkig goed. Eten ook. Het eten smaakt ook gewoon weer lekker.
Biertje
Twee avonden voor mijn operatie, die plaats heeft gevonden op 26 november 2021, heb ik mijn laatste glas wijn gedronken. Het kwam er niet van. Niet met de kerst, geen glas bubbels met oud-en-nieuw. Ook niet met mijn verjaardag. Ik had er gewoon geen trek in. Goed eten vind ik belangrijker dan een glas alcohol. Wijn of bier bij het eten, drink ik dan echt voor het lekkere. En dan graag de juiste wijn bij dat wat we eten. Anders gezegd, de juiste wijn-spijs combinatie. Nou weet ik beetje van lekker eten. Maar van de juiste wijn bij het juiste gerecht daar heb ik geen kaas van gegeten. Gelukkig weet manlief de juiste combinaties te maken. Want echt, kies je de verkeerde wijn dan kan dat je hele maaltijd verpesten. ik denk dat bijna iedereen dat weleens heeft ervaren. Dus sinds een paar weken drinken we iedere dag een glas wijn bij het eten. Het zijn de kleine geneugten van het leven die een dag aangenaam maken tenslotte.
Vermoeidheid
Het was zoeken naar een ritme om de dag door te komen met al mijn beperkingen. Want totaal onverwachts stond ons leven op zijn kop. En daar moesten we een draai aangeven. We hadden het uiteindelijk toch anders bedacht. Gelukkig kunnen we goed met tegenslagen omgaan. Die cursus hebben wij niet nodig. Of toch wel? Of is het zo dat het leven je die les leert? Ik denk dat laatste. Iedereen krijgt zijn portie teleurstellingen, groot of klein. En dan is het maar net wat je ervan maakt. Zo heb ik deze reis ook geleerd om niet teveel van mezelf te vergen. Toch eens een dagje rust nemen. Een kleinere ronde te lopen. Maar ook om mezelf uit te dagen. Want dat is goed. Net even tot het gaatje gaan en dan weer gas terugnemen. Dat gaat allemaal goed. Het gaat uiteindelijk om de juiste balans. En beetje bij beetje komt de juiste balans in ons leven. Ook niet teveel en te ver vooruit denken. Want dat kan leiden tot doemdenken. Maar moeilijk is het al met al wel.
12 juli 2022
38+10=?????
Heerlijk
Ja hoera, het gaat onverminderd door, het lekkere weer. Ik hou hier zo van. Vandaag weer een heerlijke wandeling gemaakt. Zo'n 6 kilometer in 90 minuten. Natuurlijk ga ik dat voelen, maar dat is goed. Spierpijn is niet erg. Daar word ik groot van hahaha.
Gelijk maar een update omdat ik dit vandaag - de 13de online ga zetten. Ja ik heb spierpijn. Maar dat maakt niet uit. Dat is goed.
Computer said yes
Je vraagt je misschien af welke computer. Nou dat ga ik vertellen. Een deel heb ik al eerder verteld. Maar ik herhaal het nog eens. Voordat ik geopereerd zou worden kreeg ik de vraag of ik met een studie mee wilde doen. Daar moest ik echt over nadenken. Na kort beraad met manlief heb ik besloten om met de studie mee te doen. Dat zou inhouden, dat tijdens de operatie de computer zou beslissen - ja of nee. Eerst zou ik worden geopereerd. Mijn eierstokken weg, de uitzaaiingen en het intern vetschort. Na dit alles werd de computer aangezet en die besliste dat ik mee mocht doen. In andere woorden: ik zou een HIPEC krijgen. Dat is een buikspoeling met verwarmde chemokuur.
Paar uurtjes langer
Soms krijg ik vragen waarom de computer beslist wie de HIPEC krijg. Zelf vind ik dat logisch. Een computer beslist onafhankelijk. De arts of artsen hoeven die beslissing niet te nemen. Zelf zou ik dan niet eerlijk vinden. Dus ja, het is een soort van loterij. En ik had geluk. Manlief werd gebeld dat ik de verwarmde chemo kreeg en daarom zou de operatie een paar uur langer duren. Pas nadat ik bij gekomen was uit de narcose werd het mij verteld. Naar later bleek was het niet tot me doorgedrongen. Want op een gegeven moment vroeg ik aan een verpleegkundige waarom ze zo ingepakt aan mijn bed stond? Denk aan de beelden van de IC verpleegkundigen en covid patienten. Zij vertelde mij dat ik gevaarlijk voor haar kon zijn, omdat ik chemo heb gekregen. Daarop zei ik gelijk nee hoor. Die moet ik nog krijgen over een paar weken. Ik zie nog die optrekkende wenkbrauwen van haar en zakte weer weg. Dit kwam pas later weer omhoog in mijn geheugen. Denk dat ze dit wel vaker overkomt.
Gekke rekensom
Wanneer je met ziekten te maken krijg, krijg je ook te maken met percentages. Dat zijn berekingen of modellen. Zo val ik, met mijn kanker in een statistiek of twee. Het percentage wat zeker is, is dat 38% van de vrouwen in het zelfde stadium als ik, leven na vijf jaar nog. Maar wat ik niet wist of weer vergeten was, was dat de HIPEC de kans op overleven verhoogd. En wel met 10%. En eerlijk gezegd vind ik dat een behoorlijke verhoging. Dus de som is nu: 38+10 = 48. Maar kan ik wel uitgaan van dit percentage? Staar ik mij hier blind op? Het antwoord op het laatste is: nee. Ik zit niet op mijn stoel te wachten op over 5 jaar. Dat heeft geen nut. Ik zie wel. Iedere dag is er weer 1. Natuurlijk hoop ik dat ik over 5 jaar deze pagina nog steeds aan het vullen ben met teksten. En dat ik iedere dag een heerlijke wandeling kan maken. Maar voor nu: wie dan leeft - wie dan zorgt.
26 juli 2022
kak
Stukje rijden
Afgelopen zondag wilde ik een stuk gaan rijden. Dit was gepland. Ik had al wat kortere stukken gereden en dat ging gewoon goed. Maar wat ik vanaf november niet meer heb gedaan was de snelweg op. Met snelweg bedoel ik de A15. Het hoefde niet, want manlief reed mij heen-en-weer naar het Erasmus. Ik zat er prinsesheerlijk naast op de passagiersstoel. Hierdoor was ik bang dat ik het verleerd zou zijn. Die tussendoorwegen is toch wat anders dan zo snelweg met meerdere banen en wat drukker verkeer.
Zo gezegd - zo gedaan
Autorijden was een soort van hobby van mij. Ik vond het echt geweldig vanaf dag één toen ik mijn rijbewijs en eigen auto had. Waar wij ook naartoe gingen, ik chauffeurde. Oké, manlief reed ook wel. Maar toch altijd minder dan ik. Dit veranderde toen ik in het ziekenhuis kwam te liggen. De afstand van Middelharnis naar Rotterdam is hemelsbreed misschien niets. Maar al met al toch een eind. En met druk verkeer, zeker doordeweeks. Alle rijstroken op de A15 zijn altijd vol. Dus het is goed opletten en participeren. Dat lukt ons goed. We zijn niet bang en gelukkig niet onzeker. Maar zelf moest ik weer snelweggevoel krijgen. Lekker makkelijk kan je denken, om dit op zondag te gaan doen. En toch was het goed om te doen. Invoegen en meer, het lukte gewoon. Het plezier in autorijden kwam vanzelf weer terug.
Rondje polder
Ik kwam aan bij een knooppunt en nam de afslag Rotterdam-Zuid/Rhoon. Ik koos voor Rhoon en draaide de Groene Kruisweg op. Niet bepaald een snelweg dankzij de verkeerslichten. Daarbij is het nog eens extra opletten, want bij ieder verkeerslicht staan camera's. Een snelheidsovertreding is snel gemaakt. En daar heb ik geen trek in. Ineens kwam het opzetten. Gerommel in mijn buik. KAK. Hier zat ik echt niet op te wachten. Ik had voor we vertrokken nummer 1 en 2 gedaan op de wc. Dus waarom? Juist nu ik het naar mijn zin heb? Misschien omdat ik me zo lekker ontspannen voel? Denk daarom mijn lichaam, dan ontspannen we in zijn totaliteit. Alle spieren verslappen maar. Gelukkig kon ik het ophouden. Maar ik moest opzoek gaan naar een horeca-gelegenheid. Dus op naar Zuidland, daar zit een pannenkoekenrestaurant. KAK die ging pas om 12.00 uur open. Dan maar naar het dorp. KAK. Café Biljart - ja van dat liedje - was ook nog gesloten. KAK. Later bleek het pannenkoekrestaurant na 12.00 uur nog niet open. Dus de aankondiging op het bord daar hebben ze gewoon maling aan.
Campers
We liepen terug naar de parkeerplaats waar de auto stond en ik zocht naar papieren zakdoekjes in de auto. Niets. Aan de overkant waar onze auto stond, stonden een X-aantal campers. Voor 1 camper zat een meneer. Aan hem vroeg ik of hij wat velletjes wc-papier voor mij had. Ondertussen werd de nood steeds hoger. De man riep zijn vrouw en die schat kwam met TenaLady en wc papier aan. Ik kreeg de halve rol mee en liep naar manlief. Ondertussen werd ik overvallen door verdriet. Verdriet omdat mijn ontlasting misschien een probleem kon gaan opleveren. Aan de andere kant, dat is niet nieuw. Het was gewoon het hele totaalplaatje. Een optelsom van wat ik heb meegemaakt en doorstaan. Maar ook dacht ik wat een KAK-land. Op zondag is Nederland gewoon dicht in veel gebieden zelfs in recreatiegebieden. Gelukkig staat er in het recreatiegebied een toiletgebouw. En gelukkig zijn er lieve mensen die een halve rol wc-papier afstaan. Voor ons is het weer een leermoment. Altijd een rugzak meenemen met belangrijke zaken.
1-8-2022
Op controle
Eerst over hoe ik me voel
Hoe ik me voel is iets wat ik niet had verwacht zo snel. Maar ik voel me goed. Natuurlijk heb ik mijn beperkingen. Maar die benoem ik eigenlijk niet eens meer. Er zijn problemen in mijn lichaam waar ik al jaren last van heb. Dus ik ben daarmee vergroeit. Het zij zo. Om het daarover te hebben voegt niets toe.
Zelf ben ik blij dat ik me goed voel. Ik wandel, kook, lees, doe boodschappen, geniet hier en daar van iets extra's (waar ik overigens toch een beetje een slot op moet gaan zetten om gewichtstechnische reden). En ik LEEF! Maar dan op de manier zoals man en ik het prettig vinden.
Op 11 april had ik mijn laatste chemokuur. Op vier mei moest ik op controle en een ct-scan. Vijf mei kreeg ik bericht dat de scan goed was. Bevrijdingsdag en voor mij begon perron Niemandsland voor drie maanden. Afgelopen maandag op naar het Erasmus. Perron Niemandsland werd de wachtkamer op weg waar naartoe. Terug naar Niemandsland of...?
Vroeg op
Zoals gebruikelijk vroeg op. Wij willen altijd op tijd zijn. Het liefst ver voor de tijd zelfs. Iemand, ik weet niet meer wie, die vond dat rare mensen die altijd ver voor het tijdstip arriveren. Maar wij zijn nou eenmaal zo. Toevallig allebei. En deze keer kwam het uit. Omdat het vakantietijd is, was één priklocatie gesloten. Geloof me, het is altijd op beide locaties stervensdruk. Nu gelukkig op die ene locatie nog niet. Na het aanmelden en het ontvangen van het nummertje werd ik al opgeroepen. Lekker snel. Genoeg tijd om even bij te komen en koffie te drinken. Nog een eierkoek erbij want ik mocht daarna niet meer eten in verband met de ct-scan. Na de koffie gingen we naar wachtkamer van de Joint clinic.
Internist
Het gesprek met de internist verliep prettig en snel. Voor wat betreft het internist-gedeelte ben ik klaar. Mijn enige medicatie is nog die bloedverdunner. Die moet ik waarschijnlijk nog drie maanden slikken. De chemo kan bloedstolsels veroorzaken - wat bij mij is gebeurd. Maar de chemo-medicatie geeft ook een grote druk op de aderen. Daarom waren mijn bloeddruk en hartslag skyhigh toen ik 's avonds op de spoedafdeling van het ziekenhuis lag met trombose. Die zijn nu allebei ook weer normaal.
Het belangrijkste waren de bloeduitslagen. Mijn tumormarker was net als de vorige keer 4. In het systeem wordt dit in donkergroen aangeven en dat is gewoon keigoed. Anders gezegd - gezond. HB ook weer op orde zoals voor de chemokuren. Tijdens de chemokuren kreeg ik Dexamethason - door mij Hexamethason genoemd. Deze medicatie is onder andere tegen misselijkheid. Bij mij gaf de dosis die voorafgaand aan de chemokuur moest slikken een glucosewaarde van meer dan 10. Gelukkig is dit ook allemaal hersteld. Op naar de oncologie verpleegkundige gynaecologie.
Prettig gesprek
Het was een tijd geleden dat ik deze verpleegkundige had gezien. De vorige keer had ik een collega van haar. Dus het werd een prettig weerzien maar ook een prettig gesprek. Het ging over hoe ik me voel. En over deze pagina. Zij vond overigens dat ik een prettige stijl van schrijven heb. Het is allemaal duidelijk en ik schrijf geen onzin. Ook belangrijk natuurlijk. En voor die taalmiepen - sorry voor eventuele taal-en/of stijlfouten.
De verpleegkundige mat mijn bloeddruk en hartslag. Allebei ook op orde, zoals voor de operatie. En toen kwam de gynaecologische echo. Daar zag ik tegenop omdat dit nog weleens pijn wil doen. Eerst checkte ze van bovenaf aan mijn lymfeklieren. Ze voelde mijn buik en toen...
Het deed zeer, maar het moest. Want nu weet ik dat het oké is. Geen afwijkingen. Dat doorbijten was de moeite waard. En door naar de volgende afspraak - ct scan.
Te vroeg
We waren echt veel te vroeg. Wel zo'n anderhalf uur te vroeg. Onder het mom - je kan maar aangemeld zijn gingen we op weg naar de scanafdeling in het Sophiaziekenhuis gedeelte. Aanmelden en op naar de wachtkamer. Er liep één verpleegkundige en verder was de wachtkamer leeg. Na 15 minuten kwam deze verpleegkundige ons vertellen dat zij iets ging regelen voor ons. Omdat we anders zo lang moeten wachten. Want deze afdeling was een gedeelte van de dag gesloten omdat het vakantietijd is. Na vijf minuten kwam zij terug en vertelde dat zij had geregeld dat ik naar een andere afdeling kon. In het Erasmus zelf. Daar hadden ze een gaatje voor mij. Zo gezegd-zo gedaan. Aangekomen op de afdeling werd ik direct opgeroepen om een naaldje te laten plaatsen voor de contrastvloeistof. Ik zat net zo'n vijf minuten en ik hoorde weer mijn naam. Op naar de ct- scan. Is niet eng en doet geen pijn.
En zo waren we eerder klaar en konden eerst op ons gemak lunchen. Met een volle maag rijd toch prettiger naar huis. Dat vroege of te vroeg aanwezig zijn kan lonen dus.
Uitslag ct scan
De uitslag van de ct scan liet op zich wachten. Uiteindelijk werd ik dinsdagsavonds gebeld met de positieve uitslag. Niets te zien. Terug naar het Niemandsland. Ik voel me gezond en doe ook net of ik dat ben. En nee, ik steek mijn kop niet in het zand. Maar geniet van het hier en nu.
1-9-2022
September maand van de gynaecologische kanker
Wat ben je aan het doen
Die vraag mag weleens worden veranderd op Facebook. Want waar ik mee bezig ben is sinds een jaar maar met één ding. Dat ene ding heeft mijn leven en dat van mijn man enorm overhoop gegooid. Eerst kwam Corona. Twee jaar geleden hadden we in Spanje aan ons eerste ontbijt kunnen zitten. Maar helaas - Corona. Maakt niet uit dachten wij. Er komen nog meer jaren. Ai, dat was een misrekening
Verdrietig en boos
Zo goed als dat ik mij de week hiervoor voelde, zo waardeloos voelde ik mij deze dag. Het verdriet welde in mij op. Ik verwerk het van binnen. Maar nadat het verdriet langzaam wegebt komt boosheid in de plaats. In de eerste plaats omdat zij te vroeg is gestorven. Het is ook boosheid over mijn eigen situatie. Ik voel me niet lekker. Pijntje hier – pijntje daar en dan ineens een moeheid. En juist op deze dag kan ik het niet hebben. Toch accepteer ik het. Omdat het niet anders kan. Ertegen vechten is kansloos. Op zo'n dag doe ik bitterweinig. Lees een boek, ga koken en dan 's avonds op de bank hangen. Natuurlijk ben ik op zo'n dag ook een beetje aan het piekeren. Vlak voor het slapen nam ik mij iets voor. Ik wilde meer informatie.
Op zoek
Ik besloot op zoek te gaan naar wat het inhoudt als je vetschort is verwijderd. Over deze consequentie wilde ik meer duidelijkheid.
De stem van mijn lerares die les gaf in het menselijk lichaam en ziekteleer hoorde ik nog in mijn hoofd. Zorg dat je dit vetschort nooit kwijtraakt. Het is heel belangrijk voor je en voor je gezondheid. Dit was in 1977 tijdens mijn opleiding tot ziekenverzorgende. Het was ook het eerste wat in mijn gedachten kwam toen mij het slechte nieuws werd verteld. Ik had niet eens tijd om hierover na te denken. Wanneer je de diagnose kanker krijgt stap je in een rijdende trein met eindpunt onbekend. Ja, dat geldt voor iedere sterveling. Maar voor een kankerpatient ligt het net iets anders. Maar dit terzijde.
Het vetschort – omentum major
Dat is de Latijnse naam. In het kort. Dit wordt gevormd door een dubbelblad van het buikvlies. Het vetschort is een met vetweefsel gevulde structuur die een belangrijke rol speelt in de immuniteit en de bescherming van de dunne darm.
Het vetschort heeft nog 4 belangrijke functies:
- Het dient als een mechanische bescherming. Denk aan een stootkussen
- Het dient als een thermische bescherming (voor vet en bloedvaten)
- Het zorgt voor de bewegingsgeleiding van de grote kromming van de maag.
- Het zorgt voor de vervormbaarheid van het glijvlak voor abdominale organen. (een soort van slijmbeurs).
Deze kennis heb ik niet van mezelf. Dat kan je vinden op het grote wijde web. Tip: kijk een op kanker.nl of op de site van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Tik in eierstokkanker en leer meer over deze ziekte als je interesse hebt.
Dat zette me aan het denken
Je weet pas hoe belangrijk iets is wanneer je het niet meer hebt. Ik weet, nu ga je zeggen – ja duhh da's logisch. Maar sta jij er iedere dag bij stil? Ik niet. Pas nu ging ik er dieper over nadenken. Het vetschort zit in je binnenste. Ik weet zeker dat de meeste mensen een ander beeld hebben bij het woord vetschort. En dat vind ik logisch. Maar goed, ik heb het niet meer en moet mijn weg vinden in het leven zonder.
Om mijn weg te vinden om zonder vetschort te leven ben ik heel alert. Iedere verandering analyseer ik. Ieder pijntje onthoud ik en bekijk de dag erop of het er nog zit. Is het weg, prima. Is het nog aanwezig, dan raak ik niet in paniek. Maar word ik nog alerter. Het kan iets zijn tenslotte. Gelukkig gaan de meeste pijntjes weg na een dag. Het kan natuurlijk zijn van het bewegen. Of zoals vorige week naar het ziekenhuis. Het was toch al met al een hele dag. Een tijd met mijn armen boven mijn hoofd en goed uitgestrekt tijdens de ct-scan. Bewegingen die ik niet meer zo maak. Reminder – toch vaker gymnastiekoefeningen doen. ;-)
Missen
Die vrouw waar ik het eerder over had is mijn, veel te jong overleden nicht. Ik mis haar appjes, haar kaartjes met lieve en opbeurende teksten. Maar ook haar leuke berichten op facebook. Maar haar kinderen en kleinkinderen missen haar nog harder. Ik weet, we zien elkaar aan de andere kant.
4-9-2022
Op reis
Twee weken geleden had manlief een weekje weg geboekt. Op dat momenteel ik er echt zin in. Spanje voelde een brug te ver, dus het werd onze tweede liefde- Zuid Limburg. Deze keer gekozen voor een hotelsuite nabij Maastricht. Er zit een keuken in en airco in de slaapkamer. Zwembad erbij, dus dat moest goedkomen.
Terug in de tijd 27 augustus 2022
Zaterdag, het is mooi weer en we gingen naar het centrum van Middelharnis. Eerst naar de bieb. Snel wat boeken gescoord en doorrr. Rondje lopen op naar de sportkledingwinkel. We hadden zwemkleding nodig. Want zwemmen is heerlijk. Alleen onze zwemkleding was wat gedateerd. De verkoopster liet mij praten toen ik een maat opnoemde. Haar geschatte maat klopte. Het badpak paste precies. Manlief een nieuwe zwembroek, afrekenen en doorrr. Door naar ons eindpunt, de bakker. Het was warm en we kozen voor ijskoffie met een tompouce. Het was heerlijk, dat was een potje genieten. De rest van de dag hebben we wat gelummeld. Dat kunnen we heel goed tegenwoordig.
28 augustus 2022
Die nacht had ik slecht geslapen. Veel pijn in mijn buik en de paniek sloeg toe. De artsen hadden me op mijn hart gedrukt dat ik moest bellen zodra ik pijn zou krijgen wat niet wegtrok. De hele dag bleef ik mij beroerd voelen met veel pijn. Direct wisten we beide waar het aan zou kunnen liggen. De traktatie bij de bakker. Het was gewoon teveel van het 'verkeerde'. Normaal schrijf je teveel van het goede, maar laten we eerlijk zijn. Ijskoffie en gebak is niet goed. Maar wel lekker. Het viel gewoon niet goed. Dus dat gaat niet meer. Al met al heeft het een dag of drie geduurd voor ik me weer oké voelde. En nee, ik hoefde geen arts te bellen. De pijn vloog rond in mijn lichaam en het werd geleidelijk minder. Maar in mijn hoofd werd het niet minder. Ik had echt even nergens zin meer in. Eigenlijk wilde ik helemaal niet meer weg. De angst sloop weer in het koppie.
31 augustus 2022
Het werd tijd voor een goed gesprek. Natuurlijk had manlief door wat er in mij omging. De pijn was nog aanwezig, maar stukken minder. Hij vroeg of ik nog zin had om te gaan. 'Eigenlijk niet zo', zei ik eerlijk. Na wat geklets was de conclusie, als ik zaterdag niet wilde gaan, dan zouden we thuis blijven. De dagen verstreken en was bezig met de voorbereidingen voor de trip.
3 september 2022
Vorig jaar rond deze tijd was ik net naar de huisarts geweest met mijn klachten. En ook toen gingen we ook naar het schöne zuiden. Niet exact dezelfde week, maar toch. De auto was ingepakt en ineens stelde manlief voor dat ik zou rijden. Eerlijk gezegd, dat was een gouden zet. Want ook daar zag op als tegen een muur. Want ik had nog maar 1x eerder een langere rit gemaakt. De auto starten, route invoeren in de routeplanner en vamos. De rit verliep rustig en ruim voor de inchecktijd waren we op locatie. En oh wat voelde ik mij goed. Geen centje pijn eigenlijk en ook niet zo vermoeid. We mochten al naar de kamer. Tassen uitpakken en boodschappen doen. Het genieten kon beginnen. En dan, slaaptijd. Bij deze doe ik een oproep aan binnenhuisarchitecten. Stop met het maken van lichte slaapkamers. Iedereen slaapt beter in een donkere kamer. Ik in ieder geval wel. Dus ik vreesde een soort van slapeloze nacht. Maar hoera, ondanks dat het licht was toch redelijk geslapen.
4 september 2022
Het ontbijt had ik al voorbereid, want ik wilde geen gedonder in de darmen. Op naar Valkenburg en na overleg ging ik weer rijden. De weg kende ik nog dus dat gaf al geen problemen. Bij het Koetshoes geparkeerd, stokken aan de hand en de paden op en de lanen in. Het bekende rondje rond de Geul. Genieten met een grote G. Na een uur waren we weer terug bij onze startpunt. Koffietijd met vlaai. Uiteraard zonder slagroom. Voor mij kruisbessen en manlief nam kersen. Ze waren vers, want toen wij onze wandeling begonnen kwam de bakker ze brengen. Op naar onze logeerplek. Omkleden om lekker te gaan zwemmen. Het voelde wat onwennig, maar ook erg lekker. Dat gaat geheid spierpijn geven. Ik kan verklappen dat ik dat helemaal niet erg vind. Spierpijn gaat tenslotte over.
Foto's en meer volgen later...
5 september - 10 september
De week in Zuid-Limburg
Het verslag van ons weekje Maastricht
Het kwam goed
De eerste wandeling was een feit en het voelde goed. Zwemmen ging ook goed. Het is toch net als fietsen. Je verleerd het niet. Schaatsen verleer je ook niet. Maar fietsen en schaatsen laat ik achterwege. Zwemmen en wandelen daarentegen doen we maar al te graag. Geen centje spierpijn en dat is ook erg fijn.
Stukje rijden en uitrusten
En zwemmen uiteraard. Geen lange wandeling gemaakt. Wel een stukje gereden door het Limburgse land. Op de terugweg naar Valkenburg. Vorig jaar wilde we al bij Botterweck koffie drinken en een stuk vlaai erbij. Helaas ging dat niet. Ze waren nog volop in de opbouw na de watersnoodsramp. Maar dit jaar in de herkansing. Het interieur is moderner nu. De vlaai en koffie nog net zo lekker. Bij terugkomst in onze hotelsuite badkleding aan en zwemmen.
Boodschappen doen
De voorraad was op dus even naar AH XL. Ik ben dol op de Lidl. Maar ik mag ook graag in dit soort winkels rondstruinen. Vaak kan je dan nieuwe producten kopen, zoals pure kruidenmixen. Die mixen zijn precies goed voor ons vinden wij. Zelf zie ik dat niet als een pakjesproduct. Want in die kruidenmixen zit geen andere toevoegingen.
Prins Albertkanaal grens tussen Nederland en Belgie
En toen was het weer een stralende dag. Deze keer starte de wandeling van ons complex af. De route die we hadden meegenomen van de receptie klopte al niet. Na het maken van die route was de afslag vervangen voor een x-aantal vakantiewoningen. Dus doorlopen. Uiteindelijk kwamen we bij het kanaal aan. Lekker in de schaduw gelopen. Maar eens moesten we de kanaalweg verlaten. Lang de weg lopen was de enige optie. Maar het was juist die dag bloedheet. Volgens het kaartje moesten we op een zeker moment linksaf. Dat was de Romeinse weg. Best leuk om in de geschiedenis te lopen. Je komt nog eens wat tegen. Want ineens zag ik een koeienkop tussen twee struiken. Natuurlijk moest daar een foto van worden gemaakt. Stom genoeg namen we een verkeerde afslag, waardoor de wandeling net iets langer werd. Eigenlijk te lang, zeker gezien de temperatuur. Het was die dag bloedverziekendheet. Mopper mopper van mijn kant. Maar bij thuiskomst toch weer zwemkleding aan en plonzen maar. Een dag met veel inspanning. En niet eens teveel eerlijk gezegd. Soms is over je grenzen gaan zo slecht nog niet.
Genhoes
Later die week nog een fikse wandeling gemaakt. Het was een deel van de Genhoes wandeling. De start was bij Kasteel Schaloen. De weg oversteken naar Oud-Valkenburg en klimmen maar. Het was een pittige wandeling qua berg. De beloning na het bereiken van de top is de afdaling. Voor mij voelde het als een overwinning dat ik deze wandeling had volbracht. Volgens manlief heb ik weer net zoveel energie als een voorheen. Nou berg je dan maar.
De volgende keer wanneer we weer naar Zuid-Limburg gaan, pakken we het vervolg van de wandeling. Dat is naar de kluis. Ook behoorlijk pittig.
Maastricht
Natuurlijk gingen we nog een dagje Maastricht. Maar het was ook weer net iets te warm om te slenteren. Niet dat we van die slenteraars zijn. Eigenlijk kunnen we dat heel slecht. Maar toch...Het was een heerlijke relaxte dag. Afscheid nemen hebben we niet genomen van deze stad. Tot de volgende keer riepen we bijna in koor. En die volgende keer komt er zeker aan.
12 september - 18 september
Problemen met de darmen en 's nachts naar de HAP
Het ging fout
Het ging even fout. De ontlasting bleef weg. Zoals ik eerder heb geschreven zijn we een weekje weggeweest naar Zuid-Limburg. Daar hebben we iedere dag weer heerlijke wandelingen gemaakt en na het wandelen gingen we een kleine drie kwartier zwemmen. De eerste keer voelde dat heel onwennig. Met de ontlasting geen problemen tot we thuis kwamen. Ineens ging het fout met de ontlasting.
Weinig beweging
Mijn vermoeden is: omdat ik zoveel beweging heb gehad en bij thuiskomst ineens stukken minder, is de darmwerking ook verminderd. Zelfs een dag geen ontlasting gehad. En ik werd wakker van pijn in mijn keel. Direct wist ik dat dit kwam van het omhoog komen van maagsap. De dag een beetje doorgehobbeld. Gewandeld omdat het goed is. Maar de pijn in mijn maag was echt niet meer te harden. Daarom hebben we 's nachts de huisartsenpost gebeld. Gelukkig voelde de arts voelde geen rare dingen. En weer naar huis. Met het advies om weer movicolon te gaan gebruiken - 3x per dag.
Wormenpoepjes
Bij thuiskomst een paracetamol zetpil gezet en ik ben in slaap gevallen. De arts wilde me diclofenac voorschrijven maar daar ben ik geen liefhebber van. Toen ik wakker werd en mij omdraaide moest ik overgeven, dat was rond 08.00 uur. Mijn avondmaal kwam eruit inclusief veel vocht. Dit is nu weer goed. De maag leegt zich weer goed. En geen maagzuur meer.
Direct begonnen met movicolon drie maal daags. En de ontlasting kwam ook op gang. Ik zeg maar dat het wormenpoepjes zijn. Kleine beetjes en dunner dan gebruikelijk. Maar dat geeft niet. Het komt eruit.
De movicolon heb ik langzaam afgebouwd naar één keer per dag. Want constant die aandrang hebben is ook niet prettig.
Levenslust en vliegende pijntjes
Mijn energie-niveau is niet slecht. En ja, ik neem ook mijn rust. Maar het vertrouwen in mijn lichaam heeft een kleine knak gekregen. Dat moet ik weer opbouwen. Komt wel goed. Wandelen gaat goed en ik heb levenslust.
Nu maar hopen dat het zo goed blijft gaat. En de pijntjes vliegende pijntjes blijven. Hiermee bedoel ik dat ze niet op één plek blijven. Dan hier een pijntje en dan daar en weer vertrekken.
10-10-2022
Terug in de tijd naar 26 november 2021
26 november 2021
Op deze dag werd ik geopereerd. Ik had eierstokkanker stadium drie van de vier. De operatie wordt debulking genoemd. Het houdt in - verwijdering van eierstokken, intern vetschort en drie kleine uitzaaïngen. Ook kreeg ik een Hipec, dat is een behandeling met verwarmde chemo, direct in mijn buik. Dat laatste was onderdeel van een studie waar ik me voor heb aangemeld. En de computer zei ja.
26 november 2020
Sarah Stam, destijds 30 jaar, kreeg haar diagnose. Eierstokkanker stadium 3. Zij kreeg eerst chemo, daarna dezelfde operatie. Maar nog wat extra, namelijk een stoma. Er zaten teveel uitzaaïngen. Na haar operatie ging ze op zoek naar informatie over haar ziekte. Maar ook hoe ze verder zou moeten leven. Hoopvolle artikelen met inspiratie om door te leven. De artikelen die ze vond, was niet waar ze naar opzoek was. Ze dacht, dit zou anders kunnen.
En zo ontstond haar idee voor dit boek.
50 vrouwen
Ze kreeg 50 vrouwen die mee wilde werken. Ook ik was gevraagd. Maar heb het afgewezen. Ik was nog bezig met de chemo en ik wilde me niet mengen met anderen mensen omdat de Corona nog rondwaarde. Natuurlijk begreep Sarah dit. Van de 50 vrouwen zijn er 25 met borstkanker. Maar ook een vrouw andere vormen van gynaecologische kanker. Bijvoorbeel placenta-kanker, vulvakanker en schaamlipkanker. Vrouwen in diverse leeftijdsgroepen en uit diverse culturen. Vooral dat laatste is heel belangrijk heb ik gelezen in het boek.
Toevallig
Het boek houd ik bewust voor mijn buik. Omdat daar mijn kanker zit of zat. Wat er nog wel zit, is het duidelijke litteken. Voordat het boek binnenkwam wist ik het één en ander van en over Sarah. Maar de datum niet. Bestaat toeval. Men zegt van niet. Direct dacht ik ook, wat vreselijk voor zo'n jonge meid. Zo ziek en dan zo'n zware operatie en behandelingen.
Toen het boek binnenkwam heb ik weggelegd. De volgende dag bladerde ik er doorheen. De dag erop las ik wat artikelen over wat de vrouwen hadden meegemaakt. Het kwam keihard binnen en emotioneerde me danig. Maar er kwam ook een andere emotie - boosheid. Verdriet ligt dichtbij boosheid vermoed ik. Net als haat en liefde.
Hoe leef je verder?
Dat is een vraag die ik mezelf ook heel vaak heb gesteld. Je leest wel het een en ander. Maar het voor iedereen anders. Je hebt mensen die het positief aanpakken en roepen: 'ik ga gewoon doen waar ik zin in heb'. Of: 'ik ga nu die verre reizen maken voor het te laat is'. Alles kan ik begrijpen. Iedereen ervaart het anders. Zelf sta ik er ook anders in. Ik verwerk het stap voor stap. En ik leef dag bij dag. Met mijn hand boven mijn ogen die ik dichtknijp om beter te focussen, tuur ik naar de toekomst. Die wil ik zien. En ja, de toekomst gloort meer dan een half jaar geleden. En daar ben ik blij om. Om te weten dat dit ook anders wordt.
14-10-2022
Vetschort verwijderen
26 november 2021
Op deze dag werd ik geopereerd. Ik had eierstokkanker stadium drie van de vier. De operatie wordt debulking genoemd. Het houdt in - verwijdering van eierstokken,
intern vetschort en drie kleine uitzaaïngen. Ook kreeg ik een Hipec, dat is een behandeling met verwarmde chemo, direct in mijn buik. Dat laatste was onderdeel van een studie waar ik me voor heb aangemeld. En de computer zei ja.
Buik
Ik wist al wat er werd bedoeld met het vetschort. Dat komt door mijn opleiding tot ziekenverzorgende. Ook wist ik dat het een belangrijk orgaan is in je lichaam.
Het vetschort – omentum major
Dat is de Latijnse naam. In het kort. Dit wordt gevormd door een dubbelblad van het buikvlies. Het vetschort is een met vetweefsel gevulde structuur die een belangrijke rol speelt in de immuniteit en de bescherming van de dunne darm. zie foto nummer 1
Het vetschort heeft nog 4 belangrijke functies:
- Het dient als een mechanische bescherming. Denk aan een stootkussen
- Het dient als een thermische bescherming (voor vet en bloedvaten)
- Het zorgt voor de bewegingsgeleiding van de grote kromming van de maag.
- Het zorgt voor de vervormbaarheid van het glijvlak voor abdominale organen. (een soort van slijmbeurs).
Geen buikwandcorrectie
De operatie die bij mij is uitgevoerd laat best een behoorlijk litteken na. Wanneer een buik er zo uit ziet na een buikwandcorrectie dan is die operatie in mijn ogen best mislukt. Want het is de bedoeling dat het er mooier uit moet zien. En daarmee ook de kwaliteit van leven wordt verbeterd. De andere kant van het verhaal achter de litteken is wel - het heeft tot nu toe mijn leven verlengd. En daarom mag dit litteken er zijn. De eerste week na de operatie wilde ik mijn buik niet zien. Ik vond het vreselijk wat er was gebeurd. Een verpleegkundige vroeg ook of ik het wilde zien. Ik schudde van nee. Ik kon het niet. Tot het moment dat de pleisters werden verwijderd. Toen had ik geen keuze. Wat mij nog steeds het meeste verbaasde was het feit dat er geen hechtingdraad of krammetjes te zien was. Alles is dus onderhuids gehecht. Nou dat heb ik natuurlijk gevoeld. Hahaha.
Buikfoto
Deze buikfoto heb ik bewust gemaakt. En plaats ik ook bewust. Je kan het ook lezen in het boek, foto nummer drie, waar ik op deze pagina al vaker over heb geschreven. En bij die foto's horen ook de persoonlijke verhalen. Maar ik vind dat ik zelf niet achter kan blijven. Omdat ik duidelijk wil maken dat het vetschort wat bij mij is verwijderd niet hetzelfde vetschort is wat wordt weggehaald nadat mensen veel kilo's zijn afgevallen. Het litteken loopt dus vanaf net boven mijn schaambeen, tot onder het borstbeen. En nee, het ziet er niet fraai uit. Maar met deze buik wil ik zeker minstens 84 jaar worden.
25-10-2022
Bloedprikken en een ct scan
Vroeg op
In mijn jonge jaren kon ik makkelijk vroeg opstaan. En ook toen ik nog werkte deed ik het gewoon. Met de mopshond eerst een grote ronde in de ochtend voor het werken. Geen probleem. Maar sinds ik niet meer vroeg op vind ik het heerlijk om langer in bed te blijven. We gaan ook later slapen eerlijk gezegd. Ik ga naar boven om nog wat te lezen en manlief blijft nog wat tv kijken. Niet al te lang, vaak maar 20 minuten. En sinds ik ziek ben slaap ik ook meer. Dus als ik dan ineens om 05.30 uur in de ochtend uit mijn bed moet valt dit tegen. Gelukkig maar één dag.
Eerst bloeprikken
We waren ruim op tijd in het ziekenhuis zeker omdat we dus vroeg op pad waren gegaan. Eerst naar de bloedprikafdeling. Het ging niet makkelijk. Mijn aderen zijn verhard door de chemo. Met moeite kreeg ze het buisje vol. Ik had gevraagd of zij een naaldje kon zetten die ook gebruikt kon worden voor de ct.scan vloeistof. Helaas, die mocht zij niet zetten.
Ct scan en een tip
Na het bloedprikken op naar de koffiehoek voor thee en koffie. Ik had de thee. Dat is een grote beker, vast ter voorbereiding. Want na de ct. scan wordt aanbevolen om dezelfde dag en de dag erna nog extra te drinken. Om te reinigen. Maar eerst weer prikken. En toen ging het mis. In mijn linkerarm lukte het niet. Er kwam geen bloed uit de infuusnaald. Bummer. Ook niet na reinigen met een alcohol-oplossing. Op naar mijn rechterarm. Bovenop mijn hand lag een schijnbaar goede ader. Arm afbinden en de verpleegkundige klopte de ader wakker. Ze probeerde het en het lukte. Het deed best pijn. Maar gelukkig kwam er bloed uit de naald. Direct door naar de wachtkamer voor de scan en ik werd direct binnengeroepen. Daar was ik blij om. Direct werd het infuus aangelegd en de vloeistof begon te lopen. Dat voel je goed, het is net of je in je broek plast. Na de scan gaf de verpleegkundige* nog een tip. De volgende keer kan ik eerst een ct.scan laten maken. Dan laten ze de infuusnaald zitten. Die kan worden gebruikt om bloed af te tappen. In mijn geval kan dit. Omdat het bloed niet wordt gecontroleerd op nierfunctie. Zo, dat scheelt een paar keer prikken.
Een dag later
's Avonds voelde ik het al. Ineens had ik meer pijn en had ik een zeurderig gevoel in mijn lichaam. Ik had nog wel een snelle maaltijd op tafel gezet. Maar na het eten was ik echt bekaf. Voor het slapen had ik eigenlijk een paracatemol-zetpil moeten zetten. Zo stom dat ik dat niet had gedaan, want de pijn werd steeds erger. Bij het uit bed komen toch maar wel aan de paracetamol. Na zo'n dag en de scan wordt steeds duidelijker wat de restschade is. De aderen of de wand van de aderen zijn verhard door de chemo. Nu weet ik dat en kan ik er rekening mee houden. Want over een tijd moet ik weer hetzelfde pandoer. Bloedprikken en ct.scan - maar dan in een andere volgorde. Ook neem ik dan van te voren al paracetamol in. Dan voel ik de prik niet zo erg. Een slimme meid is op haar pijn voorbereid.
*Ik schrijf verpleegkundige, maar misschien heeft ze een andere functienaam.
27-10-2022 tot en met 25-11-2022
Uitslagen, een weekje weg en weer gedonder
Eerst het goede nieuws.
En we zijn weer thuis. De uitslagen zijn geweldig. De tumormarkers staan heel laag. Net zo laag als de vorige keer. Bloeddruk en hartslag weer als van een jonge dame. Ct scan gaf geen afwijkingen te zien. Ik mag stoppen met de bloedverdunners. Ook ga ik onderzoeken of het lukt zonder de steunkous. Over drie maanden weer naar het ziekenhuis en bloedprikken. Hieperdepiep...
9 november
Op deze dag in 2021 werd mij verteld dat het eierstokkanker is. Wat er daarna allemaal is gebeurd valt op deze pagina te lezen. Ik schrijf dit blog op 25-11-2022 en vorig jaar was dit de dag dat ik werd opgenomen. Het is best emotioneel allemaal. Maar still going strong eigenlijk. Ondanks dat ik gisteren ineens weer ziek werd. Verderop staat hoe ziek.
Op mijn statusupdate van van 9 november kreeg ik heel veel lieve reacties. Dan moet ik echt concluderen dat sociale media wel heel fijn is. De opbeurende en lieve steunbetuigingen doen mij heel erg goed. Je weet pas hoe fijn het is, als het jezelf betreft.
Het weekje weg en wat er allemaal is gebeurd
Ik was gestopt met het dragen van mijn steunkous. Direct ging het beter met mijn voet. De Ledderhosen gaf geen pijn meer en de peesplaat werd weer soepel. Alleen... na lange afstanden wandelen ging mijn kuit weer opspelen. Vandaag heb ik in de HEMA kousen gekocht met extra ondersteuning. So far - so good. Hopelijk blijft het goed gaan.
We hebben veel gewandeld in Limburg. Dat is echt zo lekker. We genieten daar iedere dag. Maar er is een tijd dat we weer naar huis moeten.
Afscheid van Maastricht. Eigenlijk van het Heuvelland Zuid-Limburg. Morgen rijden we weer naar huis. Het is een heerlijke week geweest. Nieuwe wandelroutes gedaan. Daarna de spierpijn eruit gezwommen. Althans, dat hebben we geprobeerd.
Het was een week met een lach en een traan. De tranen kwamen bij Peter Lemmens. Vorig jaar hielp de gedachte aan hun heerlijk gebak mij kalm te blijven tijdens een belangrijke punctie. Vorig jaar om deze tijd had ik niet eens het idee dat ik zou kunnen doen wat ik deze week heb gedaan. Natuurlijk ging het niet allemaal even soepel en gemakkelijk. Maar ik heb het wel gedaan. Aan levenslust ontbreekt het me niet. Niemandsland duurt nog tot begin februari. Daarna zien we wel weer. Als we morgen thuis komen dan ga ik eerst eens een beetje uitrusten. Haha.
En toen ging het toch weer mis op 24-11-2022
In de ochtend voelde ik het al. Gezeur in mijn maag. Na het wandelen en de lunch begon de pijn op te zetten. Ik was even op bed gaan liggen en zette een paracetamolzetpil. Deze onderdrukte de scherpe randjes van de pijn. Op de planning stond bami uit de multicooker en deze heb ik toch gemaakt. Helaas kon ik er niet veel van eten. Bij iedere hap die ik nam kwam de zwarte poema om het hoekje gluren. Het is toch al een emotionele tijd. Vorig jaar was de grote operatie op de 26ste november. Na het eten werd ik toch nog misselijker en bam - overgeven. Dit heeft zich nog twee keer herhaalt. Tot ik helemaal leeg was. Strompelend liep ik naar boven en trok mijn kleren uit en dook onder het dekbed. De pijn zakte heel langzaam weg en dat vond ik een goed teken. Gelukkig viel ik ook in slaap. Vannacht toch nog even een sanitaire stop gemaakt. Zonder misselijk te worden. En vanmorgen stapte ik redelijk fit weer uit bed. Want na de sanitaire stop heb ik goed geslapen. Het was hetzelfde gedonder als de vorige keer toen wij terugkwamen van ons weekje Maastricht. En dan vraag ik me toch af hoe komt het. Misschien moet ik maar niet meer gaan zwemmen. En het alleen bij het wandelen houden. Wat ik echt jammer vind. Het is zo'n fijne combinatie. Afijn: nu eerst maar eens bijkomen. De boodschappen zijn binnen. We gaan heerlijk een blokkie om. Wat dat is toch wel heel erg fijn om te doen. Het houdt ons toch wel fit. En maar hopen dat die maag zich rustig houdt.
8-12-2022
Twee woorden
Q&A oftewel V&A
Op een blogplatform waar ik nog een account heb keek ik van de week weer eens rond. Ik zag de vraag, als je het afgelopen jaar in twee woorden zou willen omschrijven, welke zijn dat dan. Daar moest ik even over nadenken. Het antwoord werd: the hell. Ik mocht maar twee woorden gebruiken. En dat is jammer, want 2022 was meer.
Hoezo was 2022 meer?
Het was ook het jaar van toch goede uitslagen na onderzoeken. Twee keer heerlijk naar Zuid-Limburg geweest. Chemokuren gehad en daarvan opgeknapt. Mijn lichaam hersteld zich wonderbaarlijk snel. Het was ook het jaar van leren leven met vliegende pijntjes in mijn lichaam. Die vliegende pijntjes zijn goed. Ze komen op en gaan weer weg. Het verhaal wordt anders wanneer de pijntje zich gaan settelen op één of meerdere plekken. De ene dag gaat gewoonweg beter dan de andere.
Geestelijk
Ook geestelijk viel er een hoop te verwerken. Het is eigenlijk ondenkbaar wat er onder die schedelpan gebeurd wanneer je zo ziek bent. Ja, ik ben nog steeds ernstig ziek. Het sein staat nog lang niet op groen. Dus ik hakkepuf gewoon door. De emoties vliegen me om me oren. Zo was ik onderlaatst gewoon heel erg boos. Boos omdat...tja, waarom eigenlijk. Gewoon op de situatie. En dan niet omdat het niet eerlijk is enzo. Want ik gun het ook een ander niet. Maar meer uit onmacht. Kanker overvalt je gewoon. Gelukkig ging die boosheid weer over. Anders gezegd, ik heb de focus verlegd naar koken. Lekker mijn nieuwe multicooker uitproberen. En kijken naar hele spannende Scandinavische crimi's.
Twee woorden
Nog even terugkomen op het begin van dit blog. Over die twee woorden. Nadat ik dus het antwoord had gegeven - the hell. Bedacht ik mijn andere twee woorden. Deze waren - still standing. En die twee woorden dekken de lading van wat het afgelopen jaar was beter. De hel doorstaan en ik sta nog steeds. Ook wandel ik nog steeds. Veel te weinig, maar dat komt door het weer. Wanneer het erg koud is en/of het regent ga ik echt niet naar buiten. Ben niet gek.
Perfecte plaatje
Op woensdagavond kijken we altijd naar het programma - het perfecte plaatje. Een fijn programma om te kijken. Mooi om te zien hoe mensen groeien. En deze keer doet, Linda Hakeboom mee. Ik kon haar niet, tot ik op instagram berichten van haar tegenkwam. Die gingen over haar ziekte - borstkanker. Gisterenavond ging de uitzending over een drieluik die de fotografen moesten maken. Linda was naar Ruud de Wild gegaan. In de kamer van Linda hing een schilderij van hem met de tekst - I'm still standing. Linda had dit schilderij gekregen van Ruud. En dat typeert dus mensen met kanker, nog ziek of reeds genezen. Die woorden... Still Standing. Zelf hoop ik deze woorden over 20 jaar nog te kunnen uitspreken. Net als manlief en samen met hem. Tenslotte is hij óók still standing na zijn blaaskanker, en al heel wat jaren.
20-12-2022
Vloek of zegen
Onleesbaar
Diegene die voor het digitale tijdperk naar de huisarts of andere artsen gingen weten nog hoe het ging. Je had een gesprek, net als nu, daar is niets aan veranderd. Maar vaak kreeg je, een met de hand geschreven recept of een brief mee. Het ontcijferen van wat er stond was vaak onmogelijk. Het leek wel of de artsen ook les hebben gehad in onduidelijk schrijven.
Het ging goed
Kwam je bij de apotheek met zo'n handgeschreven dan wist hij of zij direct welk medicijn je nodig had. Dat vond ik toch eigenlijk best knap. Misschien kregen apothekers les in handschrift lezen. Misschien kwam het ook omdat er niet zoveel keuze was in medicatie. Later werd het gedigitaliseerd.
Digitale tijdperk
Ik kwam niet vaak bij een huisarts. Mijn vorige huisarts waar ik na een jaar of 10 naartoe ging dacht zelfs dat ik een nieuwe patiënt was. Ik prees mij gelukkig met zo'n gezond gestel. Waar ik destijds voor ging was niet zo schokkend. Ik kreeg wel een doorverwijzing, netjes geprint. Dus leesbaar. In die tijd werd ook het digitale patiëntendossier gevormd.
Gedoe
Daar was gedoe over. Gedoe over privacy, meen ik mij nog te herinneren. Zelf was ik er niet zo mee bezig. Mij leek het wel handig wanneer direct bekend is in noodsituaties welke medicijnen je gebruikt of welke operaties je hebt ondergaan. Dit kan, alleen dan moet je toestemming verlenen. Het dossier is dan in te zien voor een selecte groep.
Vloek of zegen
In mijn patiëntendossier kan ik dus alles lezen. Ook de uitslagen van onderzoeken, zoals bloedonderzoek en ct.scans. Nou ben ik niet zo digideeër. En ik wil ook niet echt graag zelf als eerste lezen wat de uitslagen zijn. Nee, ik stop mijn kop niet in het zand. Maar vaak begrijp ik gewoonweg niet wat er staat. Medische terminologie is vaak abacadabra. Natuurlijk kan je alles googlen. Dan moet je hopen dat je het juiste antwoord krijg. En hoe met je het vertalen naar jouw eigen situatie. Liever laat ik het mij door een mens uitleggen. De arts of een oncologieverpleegkundige. Dan kan ik direct vragen stellen als die al in mijn hoofd opkomen. En dan hoop ik dat het geen domme vragen zijn. Ik weet, vragen stellen is niet dom, ze niet stellen dat is pas dom. Maar in mijn wanhoop heb ik heus één keer een hele domme vraag gesteld. Waar ik echt het antwoord, wat ik kreeg eigenlijk al wist. Maar wanhoop doet rare zaken met je psyche. En daarom vind ik het persoonlijk een vloek én een zegen. Dat je de uitslagen al kan zien voor je naar het spreekuur gaat. De tekst is niet handgeschreven, maar vaak niet begrijpelijk leesbaar of duidelijk.
31-12-2022
En weer een jaar erbij
Another year over
Het is 10.35 uur op oudjaardag wanneer ik deze column schrijf. Het voelt toch wel raar. Hoe anders was het vorig jaar. Ik had vier weken daarvoor de inmense zware operatie met Hipec achter de rug. En de 27ste december mijn eerste chemokuur van de zes. Eerlijk, ik was lichamelijk kapot. Zelf had ik geen idee hoe het allemaal goed moest komen. Alles wat ik at of dronk smaakte naar chemo. Ik rook zelfs naar chemo. Uiteindelijk is dat, na de laatste chemokuur in april, weer goedgekomen. Gelukkig maar, want ik ben dol op lekker eten en drinken.
Goed waardeloos
Nou is deze dag sowieso niet mijn dag. Om 1000+1 redenen. Daar ga ik niets meer over schrijven. Dat heb ik al eerder gedaan. Oh, ik vergeet dat er misschien nieuwe lezers zijn. Nou vooruit nog een keer. Steekwoorden: te laat naar bed en vuurwerk. Aan deze dag is niets feestelijks meer. Gelukkig gaat deze dag ook weer voorbij en dan op naar weer een nieuw jaar.
Rammelen
Op pantoffels loop ik over perron Niemandsland. Waarom niet op wandelschoenen? Omdat het rukweer is. En dan ga ik toch echt niet naar buiten. Dus ik loop heel veel binnen. Een keer extra de trap op en dan weer af. We proberen wel zo vaak mogelijk te gaan wandelen. Dat zitten en hangen, ik krijg er gewoon last van. Maar zo verblijvend in Niemandsland besef ik dat ik toch aan de statistieken heb gerammeld. De eerste jaarsstatistiek bedoel ik. Dat rammelen bedoel ik positief. Want ik heb het cijfer opgehoogd, althans dat hoop ik. Want helaas krijgen nog teveel vrouwen eierstokkanker. Oprecht hoop ik dat er meer vrouwen het overleven. En na dat ene jaar nog veel meer jaren. Met restschade, maar daar is mee te leren leven. Mijn veranderend lichaam met zijn pijnen en andere zaken heb ik leren kennen en herkennen. Of ik tevreden mee ben? Joh die vraag stel ik maar niet. Het kan slechter. Acceptatie is het beste wat ik kan doen. Makkelijker kan ik het mezelf niet maken. De toekomst is door onze leeftijd toch al kort. Daarom doen we wat wij fijn vinden. Die twee korte vakanties naar Zuid-Limburg waren heel erg fijn. Daar hebben we allebei van genoten. Kleine momenten - groots genieten.
Verlies
2022 stond ook in het teken van verlies of diverse fronten. Door de chemo verloor ik op 9 januari mijn haar. Geen drama, dat wist ik al. Het groeit weer terug. Helaas geen mooie krullen, maar het is wel terug. Ook het verlies van een lieve nicht. Zo belachelijk jong ook nog. Het contact met haar was intens. Op onverwachtse momenten ontving ik een kaartje. Voor een bezoek aan het ziekenhuis. Voor een nieuwe chemokuur. Maar ook zomaar tussendoor een kaartje maar ook een appje, Het ontroerde me. Haar onverdroten steun. Tot ik haar een appje stuurde en ik een naar bericht terugkreeg. De app was dat het niet goed was. K.U.T. Het was echt slecht. Haar uitvaart heb ik online bekeken. Op sommige momenten denk ik echt, waarom stond nou net zij vooraan in die wachtrij. Er zijn zoveel anderen - echt slechte mensen die... Nee, ik ga of wil niet voor God spelen, maar soms...
14-01-2023
Sterkte
Met wat je hebt
En dan hoor je dat iemand kanker hebt. Het wordt je persoonlijk verteld en je praat erover. Je hoort aan hoe lastig het is om ermee om te gaan. Dat je kijk op het leven en de duur daarvan drastisch veranderd door dit bericht. En even weet je niet wat je moet zeggen. Zelfs ik weet het niet. Ik die ook kankerpatient ben. Je deelt ervaringen en leert van elkaar dat er naast verschillen ook veel overkomsten zijn. Voor je uiteen gaat wens je die persoon sterkte. Meer kan je niet.
Paniek en pijn
Wat ben ik blij dat december met al zijn festiviteiten voorbij is. Door het gedoe omtrent het vuurwerk kreeg ik in de nacht weer paniekaanvallen. Mannen met laarzen aan stonden weer naast mijn bed. Geloof me, dat is echt heel naar. Niet alleen voor mij, maar ook voor manlief. Hij hoorde mij weer gillen en roepen. En ik deed ook het licht weer aan om die spoken te verjagen. Maar deed het licht weer snel uit. Van de week gebeurde het weer. Ik maaide met mijn linkerarm in de open ruimte en kreeg direct een pijnscheut. Die moest even wegtrekken dus het duurde lang eer ik weer in slaap viel.
Bevroren schouder of zoiets
Na de laatste vaccinatie tegen Corona, die ik in mijn linkerarm liet plaatsen, bleef ik lang pijn houden. De pijn trok naar mijn schouder en elleboog. Eigenlijk blijft de pijn daartussen. Met soms een uitstraling naar de nek en schouder. De arm kan ik niet meer omhoog doen zonder pijn. Bij het aankleden moet ik echt opletten dat ik eerst mijn gezonde arm in de trui steek en dan de pijnlijke arm. Om nou niet direct naar de huisarts te hollen ging ik zoeken op het bekende www. En daar zag ik dat het wel eens een bevroren schouder of frozen shoulder kon zijn. En dat het ongeveer twee en een half jaar kan duren voor het over is. Daar heb ik geen zin. Het belemmert mij teveel in mijn doen en laten. Dus ik ging oefeningen doe, zoals planken tegen de muur. Niet meer dan 10 tellen, want dan gaat het pijn doen. Een andere oefening is: strek je arm, zet je vingertoppen tegen de muur op schouderhoogte en loop met je vingers omhoog tot je pijn voelt - loop dan weer terug. Dat werkt goed, dit doe ik tijdens het en na het tandenpoetsen voor het slapengaan.
Sinds gisteren heb ik de dynaband weer uit de kast getrokken om om oefeningen te doen. Man man, wat heb ik een spierpijn. Dit toch niet zo jonge en ook niet zo gezonde lijf heeft veel spierkracht verloren. En dan stokstruin ik toch regelmatig. Vandaag geen zware oefeningen, de spieren krijgen rust. Morgen maar weer. En dan denk ik echt, ik was zo sterk. Gaat dit nog terugkomen. Zelf denk ik wel, in mindere mate, maar terug zal het komen.
Benoem het
Afijn, het zijn vervelende kwalen en best wel veel pijntjes hier en daar. Net als de eczeem die ik ineens kreeg. Soms kan ik het echt niet hebben. Dan neem ik een pijnstiller - paracetamol - en dan kan ik weer door. Die paniekaanvallen in de nacht worden minder, dat weet ik. Zolang het in de atmosfeer maar rustig blijft en in mijn eigen omgeving.
Ik kom nog even terug over waar ik mee ben begonnen. Het sterkte wensen. Vaak zag ik de schrik in de ogen van mensen wanneer ik vertelde wat ik heb. En even vaak werd mij sterkte gewenst. En echt bijna niemand zei sterkte met je ziekte of sterkte met je kanker. Of vroeg om welke kanker het is. Dat komt toch echt te dichtbij denk ik. Ik vertelde het zelf. Om het maar direct duidelijk te maken. Dat geeft gelijk een beeld. Niet iedereen wil dat beeld. Dat snap ik ook. Maar zelf heb ik ervaren dat het belangrijk is om het te benoemen. Een gebroken been is een gebroken been en duidelijk zichtbaar. Dan zeg je ook sterkte met je gebroken been. Wil je een persoon met kanker sterkte wensen, zeg dan sterkte met je kanker of je behandelingen. Benoem het. Maar zeg vooral niet: sterkte met wat je hebt. Alsof kanker iets vies is. Het is een en blijft een klote-ziekte. Maar benoem het, maak er niet iets schimmigs van. Daarnaast maak je ook duidelijk dat je betrokken bent. Dat je hebt geluisterd naar diegene die ziek is.
04-02-2023
Hoe gaat het ermee? En wereldkankerdag
Je mag het vragen
En toch wordt het niet vaak gedaan eerlijk gezegd. Ik sta er dubbel in. Nu in deze situatie stel ik deze vraag op prijs. Ook zal ik eerlijk antwoord geven. Liegen over de situatie vind ik niet nodig. Zelf had ik ook schroom om deze vraag te stellen. Want zat ik wel te wachten op een heel verhaal met nare details? Moeilijk moeilijk. Pas nu begrijp ik echt hoe fijn het is om zo'n vraag te krijgen. Wanneer ik die vraag krijg, geef ik zo eerlijk mogelijk antwoord zonder nare details. Want daar zit echt niemand op te wachten. Onderlaatst kreeg ik ook de vraag van een medewerkster van de Lidl.
Levensgroeipijn
De dame die het mij vroeg, is nog lekker jong. Daar ben ik niet jaloers op. Ik wist dat haar schoonmoeder ook ziek was, ook eierstokkanker. En ze vroeg dus hoe het met mij ging. Ik vertelde dat het eigenlijk best goed ging, alleen in de ochtend wat moe. Maar ik kom toch mijn bed uit. Met mijn levenslust is niets mis. Ik vroeg hoe het ging met haar schoonmoeder. En zag haar gezicht veranderen naar verdriet. Direct dacht ik ach lieve dame, het leven doet pijn. Hoe langer je leeft hoe meer levensgroeipijn je krijgt. De randjes van de pijn worden zachter, maar je draagt ze mee. Ze vertelde dat haar schoonmoeder op 25 december was overleden. Zo triest, maar het gebeurd, niet iedereen overleeft kanker - helaas. Ik kon haar niet knuffelen, maar zag dat ze het wel kon gebruiken. Ik gaf haar nog een bemoedigende blik en ging verder.
De week die is geweest
Afgelopen week was een zware en emotionele week. Maandag eerst met manlief naar de uroloog voor de uitslag van zijn PSA. Die was goed, had hij al gezien. Geen prostaatkanker. Vanaf nu wel ieder jaar bloedprikken, maar de uitslag via de huisarts. Dit blijft doorgaan tot hij 75 jaar is. Donderdag werd ik verwacht in het ziekenhuis. Eerst bloedprikken. Dan naar de gynaecoloog/oncoloog voor inwendige echo en onderzoek. En check van het litteken, of er geen wondbreukjes zijn. Bloed was goed. Tumormarker staat weer heel laag . Inwendige echo deed gelukkig geen pijn meer. Geen vocht in de buik en andere zaken die er niet horen. Wond is vanbinnen goed genezen - geen breukjes. Dus al met al goed nieuws week. Over drie maanden terug, maar dan met een ct.scan extra. Dit omdat ik meedoe met de Hipec-studie. Daar heb ik eerder overgeschreven
Tumormarker
Ik heb eerder geschreven over mijn tumormarkers. Wat is het eigenlijk? Het is een stofje dat in het bloed zit wanneer iemand kanker heeft. Iedere tumormarker heeft zijn eigen aanduidingletters. Die van eierstokkanker wordt aangeduid met de letters - ca en dan een getal. Afgelopen maandag was het getal bij mij 5, drie maanden ervoor was het 4. Niet iets schrikbarends. Tot 35 is het goed. Bij mij is het hoogste getal 76 geweest. En ook dat is nog niet schrikbarend hoog, maar het is kwaadaardige kanker. Naar later bleek met uitzaaiingen. Ik lees op platforms echt hogere getallen.
Dus als je vraagt - hoe gaat het nu met je?
Dan zal ik antwoorden met ik mag niet klagen. Zelf had ik niet verwacht dat het zo goed zou gaan. Natuurlijk heb ik mijn beperkingen. Na een dag in het ziekenhuis met onderzoeken en meer dan ben ik kapot en heb pijn - punt. Maar op de normale dagen dan keutel ik door op perron Niemandsland. De zwarte poema ligt ergens te rusten. Wel geef ik vaak aan dat ik erover schrijf op mijn website. Dan denk ik, dan lees je er meer over. Zelf vind ik dat prettiger. Vandaag is het wereldkankerdag. Heb jij in je omgeving iemand met kanker, nog onder behandeling of niet, vraag eens hoe het gaat?
27-02-2023
Tien nachtjes slapen
Een jaar erbij
En dan is het weer bijna mijn verjaardag. Hoe anders ervaar ik het dit jaar ten opzichte van vorig jaar. Toen was ik nog volop bezig met de chemotherapie. Mijn lichaam was nog lang niet helemaal hersteld. En hoe het geestelijk met mij ging, nou totaal anders dan nu.
Felicitaties
Het blijft een feit, ik vier mijn verjaardag niet meer uitbundig. Een gebakje is voldoende. Wanneer ik gefeliciteerd wordt dan vind ik dat uiteraard heel leuk. Maar een feest, nou nee.
Gedonder vanonder
Ik vertel niet de ins en outs. Vaak zeg ik ook dat het goed gaat. En door de bank genomen is dat ook zo. Ik heb nog vervelende gedoetjes in het lichaam en vliegende pijntjes. Zo moest ik onderlaatst in het Erasmus zijn en de dag erop was het weer bal vanonder. Omdat het druk was op de weg, ongelukken en files, en we al laat wegreden bij het Erasmus, hadden we een pitstop gemaakt in Spijkenisse bij een kwalitaria. Een broodje hamburger en patat gegeten. Het was lekker. Het buiten de deur eten was lang geleden. Maar ik had die dag niet mijn movicolon genomen. En dat moest ik bekopen met pijn in de darmen en verstopping. Dat was toch een tegenvaller.
Dubbele dosis
En zo blijk dan iedere keer weer. Een hele dag op stap en veel stress trekt een zware wissel. Daar moet ik een aantal dagen van bijkomen. Natuurlijk gaat dat ook in mijn kop zitten. Ik geef mij eraan over. En keutel wat rond, ben wat bozig. Ook neem ik een dag of drie dubbele dosis van de Movicolon. Ook dat gaat gepaard met extra gedoe. Vaak naar de wc. Niet ver weg van huis kunnen.
Wandelen
De eerste dag heb ik niet gewandeld. Ik heb echt rust genomen. De dag daarop een kort ommetje. En de dag wat langer - etc. Dat ik toch wil wandelen vind ik een goed teken. Een teken van levenslust. Wanneer ik wandel voel ik mij ook levend eerlijk gezegd. En zo stokstruin ik door tot mijn 84ste. 😉
Iedere keer wanneer ik wandel of iets anders doe merk ik dat ik sterker ben geworden. Ik begon met een energieniveau van 2% en nu zit ik toch alweer op 50%. Dat betekend toch goed doseren. En dat lukt me goed.
11-03-2023
Snertweer
Over mijn verjaardag
De 8ste was ik jarig. Ik werd 66 jaar. Op facebook heb ik veel felicitaties ontvangen. Ook via de app. Gebak gegeten en lekker gekookt. Dat was het dan weer. Wat mij betreft meer dan voldoende.
Niet wandelen
We hebben deze week niet veel gewandeld helaas. En dat merk ik helaas. Bewegen is iets waar ik niet zonder kan. Volgens mij is het ook verslavend. En dan een goede en gezonde verslaving. Sowieso voor mijn artrose die her en der in mijn lichaam zit. De spieren worden en blijven stevig. Wat weer belangrijk is om mobiel te blijven. Het was te vaak nat en koud buiten. Nat van de regen of sneeuw. Ik moet er echt niets van hebben. Er zit niets anders op dan accepteren, maar wel met tegenzin.
Neuropathie
Al eerder heb ik geschreven over neuropathie. Ik heb er ook last van. Normaal gesproken negeer ik het. Dat is het beste. Wanneer ik in bed lig, voelt het laken vreemd aan. Maar ik daar ben ik aan gewend. Wandelen helpt ook om de neuropathie te minderen. Wandelen zorgt voor goede doorbloeding en dat stagneert. Het gevolg van niet kunnen wandelen afgelopen week, was dat de pijn bijna niet te houden was. Soms was het net of er naalden in mijn grote teen werd gestoken. En ik merk ook dat ik meer ga sloffen. Dat is helemaal niet goed. Want door te sloffen bestaat de kans op vallen. Dus naast mijn darmproblemen is de neuropathie ook restschade na de chemokuren. Maar goed, ik leef nog en dat is het belangrijkste.
Eindelijk
Wat was ik blij dat vanmorgen de zon scheen. Dat betekende wandelen. Weer lekker naar het centrum gestokstruind. Nieuw Libelle book-azine gekocht. Helaas geen nieuwe van de Crime Compagnie. Misschien komt deze nog aankomende week.
Mijn voeten voelen ook gelijk weer anders aan. Die tenen zijn helemaal blij dat ze weer in beweging zijn gezet. En ik ben ook blij, want ik voel mijn tenen weer in mijn schoenen. Dus laat het maar lekker 's nachts regenen. En overdag het zonnetje.
25-03-2023
Fijn dat u er weer bent
Een item op tv
Vorige week zagen we een item op tv van Piet Paulisma. Op Landal de Cauberg, waar Piet steeds naartoe ging op vakantie werd een zonnewijzer als gedenkmonument geplaatst. Wat vreselijk mooi. Nou weet ik uit ervaring dat op de Cauberg wordt onthouden hoe vaak je komt. Maar we zagen de beelden en direct begon het te kriebelen. Voorheen gingen we altijd met onze mopshond Bas. En steevast huisje 72. Wanneer ik dat zei tegen hem dan pakte hij bij wijze van spreken zijn bench, eten en snackies in en zat hij al in de auto. Hij kon ook vreselijk teleurgesteld zijn wanneer hij merkte dat we pas na 1 nacht slapen gingen. Daarom gingen we er niet graag meer naartoe na zijn overlijden. Sweet memories, maar ook verdrietige.
Limburgse kriebels
Dus we zagen het item en we keken op de site. Daar zagen we nog een 4-persoonsappartement vrij. We gingen eerst een rondje lopen om te kijken of we niet van gedachten zouden veranderen. Onze gedachten, nou ja, voornamelijk mijn gedachten, springen vaak van welles naar nietes. Na de wandelen zeiden we beide vol overtuiging 'we gaan weer'. Ondanks dat ik me beroerd voelde. Ik wist dat ik weer ging opknappen. Manlief logde in en wat er toen gebeurde dat was ongelofelijk. De prijs was met 170 euro gezakt. Nou dat was snel verdienen met dat blokkie om. Natuurlijk direct geboekt. Een appartement met uitzicht op bos. Niet verkeerd.
Handgeschreven warm welkom
Gisteren gingen we op pad. Het was voor mij lang geleden dat ik op een vrijdag had gereden. De vorige keren dat we naar Maastricht gingen hadden we geboekt van zaterdag tot zaterdag. Nu dus van vrijdag tot vrijdag. We hebben een moderne auto met alle toeters en bellen en die gebruik ik ook. Het 4-ogen-principe is dus eigen het 4-ogen-en-een-x-aantal-sensoren-principe. En dat rijd me een toch een partij relaxed. Nee ik vertrouw er niet blind op, anders zou het geen 4-ogen-en-de-rest-principe zijn. Bij aankomst ging manlief inchecken en hij werd warm welkom geheten. En in het appartement stond een kaart en erbij een pakje Limburgse koekjes. Altijd fijn toch. Het voelt ook weer als thuiskomen eerlijk gezegd. De hotelsuite in Maastricht was toch maar een suite. Dit is echt een mini-huis en dat vinden wij prettiger.
De eerste wandeling
We hebben heerlijk geslapen. Het is net of hier meer zuurstof in de lucht zit. Vanmorgen hebben de eerste wandeling er alweer opzitten. Deze keer liepen we vanuit het appartement uit de achter-ingang-uitgang van het park. Eerst naar beneden, oversteken bij de kolenmijn en daar het bos in. Ik keek eens omhoog en dacht - BAM - daar gaan we weer. Deze berg is net zo hoog als de Cauberg - om een beeld te geven. Het voordeel van het bereiken van de top, is dat je weer naar beneden kan. Wel voorzichtig want er is veel pratsj in het bos door het slechte weer. Aan de weg aangekomen oversteken, stuk doorlopen en dan linksaf. De echte Cauberg op en dat is echt andere koek dan de wandelingen die ik de vorige keren heb gemaakt toen we in Maastricht waren. Dit is in veel opzichten zwaarder dan een gemiddelde berg in Zuid-Limburg. Op de top was daar mijn ontlading. In gedachten ging ik terug naar vorig jaar deze tijd. Toen voelde ik me meer dood dan levend. Randje bloedarmoede, bijna aan mijn laatste chemo toe. Praktisch totaal kapot dus. En dan vandaag dit alweer gedaan. Natuurlijk zit het hem ook in deze periode. En terugkijken heeft misschien geen zin, maar ik doe het wel. Want al met al voel ik mij dan echt onoverwinnelijk. En trots op mezelf. Maar ook op manlief. Want ik neem hem mee op sleeptouw. Niet geheel tegen zijn zin in hoor, maak je geen zorgen. Als hij iets niet wil, dan doet hij het niet. Hahaha. Straks maar eens boodschappen doen. Want ook hier is die ene vraag: 'wat eten we vandaag?'. En later deze week de foto van de zonnewijzer ter nagedachtenis aan Piet.
31-03-2023
Habla Espanol?!
Emigratieplannen
Eergisteren, 29 maart, nog een bijzondere ervaring achter de rug. Niet alleen dat ik wederom de Cauberg ben opgelopen. Maar een ervaring van een andere orde. Zoals de meeste van jullie weten hadden man en ik emigratieplannen. Eerst wilde we in 2020 op vakantie naar Spanje. Voor ons 40tig jarige huwelijk. Maar ook om te bekijken wat wij nog voelde wanneer we in Spanje zouden zijn. Dat ging niet door, door covid. Het jaar erop ook niet - covid. Later mijn eierstokkanker. Covid was jammer, niks aan te doen er komen wel meer kansen. Wij zaten de Covid periode uit, want klagen had geen zin. Helaas kwam er nog iets anders op ons pad. Ik moest eerst even naar de hel en terug. Er ging een streep door onze plannen.
Terug naar eergisteren.
Wandelweer
Het was goed wandelweer dus we gingen op pad. Het zou de laatste wandeling worden omdat we de dag erop naar huis zouden gaan. Het casino en de Thermen liggen naast het vakantiepark. We wisten dat daar een wandelpad ligt. Een aantal eigenlijk. Maar we gingen voor 1 wandelplad. Een slingerweg de Cauberg naar beneden (voel je hem alweer aankomen? Wat naar beneden gaat etc...) Het hele wandelplad is nu een mountainbike parcour geworden. Maar ineens zag ik gele paaltjes. Dat is een wandelparcour. De gele paaltjes volgend daalde we af. Het uitzicht was groots - op de met glyfosaat behandelde velden na. Het pad was hier en daar behoorlijk glad en smal. Ook zagen we omwoelde aarde. Dit doen de wilde zwijnen in de nacht. Althans ik hoopte dat ze sliepen, want ik wil niet graag oog in oog staan met zo'n beest. Beneden aangekomen zagen we het Shimano-centre. Een walhalla voor fietsers. Ieder weekend komen veel mensen de Amstel Gold Experience fietsen. Stoempen op de bergen dus. Afijn, ik dwaal af. Ook zagen we veel vernieuwingen van natuur en straten. Dit moest allemaal gedaan worden na de watersnoodramp. En liepen we langzaam het oude centrum met zijn vele horeca-gelegenheden en winkels binnen.
Botterweck
Het werd tijd voor koffie met vlaai. Dus op naar Botterweck. Het was er niet druk. De koffie met vlaai was weer heerlijk. Op naar Albert Heijn voor wat boodschappen. Alles ingepakt en we liepen het centrum uit richting de poort. Vandaar loop je rechtstreeks de Cauberg op. Maar we kwamen erachter dat we brood waren vergeten. Een broodje ergens eten is geen optie. Er zit vaak teveel rommel op. En daar krijg ik last van. Manlief trouwens ook. Ineens zagen we een winkeltje. Echt de winkelruimte was piepklein. Maar heel fijn. Het was een winkel volgestouwd met Spaanse specialiteiten.
Steenkolen Spaans
Ik stapte naar binnen en die geur. Och wat heerlijk. Echt Spaans en als ik het moet omschrijven dan zou ik zeggen heerlijk kruidig. Een voor mij bekende geur. Ik zag in de winkel een grote oven en brood. De man die de winkel bestierd was bezig met koffie voor gasten. Dus ik keek eens rustig rond. Lanzaamaan kwam er iets van heimwee naar binnen. Het was een rare ervaring. De man was klaar met de koffie en ik vroeg op mijn beste Spaans, dos pan intergraal por favor. Ik wees voor alle zekerheid nog de broodjes aan die ik wilde. Hij pakte ze in en ik wilde gaan afrekenen. Bij die toonbank stond nog een koelkast met nagerechten. Echte Spaanse nagerechten. Ook laten inpakken, afrekenen. En we begonnen aan de klim. Man met zware bepakking - boodschappen in rugzak - en ik met mezelf, mijn gedachten en stokken. Zonder te stoppen in 1 streep naar boven.
Spaanse kriebel
Onderweg naar boven ging ik weer terug naar de tijd dat wij vakantie vierde in Spanje en toen al aan het kijken waren voor een huis. Dat kon in het verleden niet doorgaan omdat man kanker had. En recentelijk ik dus. Juist terwijl we de stap wilde maken. Afijn lang verhaal kort. Man had hetzelfde vertelde hij tijdens het avondeten. Wij zijn er dus in 10 minuten achter gekomen dat Spanje nog niet is afgeschreven. Wat een vakantie in eigen land teweeg kan brengen. Ik denk dat ik maar weer eens ga kijken wat er kan worden opgeruimt. Die Spaanse kriebel is nog dik aanwezig dus. Wat gaan we hiermee doen? Krabbelen helpt niet.... Wordt vervolgd.
16-04-2023
You never walk alone
Terug in de tijd
In november vorig jaar zijn wij, man en ik, naar Zuid-Limburg geweest. Er moest nog een belangrijke wandeling worden gedaan. En meer wandelingen. Ik heb het eerder geschreven, wandelen geeft mij het gevoel dat ik leef. Ik geniet er optimaal van. Gelukkig genieten we er allebei van. Dus op naar de eerste uitdaging. De Genhoes wandeling richting de Kluis. De foto's staan onder deze tekst. Ook foto's van de fotograaf en de dame in haar blauwe regenjas. In iedere fotoreportage komt die zeker 1 keer terug. Maar dit terzijde. Deze wandeling was een soort als bedevaart. Mensen die hier naartoe zijn gegaan hebben vaak dezelfde ervaringen. Je voelt de rust en het doet echt aan alsof je op heilige grond loopt. Het kan natuurlijk ook gewoon mijn gevoel zijn.
Muziek
Waar we ook van kunnen genieten is muziek. Ook hierin vinden we elkaar. Wij houden van dezelfde muziek. Alhoewel ik moet toegeven dat ik dankzij hem Neil Diamond heb leren waarderen. Want daar was ik niet echt fan. Onderweg in de auto luisteren we dus naar onze favorieten. Sommige nummers kwamen vanaf het begin echt binnen. Neem nou het nummer van Charles Aznavour, yesterday when i was young. Vanaf het moment van de diagnose hield ik het niet droog. Weemoed om wat was geweest? Wat en waarom, het doet er niet zo toe. Door de diagnose stonden mijn sensoren extra open denk ik. In mijn hoofd wordt het wel rustiger. Dat merken man en ik ook met slapen. Ik praat nog wel, maar de laatste twee maanden heb ik geen paniekaanval gehad. Dat is winst vinden wij.
Nooit alleen
Vandaag kijk ik naar twee sportuitzendingen. Nu kijk ik naar de marathon van Rotterdam. En later op de dag naar de Amstel Goldrace. Vorig jaar op 10 april werd deze race ook gereden en toen keek ik ook. Met een ander gevoel. Het was de dag voor mijn laatste chemo en ik was echt totaal gesloopt. Destijds had ik nooit gedacht dat ik weer zou doen wat ik heb gedaan. Alleen had ik het zeker niet aangekund. Of misschien wel. Gelukkig hoef ik daar niet echt over na te denken. Lee Towers heeft zijn nummer gezongen, de burgemeester heeft de knop ingedrukt en de renners gaan van start. En het is waar, in deze mensenmassa loop en ben je nooit alleen - fysiek dan.
Hand in hand
Onze laatste vakantiedag in november hielden we in de plaats Maastricht. Ik had last van voeten. En toevallig kwamen we een goede winkel tegen. Daar mooie schoenen gescoord. Verder met struinen door de stad, want geen straf is. Bakkie koffie met lekkers bij de Bisschopsmolen. Het was druk en we deelden een tafel met vreemden. Ruimte genoeg aan tafel en stoelen ook. Afrekenen en op weg naar de auto. Wij parkeren altijd buiten de stad. Is verder weg, maar ook wat goedkoper en rustiger. We zaten en ik startte de motor. De radio ging aan en wat er toen gebeurde konden we zelf niet plannen. Direct kwamen de eerste tonen van het nummer wat Lee Towers vandaag ook weer heb gezongen. You never walk alone. Ik pakte man zijn hand en reed voorzichtig weg. We zongen het nummer samen en het was een magisch moment. Een mooie afsluiter van de week die we hebben gehad. De wandelingen die we hebben gedaan. Samen! En ik weet zeker, wanneer 1 van ons er niet meer is in dit leven. Hij of ik er toch bij de ander is - onzichtbaar maar voelbaar. Je loopt nóóit alleen.
Foto's van de Genhoes wandeling en de Kluis. Ook foto's van Epen.
08-05-2023
Internationale eierstokkankerdag
7 mei 2021
Op deze datum had ik een lange wandeling gemaakt. Van mijn huis naar het centrum van Middelharnis en terug. Na de wandeling schreef ik onderstaand op facebook.
'Dus het is mooi weer en ik besloot om even naar het centrum te gaan. Naar de Hema, de boekwinkel, Zeeman en een kringloopwinkel. Gewoon even kijken en kleine dingen kopen. Mijn route naar huis gaat altijd via een oud gedeelte van Middelharnis. Via de jachthaven, waar zeilboten en motorjachten kunnen aanmeren. Het was al wat drukker geworden met de boten en ook op de terrassen. En dat is zo fijn om te zien. Die volle terrassen in de zon en langs het water. Dubbel genieten dus, van mijn route en de aanblik van die volle terrassen. Top, houden zo!'
8 mei 2021
Ik was destijds helemaal nog bezig met ziekzijn, laat staan eierstokkanker. Ik voelde me toen af en toe wel erg moe. Had last van mijn darmen. Maar dat was en is ook niet iets nieuws. Pas later, in augustus las ik over Ans Markus, haar eierstokkanker en wat zij voelde in haar buik. Een balletje. En die voelde ik op een zekere avond ook. Daar waar je eierstokken zitten, daar voelde ik ook dat perfect ronde balletje. Je snapt, die nacht heb ik niet goed geslapen. Code rood met vier sterren zeg maar. Maar op 8 mei 2021, was ik niet met ziekzijn bezig, laat staan eierstokkanker. De meldingen hierover las ik. Maar gingen aan mij voorbij. Het raakte mij niet in mijn wezen.
8 mei 2022
Op die dag schreef ik over deze dag over stichting Olijf en eierstokkanker. Deze ziekte wordt niet zonder reden silent lady killer genoemd. De maand daarvoor had ik mijn laatste chemokuur gehad. Op 26 november 2021 een grote operatie met de naam - debulking. Maar ik heb ook mazzel gehad. Want die ene lymfeklier is tot nu toe rustig gebleven. Dus ik heb al mijn lymfeklieren nog.
8 mei 2023
Als je nu zou vragen, na alles wat ik heb meegemaakt. Van de grote operatie tot en met de chemokuren. Als je nu de vraag zou stellen: ' hoe gaat het met je'. Kan ik antwoorden dat het best wel goed gaat. Tja, gezien de omstandigheid natuurlijk. Want herstellen duurt lang. Wat mij betreft te lang. Ik kan soms zomaar ineens een dag moe zijn. Die ene dag wandel ik dan niet. Ik zie soms als een berg ergens tegenop. Dingen waar ik in het verleden mijn hand niet voor omdraaide. Spitten in de tuin bijvoorbeeld. Dat zware werk gaat gewoon niet meer. Maar op mooie dagen geniet ik wel van de tuin. En dat is ook belangrijk. Rustig genieten.
Ook keutel ik de dag door. Ga eerder aan mijn warme maaltijd beginnen. Vaak zet ik de Russell aan het werk. Hij neemt echt veel werk uit mijn handen. Met het warmer worden van het weer, zal ik meer salades op tafel zetten. Ook lekker natuurlijk en gezond.
Maar verder gaat het gewoon goed. Mijn haar is gegroeid en moet alweer geknipt worden. Het ziet er niet uit. Aanstaande woensdag naar de kapper. Want donderdag wil ik er toch een beetje netjes uitzien.
11 mei 2023
Dan moet ik weer naar het ziekenhuis. Dan zijn er weer drie maanden voorbij gegaan. In die maanden heb ik gewandeld. Niet alleen zomaar gewandeld. Maar ook flink gewandeld. Berg op en af in Zuid-Limburg. Donderdag is het pandoer, eerst bloedprikken. Na het bloedprikken wachten op de ct.scan. In die tussentijd mag ik wel drinken maar niet eten. Na de scan weer wachten op de doktersafspraak. Vaak gaan wij eerder naar de wachtruimte en dan meld ik mij aan. De vorige keer was ik ook eerder aan de beurt, omdat er een afspraak was uitgevallen. Soms heb ik ook mazzel. Bij de arts hoor ik gelijk de uitslag van het bloedonderzoek. Daar opent zij direct mee. Dan een praatje hoe het gaat. Na het praatje de gynaecologische echo. Dan weet ik ook direct of er vocht in de buik zit, of iets anders. De spanning is zich aan het opbouwen. Woensdag en donderdag raast de spanning door mijn lichaam. Ik oog cool, maar vanbinnen kook ik. Waarschijnlijk zal mijn hart een paar keer overslaan. En het slapen zal slecht gaan. Deze signalen ken ik. De dagen na het ziekenhuisbezoek ben ik kapot. Dan kan ik niet zoveel. Maar dat zal ook herstellen. Voorlopig ben ik Zwitserland wat betreft de uitslagen, neutraal dus. Speculeren is kansloos.
8 mei is internationale eierstokkankerdag en doneerbox
Deze dag zou eigenlijk niet moeten bestaan. Maar dat geldt voor veel dagen. Eigenlijk is één dag in het jaar te weinig. Een maand zou beter zijn, net als borstkanker en/of prostaatkanker. Eierstokkanker is een silent lady killer. Daarom heb ik ja gezegd toen mij werd gevraagd of ik mee wilde doen aan een studie. Voor alle vrouwen heb ik ja gezegd. Want vaak kom je als vrouw er te laat achter dat je eierstokkanker hebt. Voor studies en onderzoeken is geld nodig. Daarom heb ik een doneerbus geopend. Klik hier en je kan direct doneren.
13-05-2023
Op naar het ziekenhuis
Het blijft spannend
11 mei gingen we weer op pad naar het Erasmus MC. De dag ervoor de planning doorgenomen. Je kent het wel. Hoe laat uit bed en hoe laat vertrekken. Ik probeerde mij te ontspannen en lekker te slapen. Maar dat ging natuurlijk niet. Uiteindelijk heb ik wel geslapen, maar niet optimaal. Vroeger dan we gepland hadden gingen we uit bed. Flesje water leegdrinken, daarna naar beneden. Koffie drinken en onderwijl hart van Nederland kijken. Wat er verteld werd drong niet echt tot mij door. Op naar het ontbijt. Dat staat voor een groot gedeelte al klaar. Alleen het fruit moet nog worden schoongemaakt en gesneden. Daar draai ik mijn hand niet voor om. Het was weer lekker. Het vult als een malle en het voedt ook. We kunnen daar bijna een hele dag op teren.
Omkleden en gaan
Net toen ik mijn schoenen aan wilde doen stelde manlief voor dat ik ging rijden. Omdat het mij afleiding zou geven. Daar moest ik even over nadenken. Maar ik heb het toch gedaan en wat was dat een goed idee. Omdat we vroeger weggingen dan gepland, hadden we tijd in overvloed. En dat was maar goed ook. Want bij de Maastunnel ging het niet zo soepeltjes. Uiteindelijk kwamen we toch nog ruim op tijd aan. Dagticket printen en snel naar de bloedafname. Nummer trekken en dingdong, daar zag ik mijn nummer. Of ik mij wilde melden bij de informatiebalie. Ohoh, wat was er niet goed? De dame vertelde mij dat ik niet ingepland stond voor bloedafname. Op naar de polikliniek. Daar werd de afnameverzoek ingepland. Naar de bloedafname, mijn nummer stond geparkeerd en al snel werd ik opgeroepen. Bloedafname ging alweer stukken beter dan de vorige keer. De naald zat er goed en wel in, het buisje werd ingeklikt en het bloed ging goed stromen. Pak van mijn hart. Want dat zou betekenen dat het met de scan vloeistof ook goed zou gaan. Althans, zo dacht ik zelf. Of ik hoopte het.
Koffietijd
Gelukkig hadden we, ondanks het heen en weer lopen nog tijd voor een bakkie. Ik nam thee omdat ik aan mijn koffietax zat. Even relaxen en een beetje op facebook rondzwemmen. En dan ben ik altijd blij verrast, met de lieve berichtjes van die en gene. Ook via de WhatsApp had ik wat berichtjes. Ik voel mij daardoor écht gesteund. De thee en koffie was op. Dat werd natuurlijk gelijk een sanitaire stop. En dan valt het mij altijd op dat mensen er zo'n zooitje van maken. Is het nou echt zó moeilijk om dat droogpapiertje in de prullenbak te gooien in plaats van ernaast? Doe je dat thuis ook. Ik weet het is mijn ergenis, maar toch. Een beetje fatsoen kost geen geld.
Mijl op zeven
Afijn op naar de radiologie-afdeling voor de ct.scan. Dat is de vijfde verdieping en naar boven nemen we de lift. Dat is mij te hoog om met de trap te gaan. Naar beneden is een ander geval. Dan gaan we niet wachten op de lift. Ik melde mij aan bij de zuil en we namen plaats. Ik ben niet bang voor de scan. Dat doet namelijk geen pijn. De naald van de vloeistof is een ander verhaal. Door de chemokuren waren mijn aderen verhard. De vorige keer ging het niet goed en moest er gezocht worden naar een goede ader. Dat betekende ook diverse keren prikken. Maar hoera, deze keer in één keer raak. Nog even doorspuiten of het echt goed zat. En ja, code groen. Op naar de ander wachtruimte. Al snel werd ik binnen geroepen. Ik ging liggen, het infuus werd aangesloten. Eerst de test, adem inhouden en doorademen. Test geslaagd, de scan kon starten. Na een minuut was het klaar. En we konden op weg naar weer wat drinken. De afstanden in het Erasmus zijn dusdanig dat wij op zo'n dag heel wat aflopen. Wij zeggen ook altijd wanneer we naar huis rijden, " we hebben onze walkies wel gehad voor vandaag".
Naar de polikliniek
En weer gingen we naar de polikliniek. Weer aanmelden en we namen plaats in de wachtruimte. Het was niet druk, maar toch onrustig. Er waren mensen die heel lang moesten wachten en dat is vervelend. Zelf dronk ik extra water, om de scan vloeistof te verdunnen. Zodat het snel uit mijn lichaam ging. We waren ruim op tijd - lees, veel te vroeg, dus we wisten dat we moesten wachten. Ik hoorde mijn naam en ik sprong op. De dokter is een rappe dus ik moest ook snel achter haar aan. Later hoorde ik dat ze hardloopt, want we het gesprek ging over speciale kousen. Ze begon met de uitslag van de tumormarker, ca125 is de naam en deze was goed. Tot 35 is prima, deze keer had ik zeven. De vorige keer was het vijf en de keer daarvoor vier. Dat kon zei de arts, het bloed is geen keer hetzelfde. Ze vertelde de onofficiële uitslag van de scan. Zij had geen rare dingen gezien. Geen plekjes en geen vocht. Maar dinsdag belt zij mij met de definitieve uitslag. Want de radioloog moet er nog naar kijken. Op naar het gynaecologische echo. Was wat pijnlijk. Dat zag zij aan mijn gezicht. Niet omdat ik au zei. Maar ook dat was goed. Geen vocht of ander zaken die er niet horen. Op een bepaalde plek bij mijn ribben heb ik soms veel pijn. Dat gaf ik ook aan. Dat kunnen verklevingen zijn was haar antwoord. Niets aan te doen, mee leren leven. Bloeddruk was al eerder gemeten. Helaas, weer te hoog. Wel lager dan de vorige keer. Huiswerk meegekregen. Iedere week thuis meten. Ik baal daar echt van. Want ik wil liever geen medicijnen gebruiken. Daar reageer ik nooit zo lekker op.
Over drie maanden terugkomen. Dan geen ct.scan, wel bloedonderzoek. Verder was de arts zeer tevreden. Man en ik ook. Met een goed gevoel gingen we, via een toeristische route naar huis. Terwijl wij druk bezig waren met wachten en andere zaken was er een wolkbreuk boven Rotterdam losgebroken. Diverse straten stonden blank. En langs de weg lagen diepe plassen. Wij zaten droog en kwamen droog over. Drie maanden niemandsland weer. Het voelt goed. Ik ben nog niet bijgekomen van afgelopen week. Dat zal nog wel een paar dagen duren. Komt goed uiteindelijk.
16 mei 2023
Wachten op een telefoontje
Bel me nu!
Dat was wat door mijn hoofd ging gisteren. De hele dag wachten op een telefoontje met een definitieve uitslag. Natuurlijk zijn we gewoon gaan wandelen en hebben we onze dingen gedaan. Zelfs even in de tuin gezeten. En manlief heeft nog een klusje gedaan in de tuin. De vorige bewoners hadden Spaanse potten achtergelaten. Die moesten worden gevuld. In twee potten zitten Franse geraniums. Kan ik daar lekker achter gaan zitten. De Spaanse margrieten moeten even wachten. Daar moeten we potten voor gaan kopen. Vroeg naar binnen, want het werd weer fris.
17 mei 2023
De uitslag is uiteindelijk gekomen. Het heeft wat langer geduurd vertelde ze mij. Want ik moest gelijk worden besproken in het grote artsenoverleg. Wat bleek, er was toch wat aan de hand. De arts had de scan gescand zeg maar. Zij had er ook bij verteld dat de radioloog er nog naar moest kijken. Dus ergens bleef dat toch in ons achterhoofd zitten. Niemandsland was nog even niet onbezorgd. En dat telefoontje bleef maar uit gisteren. En vandaag kikt de nare werkelijkheid extra binnen. Want dit hadden we toch eigenlijk niet verwacht. Natuurlijk, het kan altijd. Maar dit scenario nee...
Maandag is weer multi-afsprakendag
De arts viel gisterenavond eigenlijk maar met de spreekwoordelijke deur in huis. Het was niet goed. De radioloog heeft drie miniscule plekjes gevonden in de buik. Links en rechts. Hoe en exact weten we nog niet. Wel werd gelijk gesproken over wederom opereren en chemo. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Op beide heb ik ja gezegd. En in mijn dossier van ErasmusMC staat al van alles gepland. De operatie staat zelfs al in de wachtrij. Volgens de arts niet binnen een maand. Dat gaan we weer afwachten.
Lekke ogen
Mijn ogen zijn lek, vrij uit het boek de as van mijn moeder. Wanneer ik eraan denk dat alles weer van vooraf begint, dan lopen zomaar tranen uit mijn ogen. Niet uit zelfmedelijden. Maar uit onmacht. Ik had zo gehoopt dat het niet meer nodig hoefde te zijn. Maar helaas. Ertegen vechten heeft geen zin. De vijand is onzichtbaar en sluipt door mijn lichaam. Vannacht heb ik redelijk geslapen. Het is niet anders. Het is wat het is. Nu maar proberen kalm te worden. Want mijn bloeddruk is nu heel hoog. Dat voel ik aan mijn lichaam.
16 mei 2023
Houd-t moed-t
Wat moet
Nadat ik mijn vorige hoofdstuk had gepubliceerd en gedeeld op de socials kreeg ik veel reacties. De teksten liepen uiteen. Van wat naar, sterkte en houd moed. Ik geef toe. Het ontroerd me iedere keer weer. Maar ook bloemen, kaarten en appjes. Als je aan mij zou vragen wat kunnen voor je doen? Dan zeg ik stuur me af en toe een berichtje. Reageer onder mijn berichten op facebook. Laat me in ieder geval weten dat je aan mij maar ook aan mijn man denkt. Gewoon een berichtje is fijn. Ziekzijn op dit niveau is behoorlijk eenzaam kan je verklappen. En ik snap ook wel dat je soms gewoon niet weet wat je moet zeggen. Maar een simpel goedemorgen keur ik al goed. En misschien krijg je niet direct bericht terug. Maar weet dat ze worden gelezen.
Appjes
De bloemen die ik zomaar kreeg. Ze staan te pronken en ik kijk ernaar. En wanneer ik de appjes lees dan kijk ik toch even naar boven in de lijst. Daar zie ik een naam van een nicht. Zij is vorige jaar overleden. Zo nu en dan lees ik onze laatste app-berichten naar elkaar. Iedere keer wanneer ik ze lees word ik verdrietig. Op facebook zie ik haar meiden met hun gezinnen en ze doen het goed. Maar weet ook dat het voor hen nog zwaarder is. Zij missen een moeder en een oma. Maar ze gaan door.
Moed
Maar weer terug naar het nu. Moet en moed. Zolang er hoop is er leven. Nou weet ik momenteel nog niet hoe erg het met mij is gesteld inwendig. Dus houd ik moed. Maandag hoor ik veel meer. Wat ik wel weet is dat de operatie op de roll staat. Mij lijkt dat een goed teken. Want dan is het niet uitzichtsloos. Tegenwoordig gaan ze niet meer opereren dacht ik. Dus ja, van je hela hola houd er de moed maar in. Zo sta ik er ook in. Heeft mij in ieder geïnspireerd, taaltechnisch gesproken.
Houd moed.
Tja, ik doe mijn best.
Wat moet dat moed-t
Ziekenhuis
Morgen is het weer Erasmus-dag. Dan is het van de één naar de andere spreekkamer. Van gynaecoloog, naar internist, naar oncologie-verpleegkundige en de anestesioloog. Misschien nog de diëtieste, maar die staat nog op de rol, voorzover we hebben gezien. Het kan ook zijn dat ik daar pas de week voor de operatie naartoe moet. Wat zeker is, dat de dag vermoeiend zal zijn en emotioneel. Het is niet anders. De zwarte poema loert weer meer achter mijn rug. Zucht.
23 mei 2023
Recidiven
Kilo Utrecht Tango
'Hoe gaat het met u?' vroeg de arts vriendelijk terwijl hij mij indringend aankeek. Pff het lijkt wel een eerste zin uit een doktersroman. Maar dat is het niet. Het is de eerste zin uit een heel naar verhaal. Mijn antwoord staat bovenaan deze alinea. Ik zat vol adrenaline en angst. De zenuwen gierden door mijn keel. Wat ging het worden? Dat was de vraag. Ik zal de spanning niet langer opbouwen. Maar er zijn recidiven, terugkerende eierstokkankercellen gevonden in mijn milt en ook wat in enkele lymfeklieren. Zo, die kwam toch echt even hard binnen. Dit moest ik even verwerken. De vraag is nu, wordt mijn hele milt verwijderd of gedeeltelijk. Dat antwoord laat nog even op zich wachten. De lymfeklieren die verwijderd worden zullen mij hooguit een wat dikker been kunnen geven, maar de arts verwacht geen oedeemproblemen. Kan een mens leven zonder milt. Jazeker kan dat. Ik zal wel wat vaccinaties moeten halen, onder andere tegen pneumokokken. Maar die zou ik gezien mijn leeftijd toch al krijgen. En voorzichtig leven. Er zijn organen die de functie van de milt overnemen.
Het litteken wat ik al heb wordt weer gebruikt voor deze operatie. Daar ben ik toch al gewend. En niet weer een nieuw litteken, dat is fijn.
Verder zie ik wel. Mijn lichaam reageert standaard anders dan anders. De arts vond dat ik er goed en fit uitzag. Tja, wat wil je met al dat wandelen. En toch ook redelijk gezond eten. En ook rust nemen. Wij hebben die mogelijkheid. Die fitheid was bij mijn eerste operatie een voordeel. Hierdoor kon ik meedoen aan een studie. En de fitheid zal mij ook door deze operatie helpen. Op naar de volgende afspraak - de internist.
Chemokuur
Terwijl wij zaten te wachten in de wachtruimte kwam de gyneacoloog die het team leid nog langs. Ze vroeg ook hoe het ging en of ik nog bloed moest prikken. Dat zat inderdaad in het dagschema. Dus ze ging op zoek naar bloedbuisjes voor de studie waar ik aan meewerk. Zij ging eerst nog even overleggen met de internist. Dat zagen wij gebeuren op de gang.
Op naar de internist. De eerste chemokuren gaven wat allergische reacties. De allergoloog kon de reden niet vinden. Desondanks is toch besloten om na de operatie te starten met een andere chemo. Een medicijn blijft, de andere wordt vervangen. Het geeft weer andere bijwerkingen. Maar dat ga ik afwachten. Ik zou wel minder haarverlies krijgen. En gek genoeg is dat nou niet wat mij zorgen baart. Het is maar haar. Dat komt weer terug. Het andere medicijn geeft minder neuropathie. Daar ben ik blij mee. Want de neuropathie in mijn voeten is soms heel lastig, zo niet pijnlijk. Maar dat negeer ik. Want ik leef nog. Ik ga het afwachten. De allergische reacties zullen wel weer uit een onverwachtse hoek komen. Ik zie wel. Ook zij vond dat ik er fit uitzag. Ik hoop het zo te houden.
Oncologieverpleegkundige
Dat was de volgende afspraak. Of we iets nodig hadden of alles duidelijk was. Zo ver was dat gisteren wel. Gisterenavond laat kwam ineens een vraag op. Dat was naar aanleiding van een gesprek met de anesthesioloog. Hij had het over pijnbestrijding middels een handpomp. Afijn, het antwoord komt later. Dat wil ik dus liever automatisch, want ik wacht altijd tot de pijn niet te houden is. En dan ben ik na zo'n zware operatie natuurlijk echt te laat. Ja, het is eerder tegen mij gezegd dat ik liever voor mezelf moet zijn. Ik ga dat proberen. Zij vond mij er goed uitzien. en vroeg ook nog over het eten. Ik vertelde over de multicooker en het koken hiermee. Ze herkende het, want haar ouders deden dat ook. En die hebben groot gelijk. Want joh, het geeft zoveel rust. En manlief vindt het ook vele malen lekkerder. Dus dat gaat in de toekomst geen problemen geven. De gesprekken zijn altijd fijn en ik weet dat ze er de tijd voor nemen.
Bloedprikken
Slechts negen buisjes deze keer. Er moest veel getest worden en er zaten vier buisjes bij voor twee studies. Omdat het bloednemen wat langer duurde hadden we een prettig gesprekje. Ook zij vond dat ik er fit uitzag. Fijn dat het allemaal ontspannend is verlopen.
Anesthesioloog
De laatste afspraak van de dag. Eerst bloeddruk meten en ik werd stiekem gewogen. De stoel waar ik op zat was een weegstoel zou later blijken. Ik was iets zwaarder, maar moest geen zorgen maken. Want ze haalden er altijd wat kilo's af gezien het tijdstip. Afijn, bloeddruk was prima. Het werd wel twee keer gemeten. Check, dubbelcheck.
Op naar het gesprek met de anesthesioloog. Ik herkende hem van de vorige keer. Grappig was dat, hij herkende mij ook. Nog een gesprekje over hoe ik de vorige keer de ruggeprik, en dan vooral het plaatsen ervan heb ervaren. En of ik wederom een roesje wilde voor het plaatsen. Nou dat wilde ik wel. Want daarom heb ik geen last en angst gehad voor het plaatsen. Ik weet alleen nog dat ik twee mensen voor mij had die mij voorover trokken en twee achter die mij voorover duwde. Een paar prikjes en bam - weg. Om na acht uur pas weer wakker te worden. Nou is wakker een groot woord. Nog even over de pijnbestrijding na de operatie gesproken. En over pijnbestrijding pillen. Dat paracetamol mij goed helpt. Naproxen ben ik allergisch voor, dat komt er linea recta uit. Ondertussen kwamen de bloeduitslagen binnen. Hij vertelde dat mijn HB weer op peil is. Bijna 8, het is 7,7. Dat is echt goed. Ook hij vond mij er fit uitzien. Op naar het hartfilmpje. Standaard na trombose. Nou dat doet geen pijn.
De dag erna
Het was een lange dag, dus een lang relaas. Ik hoop wel dat je tot het einde heb gelezen. Na alle afspraken gingen man en ik nog even lunchen. Een lekker broodje. En toen naar huis. De heenweg heeft manlief gereden. Zelf heb ik de terugweg gereden. Ik wilde mijn hersens andere spanning geven en afleiding. En nu, de dag na gisteren. Er is niet veel over van dat fitte wijffie. Ik zit echt even stuk. Nou ja, dat zat ik eigenlijk al een beetje na het telefoontje van vorige week. Maar nu even meer. Het is verwerken. En ondertussen baal ik dat het geen lekker warm weer is. Misschien ga ik straks nog een rondje lopen. Even de spieren losmaken. Want alles zit in een grote kramp.
30 mei 2023
Helderheid
Milt helemaal weg of niet
Het heeft even geduurd maar gisteren belde de gynaecoloog met het verlossende antwoord. De vraag was of een deel van mijn milt wordt verwijderd of de hele milt. De arts had de chirurg gebeld en deze vertelde hem, dat het de bedoeling is om een deel van de milt te sparen. Maar alles is onder voorbehoud en afhankelijk van wat er tijdens de operatie zichtbaar wordt. Voor nu hoef ik nog geen vaccinaties te halen. De milt onderschept ziektekiemen in het bloed en elimineert ze dan. Je snapt gelijk, de milt is een belangrijk orgaan. Zonder leven is mogelijk, maar lastig.
Vaccinaties
Misschien vraag je je af over welke vaccinaties het gaat. Dat zal ik uitleggen. Het zijn er twee. Namelijk pneumokokken en meningokokken. Ook moet ieder jaar de griepprik worden gehaald. Tevens is het belangrijk om thuis een dosis antibioticum op voorraad te hebben. Zonder miltbestaat de kans op het krijgen van levensbedreigende infecties. Dus ik hoop waarachtig dat een deel van mijn milt gespaard kan blijven. En ook dat het deel wat overblijft voldoende is om de taken goed uit te voeren.
Oncologieverpleegkundige
Die heeft mij ook gebeld. Zij vertelde dat er een operatiedatum in de planning staat. Die datum staat in potlood. De defintieve datum wordt per post toegestuurd. Daar is het wachten nog op. Zij vroeg mij ook hoe ik ermee omga. Ik vertelde dat ik één dag heel erg boos ben geweest.
Ze vond dat logisch, maar ook knap dat het maar bij die ene dag is gebleven. Het voelt weer net als de vorige keer. Hup er weer tegenaan. Meer kan ik niet doen. Ook vertelde ik haar dat we iedere dag lopen. Maar dat ik mijn rust pakte. Hier probeer ik de juiste balans in te vinden. Zij drukte mij op het hart om dit vooral te blijven doen. Aangezien het mij de vorige keer heeft geholpen om goed en sneller te herstellen. Ook vertelde de oncologieverpleegkundige mij dat zij nog contact ging opnemen met de anestesioloog over de pijnbestrijding. Dat ik dat liever niet heb via de handpomp maar automatisch. Waarschijnlijk hoor ik hier meer over tijdens mijn opname of er vlak voor.
Over de chemokuren
Vorig jaar kreeg ik op één cytostatica/chemo medicijn een reactie. De inloopsnelheid werd vertraagd en het ging goed. Omdat het een allergische reactie is, is er besloten om die ene te vervangen. Vorig jaar kreeg ik carboplatin en paclitaxel. De paclitaxel wordt vervangen voor doxoribicine liposomaal. Het is afwachten hoe dat gaat. Ik loop er nog niet op vooruit. Eigenlijk benieuwd niet anders gewend van mijn lichaam dat ik anders dan andere reageer op producten of medicatie. Stap voor stap maar. Eerst de operatie.
8 juni 2023
Over vertrouwen gesproken
Ineens pijn
Eergisteren in de avond begon het. Na het eten had ik ineens pijn. De pijn zat links. En dat is de kant waar de milt zit. En even dacht ik, het zal toch niet. Geen geintjes zo vlak voor de operatie. Nou ja, het duurt nog drie weken, min een aantal dagen. Als er niets veranderd in het schema. Nee, de exacte datum verklap ik nog niet. Maar oh wat zou ik graag willen dat de datum naar voren wordt geschoven. Dat ik dus eerder geopereerd word. Dat zal er niet inzitten. Want naast de pijn, ben ik ook vermoeid. Meer dan eerst. Nou hoef ik niet veel te doen. En dat doe ik ook niet. Het gaat gewoon in mijn kop zitten.
Niet doemdenken
Het piekeren slaat toe. Doemdenken ook. En daar heb ik zo'n hekel aan. Ik schiet er niets mee op. Aan de andere kant, het is geen fijn gegeven dat er tumorcellen in mijn milt zitten en in de lymfe. Hier moet ik, en manlief ook, maar weer mee dealen. Ook nu houden we de moed erin. Want tijdens het gesprek met de gynaecoloog werd nog gezegd dat ik drie maanden kon wachten. Omdat de kanker traaggroeiend is. Wat zeg je me nou?! Dat gaat niet gebeuren. Weg ermee, graag nu – stante pede. Onmogelijk natuurlijk, ik ben niet van gisteren. Maar toch...die pijn. Het houdt me bezig. Het maakt me onzeker. Wat nou als ze het mis hebben – maal maal. STOP. Ga lezen, ga koken, ga wandelen -ga slapen. En spreek ik mezelf toe. Niet hardop, want dan komen de buren kijken of het wel goed met me gaat. Tenslotte zit ik in de tuin. Het kan er behoorlijk luid aan toegaan in mijn hoofd kan ik verklappen.
Lopen
En toch gaan man en ik aan de wandel. Zo'n kleine 40 minuten iedere dag. Meer zit er even niet in. Het is niet anders. Ik denk maar zo, niet slecht gezien mijn toestand. Het is waar, als je me ziet lopen zie je niet dat ik ziek ben. Maar de sluipmoordenaar is wel aan het werk. Als een soort van Pacman verandert hij mijn goedaardige cellen in kwaadaardige. Het gaat niet helemaal zo. Maar wel in mijn gedachten. Ik heb eerder geschreven dat lopen mij levenslust geeft. Daarom blijf ik het doen.
Vertrouwen
Voordat ik de slechte uitslag had gekregen had ik min of meer vertrouwen in mijn lichaam. Min of meer klopt niet. Het was eerder fifty-fifty. En dan de ene dag wel, en de andere dag niet. Het vertrouwen was ik niet kwijtgeraakt na de diagnose fibromyalgie en artrose. Dat kon ik aan en vooral mee leven. Nu heb ik geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Ik ga neutraal de operatie in. En neutraal onderga ik de chemokuren. We zullen wel zien denk ik maar. Pas wanneer 84 jaar ben, weet ik het zeker en heeft mijn lichaam het vertrouwen weer verdient. Want dat was en is toch echt mijn einde streefleeftijd. Voor nu is afwachten op de definitieve oproep.
12 juni 2023
Kanker en kwel
Vorig jaar deze dag
Man en ik waren wezen wandelen zoals iedere dag en het ging zo goed. Ik merkte dat de gevolgen van de zware operatie en de chemokuren langzaamaan minder werden. De tijd dat we wandelde werd langer, zo ook de afstand. Vorig jaar nam ik daar een lekker mokkagebakje op. Een nicht, die twee dagen later zou overlijden aan de gevolgen van kanker, noemde mij een oude snoeperd. En ze had gelijk. Ik snoep graag, maar wel gedoseerd. Het liefst snoep ik toch iets hartigs. Nootjes en kaas, dat soort dingen.
Kwelgeest
Nee, het is niet iedere dag zo'n dag meer met lange wandelingen en gebakjes. Deden we trouwens toch niet. Alleen maar in het weekend. Het moet tenslotte een traktatie blijven. Maar momenteel is de kanker echt een kwelgeest. Momenteel domineert het ons leven weer. En ik haat het. Soms roep ik dat ik een kankerleven heb. Dat bedoel ik niet uitscheldend, maar omdat eerst manlief 12 jaar bezig is geweest met kanker voordat hij genezen werd verklaard. En nu zijn we vanaf 2021 met mijn eierstokkanker bezig. In die tussentijd is mijn moeder overleden aan lymfekanker. En ja, iedereen wordt tegenwoordig rechtstreeks of zijdelings met kanker geconfronteerd. En dat vind ik oprecht heel triest.
Leven
Mocht je nu met je ogen gaan rollen en denken, pff wat ben jij een dramaqueen. Of steunend zuchten en denken of uitroepen – hebbie haar weer met dat gedonder in het vooronder. Stop dan met lezen. Want ik ben geen dramaqueen. Ik schrijf gewoon mijn hersenspinsels op. Dat mag toch wel. Het valt echt om de dooiedood niet mee om kanker te hebben. En ook niet om weer te worden geopereerd met als toetje chemokuren. En ondertussen leven man en ik gewoon ons leven. Zo nu en dan springt er een zwart mopsje in mijn armen en overlaad me met liefde. Ze ziet me van verre en herkent mij. Met haar baasjes hebben we prettige gesprekken en we lachen ook nog wat af. Koken gaat, op een andere manier. Ik prijs me gelukkig met mijn creatieve brein, ook als het op koken aankomt. Samen met ons tweetjes lachen we ook de dag door. Dat is ons leven en we slaan ons er doorheen. En ik kom er weer doorheen. Ik heb alleen maar kanker, verder ben ik gezond.
15 juni 2023
Dus jij denkt dat je mij eronder krijgt?!
Positief blijven
Woorden, goedbedoelde woorden en ik vind het geweldig deze woorden. Roep ze maar tegen mij. Schrijf het maar op facebook onder mijn nieuwe status-update over eierstokkanker. Het zijn reacties die ik verwacht en waar ik totaal geen moeite mee heb. Waarom zou ik? Die reacties krijg ik niet voor niets. Het zijn hoopbreng reacties. Niet kwaadbedoeld. Maar riem onder het hart reacties. Kom maar op met die reacties. Het betekend ook dat er aan mij wordt gedacht. Ja...die had je niet zien aankomen? Dat ik dit zo positief zou opvatten. Toevallig is dat dus wel zo.
Flipperkast
Ondertussen is mijn brein overspannen aan het raken. Vannacht de eerste paniekaanval gehad. Ik wist dat het ging komen. Mijn gedachten pingen ook heen-en-weer. Ik weet soms gewoon niet wat ik ermee aanmoet. Dus alle positieve en goedbedoelde reacties zijn oké.
Tweede eerste keer
In 2021 schreef ik dat ik eigenlijk niet wist hoe ik met de situatie om moest gaan. Ik was tenslotte nog nooit zo ziek geweest. En nu ben ik voor de tweede keer ernstig ziek. In mijn hoofd ben ik nu ernstiger ziek dan de eerste keer. Dat maakt het nu dus gewoonweg moeilijker. Anders ook. Ik voel de ziekte ook anders in mijn lichaam. Mijn darmen geven problemen en pijn. In mijn rechterlies voel ik iets. Waarschijnlijk zit daar die verdachte lymfeklier(-en) die nu verwijderd moeten worden. En wanneer ik heb gegeten of gedronken, dan heb ik pijn links. In mijn onnozel denk ik dan dat dit komt omdat mijn maag uitzet en gaat drukken op mijn milt. Mijn zieke milt welteverstaan. Het orgaan waarvan ik hoop dat een deel gespaard kan blijven. Het resultaat van de operatie hoor ik pas later. De eerste dagen lig ik weer knock-out, met mijn handen op mijn buik in bed. En niemand die deze situatie gaat veranderen. Dan moet je wel van goede huize komen, of arts over verpleegkundige. Maar andere accepteer ik niet aan mijn beschadigde lichaam.
Positief
Na de operatie is het opknappen. En dan weer aan de chemokuren. Hoe die gaan verlopen daar denk ik maar niet aan. Mijn lichaam reageert altijd anders dan wordt verwacht. Want wie had nou verwacht dat ondanks dat mijn tumormarker -ca125-, score 7, laag is, er toch recidieven in mijn lichaam huizen. Man en ik in ieder geval niet. En dan denk ik terug aan wat de gynaecoloog mij bij de eerste afspraak al vertelde. Het cijfer zegt niet alles. En dat is maar weer gebleken. Bij mij dus zeker niet. Kutzooi, denk ik dan. Waarom moet het bij toch altijd anders zijn? Nee, niet alleen bij mij. Niet iedereen wordt of is ziek volgens het leerboek. Het menselijk lichaam reageert zelden standaard. En daarom is het ook zo lastig om mensen met een zeer enstige ziekte te genezen.
Jaar of twee
Voor nu denk, komaan. Ik ga er zogezegd weer tegenaan. Het opknappen zal moeilijker worden en mij meer energie kosten. Ik maak er gewoon mijn eigen kamp van Koningsbrugge van – weer. Want reken maar dat die eierstokkanker mij er voorlopig nog niet onder krijg. Dit schrijf ik met twee handen denkbeeldig achter mijn rug, met wijs- en middelvingers gekruisd. Een mens mag toch nog wel ergens in geloven. Toch? Denk goed na over je antwoord. Graag opbeurende antwoorden. De realiteit is al naargeestig genoeg.
26 juni 2023
The highway to hell
Yeah naar huis
Zaterdag had ik al te horen gekregen dat het zo goed gaat, dat ik een dag eerder naar huis mocht. Gelukkig was mijn conditie dusdanig goed, dat ik toch sneller opknapte. Dit in tegenstelling tot een paar dagen eerder. Toen ging het helemaal niet goed. Om obstipatie te voorkomen kreeg ik extra laxatie-medicatie. Nou dat heb ik geweten. Regelmatig een bed en/of broek vol. Man oh man, wat voelde ik me nietig. Maar ook zo hulpeloos. En juist daar heb ik zo'n hekel aan. Maar ja. Wie niet? Uiteindelijk wil je allemaal zo lang mogelijk mobiel zijn en blijven. Voordat ik verder ga, neem ik je eerst een paar dagen mee terug in de tijd.
Woensdag 21 juni 2023
Vroeg in de morgen werd ik wakker gemaakt. Om 07.15 uur werd ik naar de O.K. gebracht. Ik had al eerst gedouched en de speciale kleding aangetrokken. Op de verkoeverkamer bemerkte ik dat er iets niet goed was. Ineens voelde ik aan mijn hoofd. Ja hoor, natuurlijk was ik weer de enige zonder haarmuts. Ik riep een medewerker en ik mocht kiezen uit een paar kleuren. Ik koos voor groen. De gynaecoloog die bij de operatie assisteerde, of mee hielp uitvoeren kwam nog even langs. Altijd fijn een bekend gezicht. Het zou goed komen, sprak hij mij toe. Ik vertrouw hem.
Naar het voorportaal
Na een half uur werd ik naar het voorportaal van de OK gereden. Daar werd ik geprepareerd. Eerst werd er in mijn linkerhand een infuusnaald ingebracht, dat deed behoorlijk pijn kan ik zeggen. En de anethesist bevestigde dit ook. Naast mij zat de gynaecoloog mij al op te wachten. Nadat ik mijn ruggeprik had gekregen, keek ik in zijn ogen en vroeg hem: ' wees lief voor mij, dit is mijn laatste kans'. Hij knikte ja. Ik vertrouw hem.
Onder zeil
Direct ging ik onder zeil. Om na vijf uur wakker te worden getikt. Ik wist natuurlijk niet dat het vijf uur later was. Dit hoorde ik later op de dag. Dezelfde gynaecoloog kwam langs en vertelde mij dat een deel van de milt is verwijderd en alle andere kwaadaardigheden. Ik wist dat ik hem kon vertrouwen. Hij is een kanjer in zijn vak samen met zijn collega's uiteraard. Zonder team ben je in de geneeskunde ook nergens eigenlijk.
Naar de afdeling
Nu begon het grote opknappen. Na eerst toch weer behoorlijk afgeknapt te zijn. Man oh man, het was echt the highway to hell. Maar op die highway is er altijd een afslag die je naar elders, lees betere plekken brengt. Het heeft een paar dagen geduurd voordat ik fatsoenlijk kon eten.
Pijnstilling
De oxicodon heb ik deze keer niet geweigerd. Mij is goed uitgelegd en min of meer verzekerd dat in deze situatie, met een beperkte dosis je niet verslaafd kan raken. Dus nadat de ruggeprik werd verwijderd kreeg ik orale – via de mond – medicatie. De paracetamoltabletten kreeg ik er al bij. Maar hemellief zeg, wat voel ik mij beroerd van die oxycodon. Hartkloppingen, soort van opvliegers en onrust in mijn lichaam. Nee, niet echt een medicijn voor mij. Voor noodgevallen heb ik oxydocodon light meegekregen. Eerlijk die worden weer afgeleverd aan de apotheek ooit eens. Ik voel me er zo niet lekker bij. Net als met Dexamethason.
Prikjes
En ja hoor, daar zijn ze weer. De anti-stollingsprikjes. De verpleegkundigen hadden mij vooraf niet gezegd dat het aantal prikjes die van de trombose zouden overtreffen. En dat is maar goed ook. Want het zijn er gewoon 30. In het ziekenhuis plaatste ik ze onder begeleiding vanaf dag twee zelf. Maar thuis is het weer, one two three bullseye. Het is niet anders. Omdat het gewoon in mijn eigen belang is.
Bekaf
En nu zit ik dus thuis dit verslag te tikken. Het zal een beetje warrig zijn, want ik ben gewoon nog bekaf van alles. Maar ooit ga ik het herschrijven, dus je moet het er nu maar mee doen. Gisterenavond naar bed nog stijf van de oxycodon, maar ik had ook een paracetamolzetpil geplaatst. Dit moest mij de nacht doorgaan helpen. Het ging, min of meer. Het eerste deel wakker gelegen. Zo in het donker komen toch veel beelden terug. Na een plaspauze terug naar bed en slapen. Volgens manlief zijn er weer bomen gesneuveld ergens.(snurken) Het is nu langzaam maar zeker opknappen, want over vier weken krijg ik mijn eerste chemo van de zes. Hoogstwaarschijnlijk wordt er een vaste priklijn geplaatst. Want het is erg moeilijk om nog een infuus in te brengen verteld een anestesist die werd gevraagd om te assisteren bij het terugzetten van een naaldje, die gewoon uit mijn hand was gegleden. Dat ga ik nog horen. Want de andere gynaecoloog die mij behandeld en op de zaal liep zou hier nog over gaan praten. En zo is er een heel team van specialisten, artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners met mij bezig geweest. En nog bezig zijn. En ik...ik ga aansterken, uitrusten en verder helemaal niks.
Op de foto zie je mijn litteken en deze hebben ze weer opgesneden. Helemaal, van net boven het schaambeen, tot net onder het borstbeen. Ook deze wond geneest goed.
5 juli 2023
Twee weken geleden
Storm buiten
Buiten is het code rood. De eerste zomerstorm is een feit. Het land is in rep en roer. En ik? Ik zit in mijn bubbel samen met manlief. Wij kijken van binnen naar buiten – letterlijk. Maar ik kijk ook letterlijk van buiten naar binnen. In mezelf wel te verstaan. Exact twee weken geleden lag ik op dit tijdstip op de operatietafel voor mijn tweede debulking. Het is een medische term voor leeghalen denk ik altijd. De artsen keken naar binnen in mijn lichaam. Waar zit de kanker en wat kunnen we weghalen? Maar ook wat moeten we per se sparen?
Uitgebreid nagekeken
Uiteindelijk heeft deze operatie toch ook weer vijf uur geduurd. De chirurg had gedacht om een deel van mijn milt te kunnen besparen. En dat is gelukt. Later zou ik horen dat een andere arts wat verklevingen bij mijn darmen heeft losgemaakt. Die verklevingen zijn ontstaan door de HIPEC. Weet je nog? Hierover heb ik aan het begin van mijn reisverslag geschreven. Even het geheugen opfrissen maar. Dat was de verwarmde chemokuur die ik bij de eerste operatie heb ik gekregen. Deze chemo ging rechtstreeks in mijn buik terwijl ik open lag. Tijdens de laatste operatie hebben de artsen ruimschoots de tijd genomen om te verwijderen en op te herstellen wat niet goed was.
Rare waarnemingen
Na de operatie lag ik op de verkoever en daar kan ik mij één ding nog echt goed van herinneren. Op een zeker moment hoorde ik een vrouw praten en het was of ze naast mij bed stond. Ik hoorde dat er een metalen plaat onder mijn rug lag, want er moest nog een foto worden gemaakt. In mijn gedachten heb ik geantwoord met dat is goed. En ik zakte weer weg. Later heb ik dat gevraagd aan een man die daar werkte. Hij vertelde dat dit niet tegen mij was verteld, maar tegen mijn buurman. Het gebeurd mij wel vaker dat ik rare waarnemingen heb. Ook nachtmerries. En deze keer is het tot nu toe nog maar één keer voorgekomen. Namelijk vorige week midden in de nacht. Een persoon met een witte jas aan wilde mijn operatiewond weer opensnijden. Ik lag nee, nee, nee te roepen. Manlief deed het licht aan en kalmeerde mij. Wat mij betreft mag het bij die ene keer blijven. Echt heel fijn is het niet.
En vandaag
Is het dus exact twee weken geleden dat ik ben geopereerd. Sinds gisteren gebruik ik twee dosissen Paracetamol minder. Eerder zette ik voor het slapen gaan een paracetamol-zetpil. Om uit te testen hoe het zou gaan, heb ik dat gisterenavond niet gedaan. Ja, ik voel wat pijn. Maar het voordeel van wat pijn voelen, is ook dat je voelt dat de pijn steeds minder wordt. Alles kan je onderdrukken of wegdrukken. Zelf wil ik dat niet. Niet nu, niet in de opbouwende fase. Want ik ben ernstig ziek. Dat is een feit. Maar mijn status is niet paliatief of verder. Mijn status is nog steeds – op weg naar genezing van eierstokkanker.
10 juli 2023
De uitslagen
Een x aantal afspraken
Op deze dag had ik een flink rijtje met afspraken. De eerste was met de oncoloog/gynaecoloog. Zij vertelde mij en manlief dat de tumor van 4,5 centimeter uit mijn milt was verwijderd. Maar ook dat er linksonder in mijn buik een aantal lymfeklieren met kwaadaardige cellen zijn verwijderd. Het gesprek ging ook richting de chemokuren die aanstaande zijn. Wij wonen op Goeree-Overflakkee, waarvan velen denken dat het bij Zeeland hoort. Wat nu dus niet zo is, in het verleden wel. De arts stelde voor om de chemokuren in Dirksland te doen. Daar moest ik erg goed overnadenken. Bij mij werkt het zo anders. Wanneer ik personen vertrouw en ze zijn goed voor mij kan ik daar moeilijk afstand van doen. In het Erasmus vertrouw ik dus de behandelende artsen en oncologieverpleegkundige. Daarvan weet ik dat het goedkomt mocht er iets fout gaan. Wat niet geheel ondenkbaar is, want bij mij gaat er echt regelmatig iets niet normaal. Na diep nadenken en overwegen nam ik een besluit. Uiteindelijk heb ik ermee ingestemd. Het ziekenhuis in Dirksland is ongeveer een kwartiertje rijden. Dat scheelt een boel reistijd. En bij calamiteiten kan ik daar dan ook terecht. Wanneer ik de chemokuren in het Erasmus krijg en er treden complicaties op, dan moeten we naar het Erasmus. Dan kunnen we maar beter dichtbij huis zijn.
Afspraak nummer twee
De oncoloog/internist. Met haar bespraken we wat te doen bij heftige diarree, wat een bijwerking kan zijn van de chemokuren. De medicatie werd besproken en afgestemd en zij zou dat wat we besproken hadden doorsturen naar de internist in Dirksland. Bij thuiskomst kwamen de e-mails al binnen. Via digid en een andere portal konden we alles lezen. Dat is goed geregeld op deze manier. De huisarts werd ook op de hoogte gebracht. Hoera voor deze tijd. Geen poststukken meer, maar alles digitaal. Ik snap ook wel dat het lastig kan zijn, wanneer je ouder bent. Maar voor ons werkt het goed.
Afspraak nummer drie
We konden direct door naar de oncologieverpleegkundigen. Met hun bespraken we hoe het ging. Ook vertelde ik dat ik al was geminderd met de pijnstiller – paracetamol 1000 milligram. Daar mag ik er vier van nemen verspreid over de dag. Maar sommige dagen neem ik er twee. Behalve een dag als vandaag na het ziekenhuisbezoek, dan neem ik er drie. Gisteren ook een gynaecologische echo gekregen en dat deed best wat pijn. Want de gynaecoloog wilde checken of er veel vocht in de buik zit. Zekerheid voor alles. Gelukkig zat er weinig vocht in de buik. Het vocht wat erin zit is wondvocht en dat moet oplossen. De verpleegkundige vond het verstandig om de chemokuren dichtbij huis te doen.
Verder nog wat gekletst over hoe het gaat en op naar koffie/thee en een broodje. Na de lunch gingen we huiswaarts.
In de tuin
Bij thuiskomst lekker nog in de tuin gezeten. Onze tuin is een beetje een rommeltje. Dat vonden twee jonge musjes heel fijn. Want ze kwamen zaadjes van de Vergeetmenietjes smullen. Ze namen een soort van snoekduik en pikte met hun snaveltjes de zaadjes los. Prachtig gezicht en ontspannend om naar te kijken. De apotheek belde om de medicatie door te nemen en af te stemmen. Ook weer geregeld. De tour de france had een rustdag, dus dat kwam uit. We bleven wat langer van het heerlijke weer genieten. Het werd etenstijd en medicatietijd. Gelukkig had ik zondag een pastaschotel gemaakt in de slowcooker voor twee dagen. Dus kwestie van opwarmen en eten. Douchen en bankhangen maar.
Bedtijd
In het ziekenhuis, de avond voor de operatie, kreeg ik prikje met bloedverdunner. Anders gezegd, het werd op mijn nachtkastje gelegd en onder supervisie van een verpleegkundige injecteerde ik mezelf. Het werd goedgekeurd, dus ik mocht het daarna ook zelf doen. Gisterenavond haalde ik een nieuwe spuit uit de dichtgesealde verpakking en zag dat de naald scheefstond. Deze spuit heb ik maar niet gebruikt. Moest er niet aandenken dat de naald zou afbrekenen en ik wéér met spoed naar een ziekenhuis zou moeten. Daar ben ik wel even klaar mee. Voor nu even rust. De volgende afspraak is 20 juli. Dan ga ik kennismaken met de internist in het van Weel Bethesda Ziekenhuis in Dirksland. Ik ga er open in, want mij is verzekerd dat het een fijne dokter is. Ook dan krijg ik de planning voor de chemokuren. Ik geef toe dat ik er beetje tegenop zie. Wat gaat er nu weer op mijn pad komen? Hoe ga ik het de kuren doorstaan? Maar ook, hoe kom ik eruit, zou het helpen? Niemand kan in de toekomst kijken. Wat voor mij wel zeker is, dat het mij misschien weer wat jaren geeft. Daar komen we wel achter.
20 juli 2023
Kennismakingsdag
Oorsuizen
Ik kwam uit bed en had vreselijke oorsuizen. Natuurlijk wist ik waar dat van was, stress. Kennismaken met een nieuwe arts in een ander ziekenhuis. Nieuwe omstandigheden, andere verpleegkundigen. Van een buurvrouw had ik gehoord dat het een superfijn team is. Ik geloofde haar. Maar het is een totaalplaatje. Het is iets in mijzelf. Dus op van de zenuwen naar het ziekenhuis. Het rare was, toen ik eenmaal één voet over de drempel had gezet, was dat gevoel weg. Eerlijk, soms vraag ik me af of ik wel normaal ben. Aan de andere kant, vroeger, dat wil zeggen in mijn jeugd, ging er een gezegde rond met de tekst: “Heb jij weleens een normaal mens ontmoet? En? Beviel het?” En zo denk ik er ook maar over. Iedereen is anders en ik dus ook. Zelf ben ik al gewend aan mezelf overigens.
De dokter
Het ijs was snel gebroken toen ik haar zag. Wat een open gezicht en hoe aardig. Ze was opgeleid door twee artsen die mij behandelen in het ErasmusMC. Ze hebben ook nog contact met elkaar. Kijk dat geeft de burger, mij dus, moed. We hadden de medicatie meegenomen en ze vroeg uiteraard hoe het met mij ging. Ik heb niet te klagen. Zelf vind ik dat ondanks de spoedopnames toch goed opknap. Zij wilde de wond nog nakijken en ze vertelde erbij dat het bijzonder was dat ik voor de tweede keer ben geopereerd. Het schijnt vrij uitzonderlijk te zijn. Ik praat daar maar niet verder over. Ik prijs mij, ondanks de kanker, gelukkig dat ik deze kans heb gekregen. Na het beluisteren van de buik mocht ik weer van de tafel. De oncologieverpleegkundige kwam erbij en er werd nog het één en ander doorgenomen. Ook moest er nog een hartfilmpje worden gemaakt. Samen met de verpleegkundige namen we nog wat door en zij belde naar de afdeling cardiologie. Ik kon nog even tussendoor. Op naar de cardiologie, hartfilmpje maken en op naar bloedprikken.
Twee dagen
In het Erasmus worden de chemokuren in huis gemaakt. Dat houdt in dat ik 's morgens bloed kon prikken. De internist beoordeelde de bloedwaarden en gaf de apotheek de opdracht om de medicatie te maken. Ik kon mij aanmelden bij de dagbehandeling. En wanneer de medicatie klaar was, werd ik opgeroepen. In Dirksland gaat het anders. Daar moet ik een dag van te voren bloed laten prikken. Dan gaan de waardes direct naar de internist, dat is niet anders. Maar zij geeft een go en in een ander ziekenhuis, Maasstadziekenhuis in Rotterdam maakt de medicatie. Die worden dan naar Dirksland gebracht. Hierom krijg ik pas de dag na het bloedprikken de chemokuren. Gelukkig is de reistijd voor ons niet lang, dat scheelt. Maar omdat ik er nu toch was, kon ik direct bloed gaan prikken. Het bloedprikken ging goed. Ook mijn aderen waren weer hersteld. Dus geen priklijn of Port-A-Cath.
Nieuwe ronde – nieuwe kansen
Maandag naar de oncologieverpleegkundige voor nog meer uitleg. En dinsdag begint de tweede chemokurenronde. Nieuwe ronde – nieuwe kansen. Ik ga er open in. Zoals het de eerste keer is gegaan, hoeft het nu niet te gaan. Althans dat hoop ik niet zeg. Geen spoedopname, geen trombose – gewoon helemaal zonder complicaties. Dat zou een wonder zijn, want mijn lichaam is zo bijzonder zeg manlief altijd. Voorlopig ben ik een half jaar onder de pannen. Chemokuur – vier weken rust. Misschien heb ik dan deze keer een goede derde en vierde week. Dat zou fijn zijn. En dan nog heerlijk wandelweer. In ieder geval droog, want ik laat me niet te pletter regenen.
25 juli 2023
Ranja door een rietje
Nieuwe en oude medicijn
Het was zover. Nieuwe ronde chemokuren gingen van start. Eén medicijn is bekend, carboplatine. De andere is nieuw – doxorubicine liposomaal. Het laatste medicijn is rood van kleur. Ik noem het zelf het rode goedje. Mijn buurvrouw noemde het op het laatst maar Ranja. Dat vond ze positiever. Dat is het ook. Even uitleggen, Ranja was vroeger één van de eerste frisdranken. Het kwam na de siropen. Ranja werd gedronken met een rietje. Alleen deze Ranja werd ingebracht met een rietje. Het was vier keer prikken voor een kwartje eer de naald, een heel dun kunstof rietje in de goede ader zat. Ik had al gezegd dat in het Erasmus degene die geprikt moeten worden een hotpack kregen. De aderen werden dan beter zichtbaar. De prikken gingen wel in de goede aderen, alleen ze kwamen weerstand tegen. En konden niet helemaal worden ingebracht. Na de hotpack ging het wel goed. Het staat nu in mijn dossier. Dus ik reken erop dat ik volgende keer de hotpack direct krijg. Ik ben erg blij dat ik mondig genoeg ben. Zo kan ik goed voor mezelf opkomen.
Naar bed
Gisterenavond ging ik met een pijnlijke linkerarm naar bed. De pijn kwam van het verkeerd prikken. Maar de pijn die daarna kwam overtrof alles. Ik kon het me nog herinneren van de vorige keer. Toen kwam de pijn in alle hevigheid binnen. Toen waren het meer steken. Nu was het echt een snijdende en krampende pijn. Voornamelijk in mijn schaamstreek en peroneum. Het rare was, het begon in mijn voeten. De neuropathie kwam in alle hevigheid op. De pijn trok langzaam omhoog naar de schaamstreek. Na 15 minuten trok het weg en het ging verder. Naar mijn buik en toen viel ik in slaap. Om na drie uur wakker te worden om te plassen. Daarna heb ik niet meer geslapen. Want ik had het bloedheet. Gelukkig draaide de airco anders was ik echt oververhit geweest. Ik merkte ook dat ik pijn kreeg in bepaalde streken van mijn hersenen. Het is zo'n vreemde ervaring. Ook weet ik dat dit na iedere chemokuur gebeurd. Vaak is het maar één nacht. De dag erop gaat het weer.
Uit bed
Vanmorgen op bed begonnen met een paar crackertjes en water. Gelukkig was ik niet misselijk ofzo. Ook niet draaierig. Ik voelde de chemo nog wel. Het is ook zichtbaar, vooral op mijn armen en in mijn gezicht. Daar heb ik een soort van rode uitslag. Dat is bekend. De koffie smaakt gelukkig goed. Die nare chemosmaak van de vorige keer heb ik tot nu toe nog niet. Het gebruikelijk ontbijt hapte ik ook direct naar binnen. Lekker overnight oats, oftewel geweekte havermout met extra in volle bio yoghurt. Vers fruit erop en we starten de dag gezond. Geen zwarte poema tot nu toe.
Wandelen
Om fit te blijven is het belangrijk om te bewegen. Dat geldt zeker nu extra. Het is makkelijk om te gaan zitten. Maar dat is niet goed. Dus hup, de wandelschoenen aan. Die ik nu, vijf weken na de operatie, zelf aan kan doen. Stokken aan de hand. En zo hebben we toch alweer 34 minuten gewandeld. En best in een lekker tempo. Deze chemokuur valt met tot nu toe dus erg mee. Op vannacht na. Ik prijs nog niets. Want ik ben er nog lang niet. Nog vijf kuren te gaan en er kan van alles misgaan. Maar daar sta ik maar niet bij stil. Iedere goede dag is mooi meegenomen. Nog steeds ontbreekt het me niet aan levenslust. De volgende kuur staat gepland op onze trouwdag. Het is niet anders. Volgend jaar vieren we extra uitgebreid.
4 augustus 2023
Mental breakdown
Een klein bericht
Via de app kwam een klein bericht binnen. GM. Ik ga naar de AH en Action vandaag. Heb je nog iets nodig? Mijn antwoord was. Goedemorgen: nee eigenlijk niet. Als je bij de Action een diamond painting ziet die jullie leuk vinden. Koop hem maar, ik maak hem wel. Lang verhaal kort – de dame in kwestie had niets gevonden wat bij hun inrichting past. Dat is wel essentieel natuurlijk. Maar die dame had niet in de gaten wat er in mijn hoofd aan het onstaan was. Want even daarvoor had ik een ander bericht gelezen op Instagram.*
Groot gevolg
Op Instagram had ik eerder deze week gelezen over berichten of berichtjes sturen naar zieke mensen zoals ik. Dat dit wordt gewaardeerd door de ontvanger. Maar verwacht niet gelijk een bericht terug. Soms lukt het de zieke gewoonweg niet om direct te reageren of dezelfde dag. En dat klopt helemaal. Want de week ervoor had ik wat apps ontvangen maar ik was zo ziek. Dat het direct of zelfs later reageren er niet inzat. En deze dame begreep mij. Ondanks dat ze het zelf ook niet makkelijk heb. Ondertussen groeide het verdriet in mijn hart en hoofd.
Aandacht
Zo'n bericht is zo fantastisch. Want wat nou als ik wel iets essentieels nodig zou hebben? Dan kon zij dit voor mij kopen. Gelukkig kunnen we het samen opknappen. En de boodschappen laat ik nu maar thuisbezorgen. We hebben de tijd om naar de winkels te gaan. Maar dan alleen voor de leuke boodschappen. Net als vanmorgen. Ik had diverse spulletjes nodig. En ter afsluiting maar een koffie met gebakje genuttigd bij de warme bakker.
Mental breakdown
Gisteren was een slechte dag. In mijn hoofd en in mijn hart. Zo'n berichtje van een buurvrouw doet op sommige dagen echt iets met mij. Een vraag, een aanbod zonder er iets voor terug te verwachten. Het groeide maar door, het verdriet en de woede. Op Instagram had ik toevallig zoiets gelezen over een berichtje sturen. Maar ook dat je niet moet verwachten dat er direct antwoord komt. Omdat de zieke er soms niet toe in staat is. Maar weet dat een berichtje echt wordt gewaardeerd.
De uitbarsting
Als eerste kwam de heks om de hoek. Nee, ik treed niet in details. Daar is niemand bij gebaat. Maar daarna kwam het verdriet. Groot verdriet, want uiteindelijk draag ik dat met mij mee. Ik zat er geestelijk helemaal doorheen. Met als resultaat een flinke huilbui. Die huilbui was nodig. Ik schudde mijn emoties op orde en voelde dat ik er weer tegenaan kon. En gelukkig maar. Want mijn oncoloog/gynaecoloog kon bellen. Ik was weer helemaal mijn oude ik. Lachen en duidelijk vertellen hoe ik me voelde. Op het einde van het gesprek zei zij, ik plan vast een afspraak voor januari 2024 in. Op de jointclinic in het Erasmus. Dat is goed. Kijken in de toekomst.
*Die opmerking over niets terugverwachten wanneer je een berichtje of appje stuurt las ik bij Stichting Olijf. Deze stichting draag ik een warm hart toe. Zij doen veel voor begrip te kweken en te delen voor vrouwen met borstkanker en gynaecologische kanker. Het leeuwendeel wordt gedaan door vrijwilligers. Ook voor deze stichting heb ik een collectebus aangemaakt. Scroll naar beneden.
Foto ter illustratie.
21 augustus 2023
Pré-chemo bloedprikken – uitslagen – en gesprekken
Bloedprikken
We waren ruim op tijd voor het bloedprikken. Een uur van te voren is standaard en nodig. In het lab hebben ze zeker een uur nodig voor de onderzoeken. Wij waren anderhalf uur van te voren. Dan weten wij zeker dat de uitslagen er zijn. Op naar de koffie.
Ziekenhuisapotheek
Tijdens het drinken van de koffie werd ik gebeld. Het was de apotheker van het ziekenhuis. Zij nodigde mij uit om even naar haar toe te komen. Ik vertelde waar wij zaten en binnen no time stond ze achter mij. Was ook niet zo moeilijk, want haar kamer stond 4 stappen van ons verwijderd. Het was een prettig gesprek en de lijst is doorgenomen. Medicatie die ik nu niet meer gebruik zijn verwijderd. Diazapam heb ik éénmalig gekregen, namelijk de avond voor mijn operatie. Die kon direct worden verwijderd. Ook de oxycodon. Toevallig hadden wij op Netflix een serie gezien met de naam: 'painkiller'. Zij gaat dit zeker nog kijken. Daar wordt duidelijk getoond hoe mensen afhankelijk werden gemaakt van de pijnstiller. Let wel, de dosissen zijn hier niet zo hoog als in Amerika. Er is één uitspraak van een OM mederwerkster die mij echt bij is gebleven. De oxy wordt aangeprezen door Barbie-achtige meisjes. En dat kon je ook goed zien. Afijn; vind je het interessante materie, dan is het zeker de moeite waard om te bekijken.
Wachten op de volgende afspraak
Omdat wij zo vroeg waren, kon ik mijn dagticket niet direct uitprinten. Dit kan pas 60 minuten voor de afspraak. Maakt niet uit. Dagticket uitprinten en op naar de wachtkamer. Na een tijdje kwam er een vrouw binnen met haar zoon. Ik herkende haar direct van facebook. Zij mij later ook. Ik laat iedereen maar met rust want je zit daar niet voor je lol tenslotte. En ook zeker niet in haar geval. Maar zij herkende mij ook en ze kwam naar me toe. Even zitten kletsen, was toch leuk.
Later had ik in de gaten dat we eigenlijk niet in de goede wachtruimte zaten. En heel toevallig liepen alle afspraken uit. Maar de oncologieverpleegkundige had ons wel gevonden zei zij. Gelukkig maar. Ik ben wat aan het afvallen – bewust. Want ik merkte dat ik daardoor beter beweeg. Zij waarschuwde mij om niet teveel af te vallen. Zeker niet gedurende de chemo. Ze was ook blij dat het kwam omdat ik simpelweg gestopt was met alle extra's, hoe lekker die ook zijn. Ook heb ik gevraagd of ik een kamer voor mezelf kan krijgen. Dan kan ik de chemo in alle rust ontvangen zonder drukte om mij heen. Ze heeft het erbij gezet. Nu maar hopen dat het kan. Ook vertelde zij mij dat de bloedwaarden goed zijn. Mijn HB is alweer langzaam aan het dalen – daarover later meer. Op naar de internist/oncoloog. Update: die kamer alleen heb ik gekregen en de hotpack ook. Dus het prikken ging in 1x goed. Gelukkig op beide.
Nieuwe internist/oncoloog
Deze keer maakten we kennis met wederom een nieuwe arts. Het gesprek verliep direct heel fijn. Hij vertelde dat, mocht mijn HB naar een kritische waarde zakte, hij voorstander is om direct in te grijpen. Dus eerst een bloedtransfusie. Anders krijgt mijn lichaam teveel te verduren. Daar zit wat in. Want bij de vorige chemokuren was ik echt op. De trap oplopen ging haast niet meer door ademnood. Eten was een crime. En ik had vaak bloedneuzen, vooral midden in de nacht. Ook niet echt bevoordelijk voor mijn rust. Dus ik ga het afwachten. Voorlopig staan alle cijfers in het groen, dus op naar de chemo. Hij vertelde ook nog dat hij mijn artsen in het Erasmus goed kent en toevallig 's avonds een overleg met ze had. Ook vertelde hij nog dat mocht ik een andere arts wilde, dit gewoon moest aangeven. Dit was op het laatst van het consult. We hebben wel vertrouwen in hem. Dus er is tot nu toe geen reden. Ook beaamde hij dat de eierstokkanker in mijn stadium geen beste diagnose is. Maar zolang er behandelingen zijn, welke dan ook, is er hoop – zeg maar.
De huisarts
Terwijl wij aan het wachten waren op het consult met de oncoloog/internist belde onze huisarts. Zij was nieuwsgierig hoe het met mij gaat. Omdat ik in het ziekenhuis zat, stelde zij voor om later op de dag terug te bellen. Dat heeft ze gedaan. Het gesprek was kort en krachtig. Het ging wederom over de oxycodon en hoe ik daarop heb gereageerd en wat de consequenties waren. Zij vond mij krachtig praten en opgewekt. Dus over een laatste fase praten we nog maar niet. Dat is nog niet aan de orde. Door de operatie en de behandelingen wordt dit vooruitgeschoven. Ik ben op het oog schoon, en de chemo moet de kleine restjes opruimen. Eigenlijk leef ik bijna iedere dag alsof ik geen kanker heb. Met best wel wat beperkingen. Soms ben ik echt een dag totaal uitgeput. Maar dat mag. En dat laat ik ook toe.
Chemodag en trouwdag – 22 augustus
Midden in de nacht, na de plaspauze, werd ik gefeliciteerd met onze dag. Uiteraard feliciteerde ik terug en door met slapen. Ik moest uitrusten en manlief ook. Er stond weer een gespannen dag op het programma. Niet echt een feestdag, alhoewel het rode goedje wat ik als eerste kreeg via het infuus Rosé had kunnen zijn. Maar dat had ik liever in het glas gehad. Het had dan een 0/0 alcohol geweest. Want alcohol is mij afgeraden door de oncoloog. Onderzoeken hebben uitgewezen dat het in mijn geval niet goed is om alcohol te drinken. En manlief is solidair. Zoals wij altijd zijn met alles.
Wachten op reacties
Bij thuiskomst uitrusten en afwachten hoe mijn lichaam reageert. Alleen nog maar reacties van de Dexamethason. Opgejaagd gevoel en warm. Bloedheet eigenlijk, het is net of ik de hele dag aan één stuk door een opvlieger heb. Dat is de halve nacht doorgegaan. Het eten was een test, frittata uit de Airfryer. Test geslaagd. Het was zeer smakelijk.
Maar toen naar bed en daar ging de opvlieger gewoon door. Bloedheet en nog steeds een opgejaagd gevoel. Halverwege de nacht mijn bed opmaken, ik had alles losgeschopt. Wanneer mijn bed zo rommelig is dan kan ik niet slapen. Voor het slapen had ik een paracetamol zetpil gezet en een anti-misselijkeheid pilletje genomen. In ieder geval niet misselijk geweest en pijn gehad. Dat scheelde weer.
En nu
Straks even een blokkie om. Niet teveel en niet te lang. Maar het lichaam in beweging zetten. Goed voor de bloeddoorstroming. Vandaag gaat het redelijk. Hopelijk blijft het zo, want bij de eerste – of de zesde chemokuur ging het op donderdag en vrijdag helemaal mis. Zaterdags was ik alweer het wijffie, of zoals ik van de week bij de arts zei – het ventje. Maar ik zat al direct te schudden met mijn hoofd dat dat bij mij niet van toepassing is. Hij gebruikte het later tijdens het consult ook. Dus de sfeer was ontspannen en dat is altijd fijn ondanks de situatie en onze kennismaking.
4 september 2023
Late gevolgen na chemokuren en positief zijn
Stichting Olijf
Deze stichting had op Instagram en misschien op facebook ook een vraag gesteld. Of en welke late gevolgen je ervaart of hebt na de chemokuren. In eerste instantie schreef ik dat ik het eigenlijk wel meeviel bij mij. En dat is waar. Er waren dagen dat ik niet eens meer doorhad waar ik eigenlijk last van had. In mijn voeten heb ik last van neuropathie. En dat is lastig. Op plastic Havana slippertjes lopen is aan mij niet besteed. Sowieso eigenlijk niet door de artrose. Dus altijd stevige schoenen aan, hittegolf of niet. En thuis stevige klompen van Wolky. Het is niet anders. Dus eigenlijk stond ik er niet meer stil. Het beheerst mijn leven niet. Ik heb het ingepast in mijn leven. Zelf ben ik niet het type die er steeds mee bezig is. De chemokuren hebben mijn leven verlengt. Dat ik dan wat restverschijnselen heb, neem ik voor lief.
Ondergesneeuwd
Aan de andere kant, raken de restverschijnselen ondergesneeuwd. Want langzamerhand komen er andere verschijnselen de hoek omzeilen. Zoals nu, terwijl ik dit zit te tikken voel ik dat de neuropathie in en aantal vingertoppen zit. Dat is lastig, maar niet onoverkomelijk. Het is wel een extra probleem met snijden van groenten. Omdat ik ook nu trombose heb gekregen, moet ik bloedverdunners in een hoge dosis slikken. Dat houdt in dat ik alert moet zijn op wondjes. Niet dat ik direct doodbloed, het duurt alleen wat langer voordat een wondje dicht is. Is dat vervelend? Nee niet echt. Het hoort nu bij mijn leven en het is tijdelijk.
Positief
Vaak krijg ik berichten dat ik zo positief in het leven sta. Dat men dat bewondert. Eerlijk... Dat zou ik ook doen in een andere situatie. En dat bewonderde ik vaak van de oudere mens. Het vermogen om te buigen naar de situatie en het beste ervan maken. Maar laten we eerlijk zijn. Ik kan hele dagen gaan zitten huilen of piekeren of triestig zijn. Daar moet je wel het type naar zijn natuurlijk. En zo ben ik eigenlijk niet. Veerkracht is mijn overlevingsstrategie. Ik heb al eerder geschreven. De diagnose die ik heb, eierstokkanker stadium 3, is niet de beste. Wanneer ik iedere dag huilend doorbreng vind ik dat zonde van mijn dagen. Daar leef ik niet langer door, niet korter ook. Stel dat ik volgend jaar alsnog dood ga aan de kanker, dan heb ik veel tijd verknoeid door niet gewoon te leven. Ik kan niet veel, maar dat wat ik wel kan en ook doe, doe ik met volle teugen. Het zijn kleine dingen, maar uiteindelijk gaat het daar toch om in het leven. Juist die kleine dingen, maken het leven en zeker mijn leven met man. Maar ook dat appje, een berichtje via messenger van Facebook of prive via Instagram, met de vraag hoe het met mij gaat. Ik beantwoord die altijd, niet direct misschien, want ik ben niet altijd online. Dus vraag jij je af of ik echt positief ben. Dan is het antwoord, ja. Levenslust houdt mij nog steeds op de been.
15 september 2023
Fijne toekomst
Daar werd aan de deur gebeld
Manlief was naar de tandarts en ik was bezig met mijn website. Soms lukken dingen gewoonweg niet. Waar het aan ligt, geen idee. Ik doe hetzelfde als altijd maar toch. Zo ook de foto van deze website die mee moet komen wanneer ik een link deel, die is steevast verkeerd. Oude foto gedelete – website weer opgeslagen – nieuwe foto erop – website weer opgeslagen. En toch weer fout. Daar baal ik van. Tijdens het bezig zijn, ging ineens de deurbel. Ik keek en zag twee oude, ja ouder dan ik, aan de deur staan. Samen waren ze zeker bijna 160 jaar, ruwweg geschat dan. Een vrouw zat aan haar sjaal te frutten. Ik had de deur ontgrendeld en ja hoor daar kwam het. Zij kwamen mij vertellen hoe ik een fijne toekomst kon krijgen of hebben.
Ontploffing in mijn hoofd
Laat ik eerlijk zijn. Ik had het niet moeten zeggen. Gewoon omdat het niet helemaal waar is. Maar wanneer twee oudere dames aan mijn deur komen met dit bericht dan ontplof ik. Normaal gesproken laat ik het voorbij gaan. Of zeg hooguit geen interesse en doe de deur dicht. Ze gaan vanzelf wel naar een nieuwe deur. Deze keer werd ik toch een beetje grof. Ik zei: 'ik heb geen toekomst want ik heb kanker en ga dood.'
Niet nu!
Ik ga niet direct dood aan de kanker, want daar heb ik behandelingen voor of tegen. Het was meer de toon waarop ik het zei. Het kwam er met zoveel boosheid uit, dat ik dacht zo dan, het zit er wel – ergens onder water – de boosheid. De dames beduusd achterlatend sloot ik zachtjes de deur en ging terug naar mijn stoel. Ik moest toch even bijkomen van hetgeen ik had gezegd. Mijn toekomst is sowieso kort door mijn leeftijd. Maar eerlijk gezegd wil ik niet over mijn toekomst nadenken. Het is nu dat ik leef. Want laten we eerlijk zijn, het is nog onzeker waar ik dood aan ga. En dat geldt ook voor de meeste mensen.
23 september 2023
Chemokuur nummer drie
Halverwege
En weer ben ik halverwege een chemokuur. Vorig jaar om deze tijd waren we aan het wandelen in Zuid-Limburg. En nu ben ik blij dat ik in huis kan lopen. Daar gaat wel weer verandering in komen de aankomende tijd. Langzaamaan opknappen. Dat ik weer halverwege ben is een mijlpaal. Aftellen maar. Nog maar drie keer alles doorstaan.
Anders dan de vorige keren
De vorige keren was echt goed ziek. Kon ik amper eten en lag ik veel op bed te slapen. Dat moest anders. Want, ondanks dat mijn conditie goed is of was, kost het me moeite om weer op te krabbelen. Daarom heb ik een andere strategie toegepast om de misselijkheid te beteugelen, zodat ik gewoon kon eten. Nou gewoon. Het hield evengoed niet over. Maar het was meer dan de vorige keren.
Boterham met appelstroop
De vorige keren was ik zo misselijk dat ik zelfs geen kooklucht kon verdragen. Wanneer manlief een door mij beter zelf bereidde maaltijd opwarmde werd ik al misselijk. Dus ik lag boven en hij zat in zijn eentje beneden te eten. Op dinsdag krijg ik de chemo toegedient. Woensdag kan ik dan nog eten. Maar vanaf donderdag werd het lastig en op vrijdag was het helemaal mis. Ik at dan hooguit een boterham met appelstroop. Met moeite. De misselijkheid kwam door de Metaclopamine heen. Deze medicatie maakte mij nog duf ook. Wat ik ook vervelend vond. Want het stoorde mijn slaap/waak-ritme.
Zofran
Voor mijn chemokuur moet ik een zuigtabletje nemen tegen de misselijkheid. Daarvan mag ik er twee per dag nemen. Manlief had gevraagd aan de chemoverpleegkundige of ik deze medicatie mocht nemen. En dat was goed. Dat bleek een schot in de roos te zijn. De misselijkheid werd hierdoor goed gedempt en ik kon echt goed eten. Niet overdreven veel, maar meer dan bij de vorige kuren. Dat scheelt toch echt in mijn herstel. Deze keer heb ik niet op bed gelegen overdag en gewoon kunnen slapen in de nacht.
Zaterdag
Vandaag ben ik nog wat duizelig. Het ontbijt is binnen en ik ga zo brood eten. Net als de vorige dagen, boterham met oude kaas en tomaat, en een boterham met appelstroop. Straks eens kijken wat we vanavond gaan eten. Heb eigenlijk geen idee meer wat ik dinsdag heb gekocht in de Lidl. Dat heeft niets met dementie ofzo te maken. Maar meer met de chemokuur. Maakt niet uit. Ook dit gaat weer goedkomen. Nu lekker vier weken opknappen.
11 oktober 2023
Energielevel wordt steeds minder
Weinig puf
Nog een week voor de nieuwe chemokuur. Het wordt nummer vier, dat is wel weer fijn. Maar allemensen, daar waar ik bij de vorige kuren van deze reeks in week vier genoeg energie had. Is dat nu ver te zoeken. Er zijn nachten dat ik bij wijze van spreken dood als pier ben, zo diep slaap ik. Maar er zijn ook nachten dat ik zwetend wakker lig. Overgang terwijl ik dat allang voorbij ben. Het zal eerder door de chemo komen. Of de overgang van zomer naar herfst. Dit is sowieso niet mijn seizoen. Koud, winderig en meer metereolgische narigheden.
Schop onder de kont
Wandelen met dit weer is een opgave. De wind tegen maakt me nog moeier dan ik al ben. Dus ben ik blij dat ik eindig met de wind in de rug. Dan voel ik me weer gedragen door de wind. Zo heeft ieder nadeel toch ook weer voordeel. Maar ik moet mezelf echt een schop onder kont geven om te gaan wandelen. Want niet wandelen is geen optie. Het doet mijn conditie niet goed.
Laten stromen
Dat wandelen veel doet voor je lichaam hoef ik niet te vertellen. Man en ik deden het al lang. Ook voordat onze Bas de mopshond in huis kwam. Voornamelijk wandelde wij tijdens de vakanties. Maar ook in de weekenden. We voelden ons er goed bij. Lichaamsbeweging zet de stromingen in gang. Of het zorgt ervoor dat het beter stroomt. Juist daarom zijn we het blijven doen. Ik/wij voelen ons er goed bij. Lichaamsbeweging is voor meer zaken goed.
Koppie
Lichaamsbeweging is ook goed voor het koppie. Wanneer ik aan het stokstruinen ben gaat er van alles rond in mijn hoofd. Ik noem het geen piekeren. Maar een soort van brainstormen. Nadenken, zaken de revue laten passeren. Erover over praten met manlief. En daarom wandel ik ook graag. Wanneer ik een dag niet wandelen, merk ik dat ik meer pieker. Vooral in de nacht. an ben ik onrustig en slaap slecht. Dat is zeker niet bevoordelijk voor mijn energielevel. Ondanks dat het weer niet meewerkt, stap ik in mijn stevige stappers en bind mijn stokken aan mijn handen en ga op pad. Het hoeft niet per se lang of te zijn. Als ik maar ga.
Ook rusten
Volgende week weer bloedprikken en de dag erop de chemokuur. Hoop ik. Is mijn HB te laag dan krijg ik waarschijnlijk eerst een bloedtransfusie. Wij verwachten het nog niet, want het loopt bij iedere kuur met een paar punten naar beneden. Maar waar ik wel rekening mee hou is, dat mijn energielevel nog lager wordt. Het is niet anders. Nog meer rusten en vooral geen stress. Dan komt het vast goed.
18 oktober 2023
Chemo uitgesteld
Niet goed.
Maandag moest ik zoals altijd voor de chemo bloedprikken. Ik had al het vermoeden dat er iets niet goed zat. Ook heb ik dat geschreven in mijn vorig verslag. Die moeheid was echt heel erg. Het was ook in mijn gezicht te zien. Van nature ben ik al een bleke bet. Maar nu was het echt heel erg. Zo wit, grauw en vermoeid dat ik eruit zag. Ook werd ik kribbig. Dus alle seinen gaven aan dat mijn hb laag was. En dat werd bevestigd.
Uitstel van chemo
De chemo werd uitgesteld. Eerst een bloedtransfusie. In het ziekenhuis werd gevraagd of ik hier toestemming voor gaf. Ik dacht dat ik dit al eerder had aangegeven. Klaarblijkelijk niet. Dus ja, ik geef hier toestemming voor. Ik wil nog lang niet aan mijn laatste hoofdstuk beginnen. Zolang ik hier nog zelf over kan beschikken.
Dagopname
Dus op naar de dagopname. Dinsdag om 09.00 uur werd ik verwacht. Ik werd opgevangen door een hele fijne verpleegkundige. Temperatuur werd gemeten, bloeddruk en saturatie ook. Allemaal perfect. Dat scheelt toch weer. De verpleegkundige probeerde een naald te plaatsen. Maar mijn aderen zijn te hard of te stug. Dus er moest iemand opgetrommeld worden met een echo apparaat. Deze kan dan een goede ader vinden. De echodame vond de juiste ader. Maar het plaatsen van de naald ging evengoed niet van een leien dakje. De naald werd voorzichtig en langzaam ingebracht. Want de dame vond steeds weerstand. Ik ademde in en langzaam uit. Want het was behoorlijk gevoelig kan ik verklappen. Deze heuvel was ook genomen. Het infuus werd aangesloten. Eerst spoelen met fysiologisch zout. Geen storingen dus het bloed kon worden aangesloten.
Tijd voor mijn eigen gedachten
Het infuus liep en het bloed uit het zakje vermengde zich druppelgewijs met mijn eigen bloed. Ik lag te luisteren naar muziek en dacht na. Of de mensen die zich bezig houden met het bepalen van wie eigenlijk wel of niet behandelingen zou moeten krijgen dit wel goed zouden keuren. Ik ben tenslotte al van een zekere leeftijd – slechts 66 jaar. Nog geen dor hout. Helaas getroffen door kanker. Heb inmiddels twee grote operaties ondergaan, diverse spoedopnames en al eerder een chemokuur. En na die eerste chemokuur knapte ik toch geweldig op. Was zo fit als een hoentje. Hoe fit? Scroll naar boven en lees de verslagen over onze laatste vakantie in Zuid-Limburg. Dus het was een tegenvaller dat er weer tumoren in mijn lichaam zaten. Maar ik was te behandelen dus waarom niet. Tja, mijn kanker is geen beste. Maar waar behandelingen zijn is leven. En ieder leven is kostbaar, of je nou net prematuur geboren wordt of van ouderdom sterft. Geen arts behandeld een mens onnodig. Het hele team die mijn casus besprak was het unaniem eens. Ik verdiende een tweede ronde. En misschien ook nog wel een derde. Ik hoop het niet. Want ik vind het, als ik in december mijn laatste chemo krijg, welletjes. Ik gun mezelf dan toch echt nog 20 jaren gelukkige jaren samen met manlief. Met chemo-schade en lelijke littekens, maar dat neem ik voor lief.
Terug naar de bloedtransfusie
Op een zeker moment begon de pomp te piepen. De verpleegkundige kwam kijken, bekeek de lijn en zag niets. Ze vertelde dat het vaker gebeurde. De storing was dat er een luchtbel in de lijn zou zitten. Nou is dat niet goed, dus als het waar zou zijn, was melding juist. Maar er zat geen luchtbel. Nadat de pomp nog drie keer storing gaf met de gebruikelijke piepjes. Werd in overleg besloten om te stoppen met de pomp. En het bloed gewoon door te laten lopen. Ik hield het zelf in de gaten. Zodra er geen druppels meer uit de zak kwam, zou ik op de bel drukken. Was niet nodig. De verpleegkundige kwam precies op tijd binnen. Tweede zak werd aangesloten. Ik at mijn lunch en ging weer verder met ontvangen van het bloed, rusten, luisteren naar muziek en mijmeren.
Hoe voel ik me nu?
Na de bloedtransfusie werd bloed afgenomen en naar het lab gebracht. Mijn hb werd bepaald. Toen we thuis waren zagen we in mijn status dat het hb weer op orde is. Prima. Ik zie er in geval beter uit. Minder spierwit. Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik nog weinig veranderingen. Maar dat kan ook van het slapen zijn. Uit bed, koffie en ontbijt. En geleidelijk aan voelde ik me sterker worden. Rondje lopen en het ging weer ging. Maar wat is het t*ring koud. Bij thuiskomst gelijk de multicooker opgestart. Gelukkig had ik van de week boerenkool gekocht, want daar is het nu echt wel weer voor. Even zitten en daarna aan de lunch. Boterhammen, rosbief, gebakken ei en tomaat. Heerlijk. En verder? Gewoon rustig aan. Genieten van de merels en andere vogels die eten zoeken en vinden in onze natuurlijke tuin. Meer is niet nodig.
Foto is mijn eigen hand met de bloedtransfusie
6 november 2023
Wat als....?
Beslissingen
Eigenlijk kan ik niets met deze titel. Het maakt mij altijd aan het twijfelen. En dat is natuurlijk helemaal niet vreemd. Wat moet je hier nou op antwoorden? Het hele leven is toch één grote – Wat als... Iedere dag maak je beslissingen, groot of klein. Wat als ik koffie neem, doe ik er dan melk in of helemaal niets. Maar de 'wat als' vraag is ook van toepassing op grotere zaken. En in mijn geval denk ik aan een beslissing eerder genomen in het leven.
Baarmoeder verwijdering
Toen ik 34 werd ik geopereerd. Er zat een grote vleesboom in mijn baarmoeder, dus die ging eruit. De eerste een' wat als' was, wat als alleen die vleesboom zou worden verwijderd. Dan zou er weer een nieuwe terugkomen. Geen optie. De tweede ' wat als', was dat via mijn buik de vleesboom werd aangeprikt met iets en dan zou die verschrompelen. Geen optie, dus het werd een rigoureuze aanpak, verwijderen van baarmoeder. En dan denk ik, 'wat als'...destijds ook was besloten tot verwijderen van de eierstokken. Dan had ik nu geen eierstokkanker gehad. Maar ja, dat is doemdenken. Deze wat als, vind ik vreselijk. Eigenlijk is het geen wat als.
Niet aan denken
Eigenlijk wil ik niet in 'wat als' denken. Het doet mij dan weer denken aan een oude uitdrukking. Als je tante een slurfje had, was het je oom geweest. Zoiets dus. Wat als, het doet mij denken aan spijtbeslissingen. En juist van beslissingen gemaakt in het verleden kan je beter geen spijt van hebben. Of berouw. Dan zijn het foute beslissingen geweest. En dat weet je dan eigenlijk ook niet op dat moment. Want beslissingen genomen in het verleden, maak je met de kennis van dat moment. De toekomst blijft altijd onbekend.
Waarom niet
Wat let je. Voor wie doe je het wel, of niet. Eigenlijk wil ik me daar ook niet mee bezig houden. Het vermoeid mij geestelijk en dan slaap ik niet optimaal. En dat heeft zijn weerslag op mijn lichaam. Deze chemokuren trekken een wissel op . Het is al vermoeiend genoeg. Dus wil ik niet denken aan 'waarom niet, en voor wie doe ik het wel of niet'. Ik weet niet eens hoe mijn leven verloopt. Wie weet dat wel? Juist, niemand. Het leven is eigenlijk een grote mysterie. De beste remedie om het leven te doorstaan is om zo weinig mogelijk te denken. Wat heel zeker is, je overleeft het leven niet. Eens komt er een einde aan. Het voordeel daarvan is, je hoeft niet meer te twijfelen. Geen wat als-en meer. Je bent de laatste hoek omgegaan.
Daarom leef ik nu met manlief ons leven. Zo veel mogelijk zonder na te denken over wat als...
Turn a different corner and we never would have met.. George Michael.
Zware gedachten
6 december 2023
Facebook bericht van 4 december
Zo!!! Het ging een paar dagen niet zo top. Lichamelijke ongemakken en rare gesprekken met mezelf in mijn hoofd. Dat ga ik nog weleens uitleggen. Maar ik ben er weer doorheen. Nog twee weken opknappen en dan op naar de laatste chemokuur. Ik hoop waarachter de aller-aller-aller-laatste....
ever.
Niets is zeker in het leven. Maar heb er nu echt wel tabak van.
Gisteren binnen gezeten. Daar baalde ik ook van. Ben al niet zo'n liefhebber van deze kou. Maar daarnet toch wezen wandelen. En ondanks dat ik lichamelijk niet oké ben, heb ik ons rondje sneller gelopen dan anders. Toch grappig dat ik mijn eigen record nog kan verbeteren. Welbeschouwd geeft mij dat weer moed voor na mijn laatste chemo. Het bewijs dat ik er toch steeds weer bovenop kom.
Zwaartekracht
Met een klap viel mijn boek op de grond. Manlief was klaar met scheren, tijd om te gaan slapen. 'Gelukkig hebben we geen benedenburen', zeg ik. En voor we het weten hebben we een klein gesprek over zwaartekracht. Waar zouden we zijn zonder zwaartekracht?
Het licht gaat uit en ik denk erover na. Waar zouden we zijn zonder zwaartekracht? Waarschijnlijk zouden we niet eens bestaan. Maar ik dacht ook nog, dan zouden kogels niet ver komen en bommen ook niet. Helaas bestaat selectieve selectie niet in de zwaartekracht. Met deze simpele conclusie viel ik tevreden in slaap. Inderdaad, ik ben geen natuurkundige en heb geen zin om hier in te verdiepen. Te ingewikkeld. Heb het al druk genoeg met mijn eigen gedachten.
Chemokuren
Ik was zoals kan lezen bovenin dit blog dat ik moe was. Maar ook dat ondanks dat ik moe was, toch heb gewandeld. Deze chemokuren maken me moe. Op een andere manier dan de vorige chemokuren. Ik krijg dan zware gedachten. Zwarte gedachten ook. Het maakt me verdrietig. En ineens was die daar – angst. Angst kwam in mijn gedachten op een nare indringende manier.
Erger dan anders
Natuurlijk ben ik in deze hele periode best wel bang geweest. Voor veel dingen. Bij de eerste operatie was ik bang voor de ruggeprik. Daar ben ik klaar mee. De tweede keer ging dat ook van een leien dakje. Dus dag angst. En andere kleine angsten heb ik gehad. Maar deze angst was echt ineens nieuw voor mij. Na de eerste diagnose kon ik mezelf steeds sussen met het idee dat ik dit gewoon ging overleven. Tot zover is het gelukt, want ik ben inmiddels toch maar mooi twee jaar verder. Dit soort gedachten gingen door mijn hoofd tijdens een wakker uurtje midden in de nacht.
Ja hoor, daar istie. De zwarte poema
En voor ik weer in slaap viel werd het donker als de nacht in mijn hoofd. Het leek erop of letterlijk het licht uitviel. Het licht was al uit, maar in mijn hoofd dus. Vanuit het niets kwam de angstgedachte. Stel je nou voor hé, dat je over drie maanden te horen krijg, dat de tweede operatie en dito chemokuren allemaal voor niks zijn geweest. Dat je niet meer te helpen ben! Sorry, het is over en uit. Alles is voor niks geweest. Echt letterlijk alles. De tweede operatie met alles wat er uit voortvloeide. De spoedopname met maagsonde, omdat ik verstop zat door de oxycodone. Maar ook het herstellen daarvan. De chemokuren, de trombose, de bloedtransfusies die mij deed opkikkeren. Letterlijk alles. Ik deed mijn ogen open en probeerde rustig te ademen. Ik ademde deze zwarte gedachten weg. En dacht terug naar mijn vorig blog met de titel wat als. In gedachten riep ik keihard: STOP! Rustig in- en uitademen. Weg ermee. Alsof ik op een knopje had gedrukt werd het licht in mijn hoofd. Tja, wat als...?Dan heb ik toch ook nog mooie dagen gehad. Eerlijk, meer mooie dagen dan slechte dagen. Einde raar gesprek. Dag poema!!
Een beetje mazzel
Ik verbeeld me niks. Niemand kan in de toekomst kijken, hoe zeer ze ook hun best doen. Voordat ik kanker kreeg kon ik verlangen naar hetzelfde leven, maar dan in een andere omgeving. Oké, dan is het leven niet helemaal hetzelfde. Anders op een andere manier. Ja denk daar maar overna. Nog twee weken en dan krijg ik mijn laatste chemokuur. Wat er daarna gebeurd zie ik wel. Vandaag moet ik het doen met winters weer. Gelukkig zit ik er warmpjes bij. Op een andere manier dan. Ik zit in een warm huis, heb te eten en warme kleding. En man en ik hebben elkaar gelukkig nog. Meer heb ik niet nodig. Nou ja, vooruit een beetje mazzel. Dat kan ik wel gebruiken.
The only way is up
31 december 2023
Facebookberichten
14 december 2023
Nog een dag of wat en dan is het weer dinsdag. Ch-dag - chemo dag. Hopelijk de laatste voor altijd. Echter, niets is zeker in het leven. En eigenlijk denk ik er maar niet al teveel over na. Tijdens deze kuur zit er vier weken tussen de andere. Vandaag heb ik weer eens wandeling gemaakt die ik lang niet heb gemaakt. De tijd die ik erover heb gedaan is dezelfde als twee jaar geleden, voordat ik ziek werd bevonden. Iedere keer sta ik versteld van mezelf. Het is wel zo dat ik nu moeier ben na de wandeling dan destijds in 2021. Maar dat maakt niet uit. Ik doe het. Gewoon lekker rustig tempo. En zoals altijd, met mijn stokkies. Zo meteen de multicooker op slowcooking zetten. Kippensoep gaat het worden. Niet voor het weekend. Voor na de chemokuur. Makkelijk, simpel en smaakvol. En toch ook buikvullend. Afijn: het is weer een heel verhaal geworden.
18 december 2023
Chemo uitgesteld. Mijn neutrofielen zijn te laag. Neutrofielen worden, als ik het goed begrijp, aangemaakt in het beenmerg en zijn onderdeel van de witte bloedcellen. Verbeter mij als ik het verkeerd heb!!
Nu woensdag weer bloedprikken en dan misschien vrijdag de chemo. Ik heb het hier echt moeilijk mee. Natuurlijk hield ik er rekening mee dat het niet door kan gaan. Mijn hb was kantje boord, maar voldoende.
26 december 2023
Langzaamaan gaat het beter. Eten gaat redelijk, slapen onrustig. Maar dat komt ook wel weer goed. Ondertussen is het lieve kerstcadeau van buurtjes van me gevonden door vogels. Er hangt een vogelvoerbakje aan de tuindeur en zo nu en dan halen ze daar een zonnebloemzaadje uit. Gekregen omdat wij zo van de natuur houden en dat is helemaal waar.
Ik duik zo eens de koelkast in om te kijken wat we gaan eten. Al met al is het weer een vreemde kerst. Vorig jaar was redelijk normaal. Het jaar daarvoor ook een slechte en vreemde kerst. Over volgend jaar denk ik maar niet teveel na.
Throwback naar 2021
Op 27 december 2021 kreeg ik mijn eerste chemokuur ever. En wat wist ik ervan? Helemaal niks. Tja, je leest de verhalen en denkt als ik het maar nooit hoeft te ondergaan. Ineens sta je voor het feit. Kanker met kleine uitzaaiingen. Dus grote operatie en daarna chemokuur. Zelfs tijdens de operatie heb ik een chemokuur gekregen. Gelukkig was ik onder narcose.
De chemokuren kreeg ik om de drie weken. En na de allerlaatste weer een bloedtransfusie. Hier knapte ik direct van op.
Mijn allerlaatste chemokuur
Op 22 december 2023 kreeg ik mijn allerlaatste chemokuur. Het was een beetje een tegenvaller dat het op die datum was. De kerst is hierdoor grotendeels in het water gevallen. Volgend jaar in de herkansing maar. Deze chemokuur was anders in veel opzichten. Wat logisch is, want ieder medicijn is anders. Maar ook ieder mens reageert er anders op. Sommige dingen kwamen wel overeen las ik bij anderen. Zoals aften in de mond en toch meer moeiheid. Deze chemo medicijnen werken meer op het beenmerg in. Daarom had ik dus een bloedtransfusie nodig tussendoor. En waren mijn neutrofielen te laag voor de allerlaatste kuur. En juist omdat het de laatste was raakte het mij des te meer. Ik was klaar voor de laatste. En het uitstellen maakte mij emotioneel.
Geestelijk
Kanker is niet alleen iets wat in het lichaam zit. Maar het is ook iets wat in mijn kop is gaan zitten. Het eerste half jaar was fijn. Veel wandeldagen in ons geliefde Zuid-Limburg. Zelfs in een streep zonder rustpauze vanaf beneden Valkenburg de Cauberg opgelopen. Hiermee verbaasde ik mezelf overigens. Totdat mei een knoeperd van een domper gaf. Tumoren ontdekt in mijn milt en lymfeklieren. Hoezo? Waarom? Maar het goede nieuws, ik kon weer worden geopereerd. En ik ging ervoor. Samen met manlief, want hij moest er ook aan geloven. Om mij weer zo zwak en ziek te zien. En dan heb ik het niet eens over de onzekerheden allemaal. Ik voelde me strijdbaar. Samen met de artsen ging ik het aan. Nou ja, eigenlijk gaf ik me over. Maar mijn goede conditie was zeker in mijn voordeel.
Maar geestelijk zat het anders dan de eerste keer. Ik was voorvarend en dacht maar niet teveel na. En toch het was anders. Het verloop was bijna hetzelfde als de eerste keer. Pijn, gedoe in het lichaam. Weer een pijnstiller die ik niet meer mag. Het geeft verstopping in mijn darmen. Daarom naar de SEH, met een maagsonde, klysma en een extra overnachting.
December 2023
De mental breakdown zet er aan te komen. En die kwam er, juist op 27 december. Ik had, zoals ik dat noem een echte kankerdag. Mijn lichaam gaf pijn en ik had het geestelijk echt heel zwaar. Ik wilde niet meer. Ik wilde rust, geen pijn en gedoe meer. Het kwam niet uit het niets. De aanloop was die uitgestelde laatste chemokuur. En ja, bij mij komt het tot een explosie met ongekende kracht. Ga daar maar eens aanstaan als partner van. Ondertussen gaat het wat beter met me. Ik heb alweer plezierdagen, maar ook wandeldagen. De stijgende lijn zit erin.
Zin in
Ondertussen krijg ik verlangen naar een soort van retraite. Ergens in een land waar het lekker weer is. Maar dan moet ik wat anders overboord gooien en dat is mijn vliegangst. Soms denk ik, na mijn diagnose eierstokkanker, twee zware operaties en chemokuren – wat kan je nog gebeuren. Let it go. Ga lekker weg twee maanden en laat je verwennen in een hotel. En dan bedoel ik deze keer niet het Erasmus MC. Maar een 4sterren hotel met uitzicht op de middellandse zee. Eerst maar eens in januari naar diverse artsen en bloedonderzoeken, dan afwachten en wie weet. Misschien vraag ik wel om een knockdown-pilletje aan de huisarts. Dan hoef ik de vlucht niet echt bewust mee te maken. Of ik moet mezelf niet zo aanstellen? De kans op krijgen van eierstokkanker is groter dan dat er een vliegtuig neerstort denk ik.
Ik weet het ook niet. Voorlopig zit ik in mijn zinindagen. Samen met manlief heb ik ook lachdagen. Het wordt weer wat lichter al met al. Op naar 2024. Op naar veel wandel-, lach-, series-bingen-, zonnen-, lees-, natuurgeniet-, en kookdagen.
Hoe nu verder?
17 januari 2024
Facebook bericht – 8 januari 2024
Vandaag een Erasmusdag gehad. Gesprekken en onderzoeken. Mijn klieren zijn goed en geen vocht in de buik. Even nog geen reis boeken in verband met trombose. Binnenkort weer naar het Erasmus. Maar volgende week eerst naar Dirksland voor bloedprikken en uitslagen. Hopelijk is mijn HB op orde.
Genderneutraal
De eerste stop in het ziekenhuis was voor een bakkie koffie. Oh nee, de toiletten natuurlijk. Er was daar iets veranderd. Je kan nu door elkaar plassen. Dat wil zeggen, de toiletten zijn genderneutraal. En toch ging manlief naar links en ik rechts. We zijn het zo gewend. Nou ging ik allang bij de mannen naar de wc gaan. Zeker toen we nog naar het theater gingen. Bij de vrouwen stond steevast een rij. En die ene dichte wc bij de mannen was altijd leeg. Dus glipte ik daar snel naar binnen. En daar keek niemand raar van op. Maar tegenwoordig moet het allemaal anders. Het is dan toch vreemd wanneer je een man uit de wc ziet komen waarvan je denkt dat het de vrouwenwc is. Snel naar de koffie.
Op naar de afspraken
Na de koffie gingen we naar de poli. Daar moesten we moesten een verdieping hoger en het was behoorlijk druk bij de lift. Dan maar lopen. We hadden al eerder trappen moeten lopen. De parkeergarage aan de Westzeedijk was vol. Door naar de museumparkeergarage. Op level -3 was plaats. Dat betekende wel dat we omhoog moesten. We namen de trap, want de lift was niet echt in het zicht. Het ging moeizaak, maar het ging. Chemo maakt meer kapot dan je lief is. Afijn, nog een trap op en ik meldde me aan, bij de daarvoor bestemde aanmeldzuil. Het viel ons gelijk op dat het drukker was dan eerst. In coronatijd mocht maar één begeleider of partner mee. En dat was heerlijk joh. Altijd zitplaats in de wachtruimte en het was rustig. Maar nu gaan er weer meer mee. Dus meer drukte. Het spreekuur liep ook uit. Dat kan niet anders door de feestdagen. Wij maken ons niet druk daarover. En toen hoorde ik mijn naam.
Het werd stil in mij
De oncologieverpleegkundige vroeg hoe het ging. En het ging eigenlijk wel. Nog moe, want de laatste chemo had ik twee weken daarvoor nog gehad. En daar moet ik nog van herstellen. De verpleegkundige vertelde dat het nog niet klaar is. Er staat een onderhoudskuur klaar. Dat zijn chemotabletten. En die moet ik een tijd slikken. Dat betekent weer op pad voor consulten en bloedonderzoeken. De internist/oncoloog schoof later aan. En vertelde er meer over. Eerst moet mijn bloed onderzocht worden. Over twee weken zou zij mij bellen. Want ze wilde mij eerst rust geven, om goed te herstellen van de laatste chemokuur. En dit kwam dit bericht best binnen. Want het is dus niet de vraag of er tumoren terugkomen, maar wanneer? En deze tabletten zouden dat moeten remmen. Ik heb nog geen idee hoe ze heten en wat het is. Dat komt nog wel na het telefonisch consult. Op mijn vraag of vliegen verstandig is met de trombose, kreeg ik het antwoord om dat vooruit te schuiven naar april. Dus voorlopig maar niet. Eerlijk gezegd, heb ik het helemaal maar geparkeerd. Met de auto is te ver. En gedoe met overnachtingen. Na een dag rijden moet ik zeker een paar dagen rusten. Met de bus zou een optie kunnen zijn. Maar nu ook niet. Te lang zitten. Er gaat zoveel rond in mijn hoofd dat ik nergens aandenk. Lekker makkelijk....
Living to dye
facebook bericht 4 februari 2021
Het is wereld kanker dag. Als ik dat lees brengt het mij terug naar die dag dat mijn man mij riep. Hij kwam terug van een rondje hardlopen. Ging plassen en keek in de pot. Daar zag hij een beetje bloed. Hij riep mij, ik keek en zei, morgen de dokter bellen. Binnen twee weken was de diagnose daar. Blaaskanker. Daar sta je dan, 33 jaar. We waren net verhuisd, hij zou net aan een nieuwe baan beginnen. Het gooit je hele leven overhoop. Maar, hij leeft nog. Door een kundige arts en de medicijnen. Na 12 jaar, van onderzoeken, operaties en nog meer medicijnen, kwam het bericht wat je graag wilt horen - genezen.
Facebook bericht 4 februari 2024
Vandaag is het #wereldkankerdag
Afgelopen week niet het nieuws gekregen van mijn oncoloog/internist waar we stiekem wel op hadden gehoopt. Mijn tumoren zijn niet geschikt voor chemotabletten. Over anderhalve week weer naar het Erasmus en dan horen we meer. Kanker, het blijft afwachten hoe het kwartje valt. Maar ik denk ook aan die lieve vrouwen met gynaecologische kanker in mijn vriendenlijst.
Zekerheid
Ik heb al eerder geschreven, dat ik het leven vaak ingewikkeld vind. Het had van mij ook niet direct gehoeven. Nee! Ik heb geen zelfmoordneigingen, maar ben blij dat ik geen mens op de wereld heb gezet. Natuurlijk snap ik dat je hier over kan discusseren. Maar het is mijn gevoel en toevallig denkt manlief er ook zo over. Ik vind het leven een gevecht an sich. Zeker nu, in deze periode met mijn ziekte nog meer dan ooit.
Baboeska
Onderlaatste zei ik tegen mijn man: "ik voel met net een Russisch Baboesjka of Martroesjka pop.” Maak de grote buitenste open, haal de binnenste popjes eruit en zet ze op een rij. Het voelt alsof de grote pop omgekegeld is. Die sterke, de grootste ben ik niet meer. Niet meer na die twee operaties en twee chemokuren. Ik heb moeten inboeten op kracht. Lichamelijk, maar ook geestelijk. Beetje bij beetje ga ik dood. Langzaam word ik afgepeld. En ja, dat geldt voor iedereen. Tenslotte staat het vast dat zodra je geboren wordt, je ook dood gaat. Zover is duidelijk. Voor mij is de vraag, wanneer is opvolgende grote pop aan de beurt en de rest.
Strijd
Natuurlijk ben ik toch wel blij dat ik nog leef. Snap jij mij nog? Binnenkort vier ik mijn verjaardag voor de derde keer als kankerpatient. Ik weet ook dat dit niet ieder mens die ziek is, is gegund. Maar het voelt zo ongelofelijk dubbel. Als je al over een gevecht of strijd wil spreken, dan is dat het grootste gevecht. Morgen, de 15de staan er twee afspraken in het Erasmus. Eén met de oncoloog, de andere is met een senior oncologische verpleegkundige. Geen idee wat gaat worden besproken. Later meer.
Later was gisteren 15 februari 2024
Het gesprek met de internist/oncoloog begon gelijk voortvarend. De bloedwaarden waren goed. Mede mogelijk gemaakt door de bloedtransfusie. Dat voelde ik een aantal dagen na het nieuwe bloed. Het gaat steeds langer duren voordat mijn lichaam is hersteld. Dat werd wel even duidelijk. Maar zolang het herstel er is, is er hoop. De vorige keer, 8 januari, had ik bloed laten prikken in het Erasmus en mijn tumormarker was 4. Tot 35 is normaal. Dat is natuurlijk hardstikke goed. Maar gisteren werd ons nogmaals verteld dat de tumoren terug komen. Dat is gebleken omdat er vorig jaar een tumor uit mijn milt en lymfeklieren zijn verwijderd. Ik kan waarschijnlijk niet meer worden geopereerd. Daarom werd toch besloten om mij te laten starten met Parp-remmer. Dit is een immunotherapie/chemotherapie in tabletvorm. Hiermee zouden de tumoren langer wegblijven. Er is wel een maar. Deze medicijnen zijn effectiever gebleken bij vrouwen met het borstkanker-gen - BRCA - 1 of 2. Beide heb ik niet. Fijn voor mijn familie natuurlijk. Deel drie van de reis tegen eierstokkanker is begonnen. Gisteren mijn eerste tablet ingenomen. Het doet wat, want ik voelde me vannacht licht misselijk en vanmorgenvroeg in bed had ik het koud. Volgende week woensdag bloedprikken in Dirksland en donderdag telefonisch consult.
Over bergen verzetten
15 februari 2024 tot en met 24 februari
Bedden verschonen
En paar dagen geleden, 23 februari was het, om het plaatje compleet te maken, moesten de bedden worden verschoond. Manlief liep met een heftige verkoudheid rond. Dus die gunde ik wat rust. En bedden afhalen en opmaken kan ook in etappes tenslotte. Ik ging aan de slag. Afhalen en de matrassen laten luchten. Beddengoed in de wasmachine en weer terug naar mijn stoel om uit te rusten. Na de lunch naar boven om de bedden op te maken. Alles min of meer in slowmotion. Als eerste pakte ik de onderlakens. Die zitten in plastic boxen. Voordat ik de eerste keer het ziekenhuis ging, had ik op de deksels de seizoenen geschreven. Op de ene stond, lente/zomer en op de andere - het zal geen verrassing zijn herfst/winter. Dit had ik destijds gedaan om het manlief makkelijker te maken, mocht er onverhoopt iets gebeuren wat tot nu toe nog niet is gebeurd. Ik wilde de herfst/winter-box pakken en ineens zak ik hem staan. Een witte tas vol met incontinetiemateriaal. Deze tas staat er al sinds december 2021. Een keer is daar iets uitgehaald en in mijn bed gelegd. Dat was vlak na de spoedopname door de darmverstopping in juli 2023. Even was ik bang dat ik geen controle meer had over mijn sluitspier. In het ziekenhuis had ik namelijk ook een paar een ‘ongelukje'. Dat wil je niet. Maar het is niet nodig gebleken, gelukkig. De bedden hadden hun de vorige keer hun lente/zomer aankleding gekregen. De hitte van de chemokuren was de reden. Maar inmiddels is die hitte verdwenen. Vannacht hebben we lekker geslapen in ons herfst/winter bed. Bergen verzetten lukt me niet meer, maar molshoopjes wel. En het bed verschonen is zo’n molshoop.
Bloedprikken
En toch, nog even terug naar dat incontinetiemateriaal. Tijdens het opmaken, wat ik op de automatische piloot doe, dacht ik terug naar wat ik tot nu toe heb meegemaakt. Dat is veel. Soms denk ik - teveel. Maar ik, dat wil zeggen, mijn geest en lichaam kunnen het nog aan. Ook tot nu toe met die chemo/immuuntherapie. Ik rol er nog goed doorheen. Ik heb energie voldoende en verdeel dat over de dag. Dat heb ik geleerd. Het slikken van deze pillen brengt met zich mee dat er de eerste vier weken iedere week bloedonderzoek plaats vind. Ook moet ik regelmatig mijn bloeddruk meten. Die is gewoon goed, 124/88. Pols/hartslag was 93, maar dat komt door de medicatie werd mij verteld. Afgelopen donderdag kreeg ik de melding van de oncologie-verpleegkunde dat de bloedwaarden goed zijn. Dus nog een week door met deze hoge dosis. Aanstaande woensdag weer bloedprikken. Hopelijk weer goede bloedwaarden, zodat ik door kan gaan. Ik kan zeggen, dat ik deze pillen aardig goed verdraag en tot nu toe niet al te veel bijwerkingen heb. Duim jij met mij mee dat het zo mag blijven en dat de tumoren wegblijven?
Dinsdag 5 maart 2024
Tijd voor nuance
Facebook bericht 3 maart 2024
Goedemorgen allemaal.
De scrap van vandaag zegt voldoende lijkt mij zo. Na manlief ben ik aan de beurt. Bij manlief is het nog niet helemaal weg, het moet slijten. Afgelopen nacht dacht ik dat mijn laatste uur had geslagen. Ik moest zo hard en veel hoesten, niet normaal. Hoofdsteun van het bed hoger gezet en dat heeft geholpen. Gelukkig heb ik nog een flink aantal uren geslapen. Eind van deze week ben ik vast wel weer het ventje. Het herstellen duurt bij mij al wat langer sinds ik kanker heb. De laatste keer dat wij griep hebben gehad is 2015. Dus we komen er nog bekaaid van af. Dit is geen griep, maar een verkoudheid. Het groot niet te vermijden virus dus. Rust en veel drinken maar. En hopen dat er veel zonnige dagen komen.
Facebook bericht 4 maart 2024
En nog steeds ben ik ziek. Zo ziek dat ik bijna mijn bed niet uit kon komen. Het is met hangen en wurgen gelukt. Heb ook samen met manlief ontbijt gemaakt, maar heb niet alles gegeten. Ik ben bekaf. Mijn geest en lichaam maken ruzie en ik zit daar tussenin. Geest is boos op lichaam. Maar ik probeer dat weer te sussen, want het lichaam heeft geen schuld. Er is meestal goed voor gezorgd en soms ook niet. Moet kunnen. Dus ik heb geest tot de orde geroepen. Geen ruzie waar ik bij ben. Ik beslis, punt uit.
Vanmiddag naar de huisarts. De assistente zei, hier nemen wij geen risico mee.
Facebook bericht 4 maart 2024
Geen bronchitis maar een flinke verkoudheid. Neusspray en fluimicil. Alleen waarom wordt dat spul op smaak gebracht met iets chemisch? Van mij hoeft het niet. Ook maar gelijk gevraagd of zij euthanasie toepassen. Het antwoord was, ja. Eerlijk, beter word ik niet meer. Alles is gericht op verlenging. En ik wil het geregeld hebben. Ook voor manlief. Heft in eigen handen. En daarom is alles wat wij doen gericht op waar wij van genieten, samen.
Eten gaat niet optimaal vandaag. De helft van mijn patat laten liggen. Ik ben gewoonweg te moe om te eten. Vanaf nu steeds een beetje beter.
Fijne avond.
5 maart 2024
Nuanceren
Naar aanleiding van de vele reacties op facebook ga ik de boel wat nuanceren. Ik had geschreven dat alles gericht op verlenging. En feitelijk is dat ook zo. Want als die tabletten die ik nu slik niet werken, groeien er weer tumoren in mijn lichaam. Dan kan ik altijd weer chemokuren krijgen om ze te laten slinken. Dat is mij ook verteld in het Erasmus. Wat niet meer kan is opern. Het was al hoogst uitzonderlijk dat ik voor de tweede keer werd geopereerd. Die operaties en daarna de chemokuren hebben mijn leven verlengd voor de tweede keer.
Onzeker
Het slikken van de immunotherapie tabletten geven geen zekerheid voor de toekomst. Misschien werken ze wel, misschien ook niet. Dat weten we pas over een tijd. Wanneer de tumormarker laag blijft of hoger wordt. Of wanneer er een scan wordt gemaakt. Wat is er dan te zien en waar in mijn lichaam? Wat ook belangrijk is, kan mijn lichaam het aan om jarenlang die pillen te slikken. Allemaal onzekerheden. En dat bedoel ik met levensverlenging.
Euthanasie verklaring
Dat ik niet meer beter word is duidelijk. Daar kan ik lang of kort over nadenken. En dat was wat er gisterenmorgen in mijn hoofd aan de gang was. Terwijl ik me inbeelde dat ik op een mooi grasveld lag vol met madeliefjes gingen mijn geest en lijf met elkaar verbaal op de vuist. Ik lag echt net te genieten van de zon, de rust en in mijn verbeelding was Bas de mopshond er ook bij, hij was dol op madeliefjes. Maar ook in de verte onze poezenmeisjes. Ik dacht nog als dit de hemel is, dan wil ik hier wel blijven. Maar toen bedacht ik me ook dat ik toch eens maatregelen moet gaan treffen. En hoe toevallig, in de middag moesten we naar de huisarts. Zij wilde mij zien in verband met die verkoudheid. Na het lichamelijk onderzoek stelde ik de vraag of deze praktijk meewerkt aan euthanasie
Het antwoord was ja. En nu moet ik gaan nadenken wat ik wil. Actieve of passieve euthanasie. Het is geen kattenpis en ga er goed overnadenken en op papier zetten. Dit wil ik niet op zijn beloop laten. Wat als ik in coma raak? Dan moet manlief stel op sprong iets beslissen. Ook heb ik besloten om mij niet te laten reanimeren. De operaties en behandelingen hebben een behoorlijke wissel getrokken. En mijn energielevel is aardig gedaald. Het laatste wat ik wil is dat ik in bed lig te vegeteren en weg te teren. Dat kan ik manlief niet aandoen. Maar ook mezelf niet. Ik neem het heft in eigen handen. Beter nu geregeld dan helemaal niet. Met dat laatste is niemand bij gebaat En eigenlijk hoop ik ook gewoon hier nog een jaar of 15 rond te lopen samen met manlief. Maar de kwaliteit van leven moet wel acceptabel zijn.
Doneer aan Stichting Olijf
Stichting Olijf is onder andere afhankelijk van giften. Hierdoor kunnen zij hun goede werk doen. Ze informeren over gynaecologische kanker. Veruit de meeste medewerkers zijn vrijwilligers. Zelf vind ik het ook belangrijk dat deze stichting blijft bestaan. Ze doen veel aan voorlichting. Ook geven ze lezingen in het land.
Donaties zijn altijd welkom. Groot of klein. Daarom staat hier op deze pagina een foto met qr code. Scan de qr code met de camera van je telefoon of tablet je komt op de pagina waar je een tikkie kan geven.
Dit is voorlopig het einde van mijn verslag. De reis gaat gewoon verder. Houdt deze pagina in de gaten. Er komen regelmatig nieuwe updates.
Wil je mij iets vragen over? Dat kan via dit formulier.
Stichting Olijf
Stichting Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Stichting Olijf geeft informatie over alle vormen van gynaecologische kanker. Door ervaringsdeskundingen wordt verteld over deze vormen van kanker. Wat er gebeurd tijdens behandelingen. Ook preventie van diverse gynaecologische kanker is een speerpunt van deze stichting.
Op de foto hiernaast zie je praatkaarten. Deze kaarten zijn bedoeld om te laten zien wat de operatie en behandelingen inhoudt. Deze praatkaarten hebben een prijs gewonnen. Klik hier voor meer informatie.
Nieuwe alinea
Bedankt voor het lezen.
Deel deze pagina, zodat er meer bekendheid komt over deze vrouwen sluipmoordenaar.
Wil je het hele reisverslag lezen. Klik dan hier. Scroll verder. Onder het laatste plaatje staat het hele reisverslag. Die kan je ongestoord lezen.