De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart. Een nieuw dagboek is aan het ontstaan.
18 juli 2025 - Recensie van een lezeres
11.14 uur
Gisteren moest ik bloedprikken. Onderweg voelde ik wel getril in mijn tasje, maar ik ga niet kijken. Waarom niet? Omdat ik dan toch niet terug kan antwoorden. Ik was passagier, daar niet van. Maar een auto is in beweging en ik ook. Afijn, in de wachtkamer bekeek ik de app. Direct liet ik hem aan Dries zien. Ondertussen was ik aan de beurt en werd er bloed afgenomen. Het bericht bleef sudderen in mijn hoofd.
11.17 uur
We hadden nog een afspraak, dus door naar Spijkenisse. Daar aangekomen heb ik een antwoord op de app gestuurd. Daarna nog wat heen en weer geappt. Toch fijn deze tijd, om zo met elkaar in contact te kunnen blijven.
11.20 uur
Het bericht was een recensie van mijn boek. Het had deze lezeres geraakt. Dat is wat ik bijna altijd lees, over mijn boek. Eerlijk gezegd, had ik geen dagboek bijgehouden, was ik een deel alweer vergeten. Of het zat diep weggeborgen ergens in de krochten van mijn geheugen. Soms lees ik het terug en denk dan - oh ja, dat ook nog. Het kunnen leuke dingen zijn, maar ook de nare en verdrietige dingen.
11.23 uur
Ik vroeg aan de dame die de recensie had gestuurd of ik hem op mijn site mocht plaatsen? Als ik hem goed genoeg vond had zij geen probleem. Als jij de recensie gaat lezen, beoordeel dan zelf of hij goed genoeg is.
Tekst van de recensie
Goedemorgen, ik heb je boek uit. Het raakte me diep, ongelooflijk waartoe je in staat bent. Helaas gaat het volgens mij nu niet zo goed. Of zoals er in het boek staat: "hoe gaat het nu met je?" Henny
P.S.
Uiteindelijk zullen hier, op de website, meer recensies verschijnen.
je bericht en gegevens worden niet op de pagina getoond.
De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart. Een nieuw dagboek is aan het ontstaan.
8 juli 2025
Afspraak vandaag
11.05 uur
Het zit in je hoofd en in je buik. De zenuwen beginnen zich op te stapelen. De pijn ook. De onrust is bijna niet meer te doen. Vannacht voelde je jezelf ineens niet zo lekker. Wat is dit toch? Psychisch of toch lichamelijk. Gisterenavond met het naar bed gaan deed je borstbeen zeer. Hoelang zou je het vol kunnen houden zonder pijnstilling? Het zijn dingen en zaken die onrust geven. Wat gaat het vonnis worden vanmiddag?
En ondertussen wordt je ook nog helemaal leip van het gedoe om en rond het huis. De schilders lopen al zo'n week of 4 rond op je dakterras. Er is herrie overal. Ook dat is bijna niet te doen. Zo roken er op los, de rookgeur wordt vermengd met de verfdampen. En dat zijn nou net dampen die je niet wil in je directe omgeving. Allemaal slecht voor je lichaam en je koppie. Sterker - je haat het.
11.10 uur
Ga eerst maar je thee drinken. Dat geeft misschien ontspanning.
9 juli 2025
10.44 uur
Gisteren moest je naar de internist-oncoloog. En dat heeft je lichaam geweten. De spanning werd gisteren nog groter. Ruim op tijd kwamen jij en Dries en aan. De dokter riep je binnen en als eerste overhandigde je met trots, je boek. Ze vond het geweldig. De titel: Gedonder in het Vooronder, zeer goed gekozen. De arts was nieuwsgierig naar wat jij had geschreven. Jij vertelde er ook bij, dat er bewust geen namen van artsen en anderen heb geplaatst in het boek. Om diverse redenen en ze vond het wel logisch. Na de soort van plechtigheid, gingen we over tot het gesprek. In het kort, er zitten twee plekken die in de gaten moeten worden gehouden. Op 1 september - de eerste dag van de maand van de gynaecologische kanker, staat er een CT-scan gepland. Dan is te meten wat die plekken hebben gedaan. Anders gezegd, of ze zijn gegroeid.
De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart.
Een nieuw dagboek is ontstaan.
4 juli 2025
Glazen bol - vervolg
En die glazen bol zou jij misschien zelf ook wel willen! Of niet? Beter van niet. Want gisteren heb jij jezelf toch maar mooi versteld doen staan. Na de thee in de ochtend was je het zitten ineens zat. Je voelde aan dat je lichaam in beweging moest worden gezet. Dries was het ermee eens. Schoenen aan en gaan. Het was heerlijk koel in het bos en je genoot. Je lichaam ook. Je hebt jezelf zelfs versteld doen staan. Je stokstruinrondje was een pittige. Waar je ook blij mee was, was het feit dat de pijntjes waren afgenomen. Op je hoofdpijn na. Daar heb je twee Paracetamoltabletten tegen ingenomen. Maar verder, hoe dan? Waar haal je toch steeds die kracht vandaan om te gaan? Ach, waarom wil je hier antwoorden op. Laat het gaan. Geniet van het moment. Morgen kan het anders zijn.
je bericht en gegevens worden niet op de pagina getoond.
De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart.
Een nieuw dagboek is ontstaan.
3 juli 2025
Mijn eerste afscheidsbrief aan mezelf
Afscheidsbrief aan mezelf
Daar zit je dan. Comfortabel op de bank, kussen in je rug en bij je beide armen. Op je schoot een wiebelkussen. Daarop je tablet waarmee je langs diverse sociale media gaat. Even gluren, lezen en plaatjes kijken. Het verveelt je snel. Er is weinig nieuws en verfrissend op die platformen. Soms is er een pareltje en dan geef je dat meer aandacht. Een mooi persoonlijk verhaal, of een echte foto van een echt mens. Je blijft langer plakken bij een video of reel met een dier in de hoofdrol. Het liefst een poes of een mopshond. Wat weer niet zo raar is. Deze dieren heb jezelf gehad en zitten in je ziel. En ja, je hebt er ook herinneringen aan. Alleen het is wel zo, dat wanneer je bent overgegaan je niets aan die herinneringen hebt. Je ziel gaat over en je lichaam en geest niet.
Het is nog redelijk vroeg op de dag. Je hebt besloten om een rustdag te nemen. Dat is een goede beslissing geweest. Vandaag is een mindere dag. Je weet dat zo'n dag ertussen kan zitten. De kanker doet veel. Op een dag als vandaag voel je het ook. Pijntje hier en daar. Het geeft ongemak en onrust. Verdriet ook, want de afgelopen dagen voelde je je zo goed. Je wandelde er lustig op los. Koken en eten ging ook goed. En vandaag is dus een dikke, vette nuldag. Op zo'n dag stormt het in je hoofd. En alsof er een draadloze verbinding is met je hoofd en Facebook krijg je advertenties te zien van natuurbegraafplaatsen en rollators. Het ene strookt niet met het andere. Je gaat niet lopend met je rollator je graf in. Nee, je denkt, ik blijf lopen zolang ik nog niet in mijn graf lig.
Ik weet het, jij die dit leest vind het misschien allemaal te voorbarig of macaber om te lezen. Maar hé, het is wel haar realiteit. Ooit was haar status op weg naar genezing. Maar na de ontdekking van een nieuwe tumor is dat niet meer aan de orde. Zij gaat niet meer genezen van eierstokkanker. Haar dood kan wel steeds vooruit worden geschoven. Zolang haar lichaam het volhoudt zijn er chemokuren. En wellicht nog ander behandelingen. Niemand kan in de toekomst kijken. Als artsen glazen bollen zouden hebben, zou alles anders zijn of gaan.
je bericht en gegevens worden niet op de pagina getoond.
De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart.
24 juni 2025
Namasté
Het telefoontje kwam laat in de middag. Heel erg verrast over de melding was ik niet. Maar stiekem had ik hoop. Het bericht was eigenlijk... ja wat had ik gehoopt?
*Hoop op nog een loeizware operatie.
*Hoop op het mee te mogen/kunnen doen met een studie.
*Hoop op bestralen.
*Hoop op een chemokuur.
*Operatie zit er niet meer in. De tumor van 5 centimeter zit op een slecht operabele plek. Met andere woorden, andere organen kunnen hiervan schade ondervinden. Daarbij, ik ben al twee keer geopereerd wat in mijn situatie hoogst uitzonderlijk is.
*Een studie is er niet momenteel. Maar mocht er toch een studie zijn waar mijn tumor geschikt voor is, dan bestaat de kans dat ik word opgeroepen. Dan moet mijn conditie wel in orde zijn. Tja, momenteel is mijn conditie best goed te noemen. Mede mogelijk gemaakt door het wandelen.
*Bestralen. Ook dat is niet mogelijk. De maag, lever en andere organen zouden teveel schade kunnen oplopen door de behandeling.
*Chemokuur. Eigenlijk is dat het allerlaatste wat nog kan. Maar niet oneindig. Mijn lichaam heeft al zoveel moeten ondergaan vanaf 2021. Dat ik het zelf al verwonderlijk vind, dat het nog overeind staat. Dat het nog kan doen wat het op sommige dagen doet.
Wanneer kan ik wel chemokuren krijgen? Als de tumor zo groot is, dat ik er veel pijn van heb. Of niet meer goed kan eten. Of na het eten moet overgeven.
Het is wat het is. Leven met kanker is leven tussen hoop en sterven.
Gisteren na het bericht heb ik wel gekookt. Eigenlijk had ik er geen zin in. Maar ja, ik leef nog, en een lichaam dat leeft heeft goede voeding nodig. Dus het schouderkarbonade en gekookte bloemkool met wortelen was een simpel maar gezond maaltje.
Alleen die kop, ik krijg hem niet stil. Vannacht toch geslapen en behoorlijk diep ook.
Waar ik grote moeite mee heb, is het feit dat ik ineens afgesneden ben van mijn behandelteam in het ErasmusMC. De arts die mij gisteren belde vertelde dat ik terug werd verwezen naar mijn ziekenhuis waar ik ben begonnen. Het van Weel Bethesda ziekenhuis. Daar heb ik geen moeite mee.
Waar heb ik dan wel moeite mee?
Ik ga even terug in de tijd. Het moment dat ik voor het eerste consult in het Erasmus MC kwam. De spreekkamer zat boordevol artsen en verpleegkundigen. De hoeveelheid witte jassen was overweldigend. Er gebeurde veel, er werd veel verteld, gevraagd en meer. Wij konden dit wel aan.
Maar gisteren kreeg ik dus dat telefoontje van mijn internist-oncoloog en zij vertelde dat het voor ons beter zou zijn om terug te gaan naar het Van Weel, omdat er dan minder reistijd is. Dat is waar. De reistijd naar het Erasmus MC stond ons weleens tegen. Daarom gingen we de laatste keer al met de metro in plaats van met de auto naar Rotterdam. Alleen ik voel me gewoon ineens afgesneden, een soort van afgeschreven. Natuurlijk snap ik dat wanneer al die artsen/verpleegkundigen van iedereen afscheid zouden nemen het voor hen misschien ook te veel raakt. Maar dit was het slechtste wat wij tot nu toe hebben meegemaakt. Misschien krijg ik vandaag nog een telefoontje van de oncologie verpleegkundige. Misschien. Daar ben ik momenteel nog het meeste emotioneel over.
Wel kreeg ik vanmorgen een telefoontje van het Van Weel ziekenhuis. Er staat daar een spoedafspraak gepland van een half uur op 8 juli. De CT Scan staat ook al gepland - september. Dat is op mijn verzoek. Zo vervelend is een scan niet. Het doet geen pijn niks. Behalve dan het naaldje plaatsen voor het infuus voor de contrastvloeistof. Maar ach, dat is een peuleschil ten opzichte van mijn geestelijke pijn momenteel en verdriet. Dries en ik hebben samen pijn en verdriet.
We leven even weer in Niemandsland.
Vandaag toch maar de bedden verschonen en haring halen. Er is tenslotte ook een soort van gewoon leven naast de kanker.
je bericht en gegevens worden niet op de pagina getoond.
De reis maakt na een lang verblijf in Niemandsland een doorstart.
14-06-2025
Er zit iets
Afgelopen donderdag, na 7 maanden gingen we op pad naar het ErasmusMC. Bloedprikken had ik op dinsdag al gedaan in ons wooncomplex. Donderdag met de auto naar Spijkenisse gereden. De auto geparkeerd bij het ziekenhuis en we liepen naar het metrostation. Na jaren gingen we met de metro richting Rotterdam. Deze oudjes hadden netjes de ovpay app gedownload. Rotterdam heeft het voor auto's onmogelijk gemaakt. Daarom dit alternatief. Eigenlijk is het ons prima bevallen. Maar goed, terug naar waarom we op reis gingen. We waren ruim op tijd in het ErasmusMC dus eerst wat drinken. Daarna op weg voor de ct-scan. Het was drie keer prikken voor een kwartje, maar bij de derde prikplek zat de naald voor de contrastvloeistof in een ader. Nog even wachten en ik werd opgeroepen. Ik werd goed geholpen door lieve dames. De scan was snel gemaakt en we gingen snel naar de afdeling oncologie voor het consult.
De internist-oncoloog riep mijn naam. Op naar de spreekkamer. We hadden het natuurlijk over het boek. Maar alles snel ging ze naar waar we voor kwamen. Zij had iets gezien op de scan. Het is een plekje BIJ de lever. Waarom ik BIJ met hoofdletters schrijf is simpel. Er is een groot verschil met OP de lever of BIJ de lever. Het is beide niks, maar de één is iets minder erg dan de ander. Hoe en wat, dat zal worden besproken met de radioloog en andere artsen. Wat wel duidelijk was, dat ik kon stoppen met de Parpremmers. Helaas, het is niet anders. De arts dacht dat het een lymfeklier kan zijn. Maandag de 23ste zal ik gebeld gaan worden. Wat er gaat gebeuren laat ik nog even in het midden. Waarom? Omdat er diverse opties werden genoemd. Eén optie is geen optie. Omdat dit niet meer kan. Die optie is opereren. Twee keer opereren was al hoogst uitzonderlijk. Natuurlijk, mocht een operatie mogelijk zijn is mijn antwoord - doen. Dat is logisch. Het bericht voelde echt als een stoot voor mijn harses. Dit kwam zo ongelooflijk hard aan. Je raakt er niet aan gewend om steeds maar weer slecht nieuws te krijgen. Aan goed nieuws raakte ik ook niet gewend. Ook die berichten ontving ik gereserveerd.
Gisteren kwamen de boeken binnen. Ben ik trots? Ja. Want ik heb in woorden kunnen omzetten hoe ik me voel. Wat ik heb meegemaakt en doorstaan. Samen met Dries. En zoals velen die een boek hebben geschreven naar aanleiding van hun ziekten, zeg ik ook - dit is niet het boek wat ik had willen schrijven. Het liefst had ik een knaller van een fictieve thriller geschreven. Zo'n boek waar een film van kan worden gemaakt. Oh wacht - stop de persen. Van dit boek kan ook een film worden gemaakt. Aan de andere kant, doe maar niet. Denk niet dat het volle zalen zal trekken. Kan het mis hebben natuurlijk.
En vandaag, zondag 15 juni. Het is prachtig weer, maar bewolkt. Eigenlijk net als ons leven. We zouden ons mooiste leven kunnen leven, maar zonder zon. Altijd bewolkt. Met de voet op de rem. En nu zit de handrem er ook bij. We leven in stilstand. Het is weer wachten op...
We gaan ook vandaag niet wandelen. Of misschien wel. Misschien vanmiddag om een ijsje te gaan eten. Daar is het nu heerlijk weer voor. Gelukkig hebben we een puik dakterras. Die is lekker fleurig en groen.
je bericht en gegevens worden niet op de pagina getoond.
Update 08-05-2025
Bestel maar
Het is 8 mei 2025 en ik voel me emotioneel. Waarom? Om twee redenen eigenlijk.
De eerste reden is dat mijn boek - gedonder in het vooronder, daadwerkelijk is te bestellen. Je bestelling wordt genoteerd een verzonden zodra het kan.
Ten tweede omdat 8 mei wereldeierstokkanker dag is. Eén dag in het jaar is er aandacht een deze silent Ladykiller. In de media blijft het, op een enkel bericht na, oorverdovend stil. Misschien vanavond nog wat aandacht bij één of ander praatprogramma. Daar zal ik niet veel van meekrijgen, want dan lig ik al op bed.
Waarom ik emotioneel ben omdat mijn boek nu te bestellen is?
Tja, wat kan en zal ik schrijven? In 2021 toen ik de diagnose, eierstokkanker stadium 3C kreeg, was ik er niet zo zeker van of ik nu nog zou leven. Ik hoor je denken - kom op, niet zo negatief denken. En dat is juist wat ik niet doe. Het is realistisch. Want kijkend naar de statistieken is het helemaal niet gunstig. Zeker niet deze diagnose. De vijfjaars overleving is laag.
Ook wordt de diagnose, eierstokkanker eerder te laat dan te vroeg gesteld. Het begint met buikklachten. Denk aan een veranderd ontlastingspatroon. Dan ga je naar de huisarts en die denkt aan prikkelbare darm sydroom PDS. Je krijgt een receptje voor een middel om de ontlasting te stimuleren of te remmen. Na verloop van tijd stuurt de huisarts vrouwen naar een Maag-Darm-Lever-arts. Weer tijd verloren. En de kanker woekert voort. Ook de MDL arts gaat eerst met je darmproblemen aan de slag. Aan de ene kant is dat logisch.
Ik vraag me af, waarom niet wordt er niet gelijk een CT-scan of een buikecho ingepland. Dan is de kans groot dat de diagnose - eierstokkanker direct wordt vastgesteld. Die doorverwijzing kan de huisarts ook doen. Eierstokkanker is een echte sluipmoordenaar. Vaak gaat er echt teveel kostbare tijd verloren.
Mocht je denken, ja maar ik laat toch een uitstrijkje maken. Dan zal het toch ook wel worden ontdekt? Helaas. Het uitstrijkje toont dat niet aan. Bloedonderzoek eventueel wel. Wanneer er direct wordt gechekt of de tumormarker CA125 hoger is dan 35, is dat ook een reden voor verder onderzoek.
In mijn boek kan je lezen hoe het mij, vanaf 2021 is vergaan. Tot eind 2024. Ik moest er een einde aan breien. En misschien komt er over een jaar of tig wel een deel twee? Geen idee.
De netto-opbrengst van dit boek gaat volledig naar stichting Olijf. Zoals ik in mijn boek schrijf, over mijn lijk dat ik geld wil verdienen aan of met mijn ziekte.
Klik op de onderstaande button je wordt doorgeklikt naar de bestel-pagina. Met jullie hulp, kan het een bestseller worden. En dan puur om meer bekendheid te geven aan deze KUT ziekte. Maar ook om stichting Olijf te ondersteunen. Deze stichting draait met vrijwilligers. Er is geen winstbejag. Dus geen strijkstok waar geld aan blijft plakken.
Update 23-01-2025
64794
Dat is het aantal woorden van het manuscript - gedonder in het vooronder. Gisteren hebben Dries, dat is de naam van mijn man, en ik het nalezen, teksten veranderen, kromme zinnen herschrijven en hier en daar een punt of komma plaatsen, afgerond. De eerste teksten had ik geschreven op het moment dat ik hoog in mijn emoties zat.
Het pdf is gestuurd naar Droomvallei uitgeverij.
Het is nu even afwachten wat Esther, de eigenaar van deze uitgeverij, zegt. Ik vind het zelf best wel spannend eerlijk gezegd.
Het redigeren was ook een reis op zich. De emotie voelde ik weer, de pijnen ook. Veel heb ik ingeleverd, aan kracht vooral. Het is niet anders. Of zoals ik steeds zeg: het is wat het is.
Gedonder in het vooronder
Cover van het boek in wording
Mijn reisverslag tegen eierstokkanker
Vanaf het begin, dat wil zeggen, vanaf het eerste huisarts bezoek, ben ik begonnen met schrijven over mijn eierstokkanker. Eerst op facebook. Later op deze pagina. Alles wat op deze pagina stond, zal niet meer te lezen zijn. De reden: mijn reisverslag wordt uitgegeven. De uitgever is Droomvallei
Daar ben ik zeer blij mee. Het verhaal gaat op reis de wereld in. Zodra er meer informatie is laat ik het je weten. Wil je het boek meer informatie omtrent het boek of wil je nieuwe updates ontvangen. Meld je dan aan. Je krijgt, zodra er iets nieuws te melden is, als eerste bericht. Aanmeldformulier staat onder de video.
Meld je aan wanneer je op de hoogte wil blijven over de voortgang mijn boek
Niet alleen
Deze reis maak ik niet alleen. Ik heb een sterke man aan mijn zijde staan. In mijn eentje zou ik het niet aankunnen. Ook voor hem is het lastig om te zien. Maar was het verdrietig om te horen hoe ziek ik eigenlijk ben of was. Hij moest aanzien hoe ik na de operaties als een geknakt vogeltje in bed lag. Tot niets in staat.
Gelukkig knapte ik toch op.
De reis is een lange die wij samen zijn aangegaan. Deze man is goud waard en zo belangrijk voor mij.
Stichting Olijf of aan het Daniel den Hoedfonds.
Heb jij recentelijk zelf de diagnose eierstokkanker gekregen. Of ken jij iemand met deze diagnose. Deel dan deze pagina. Om diverse redenen
Wilt u contact met mij. Vul onderstaande vakken in en schrijf in het vak - bericht - uw vraag.
Stichting Olijf
Stichting Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Stichting Olijf geeft informatie over alle vormen van gynaecologische kanker. Door ervaringsdeskundingen wordt verteld over deze vormen van kanker. Wat er gebeurd tijdens behandelingen. Ook preventie van diverse gynaecologische kanker is een speerpunt van deze stichting.
Op de foto hiernaast zie je praatkaarten. Deze kaarten zijn bedoeld om te laten zien wat de operatie en behandelingen inhoudt. Deze praatkaarten hebben een prijs gewonnen. Klik hier voor meer informatie.
Nieuwe alinea
Doneer aan Stichting Olijf
Stichting Olijf is onder andere afhankelijk van giften. Hierdoor kunnen zij hun goede werk doen. Ze informeren over gynaecologische kanker. Veruit de meeste medewerkers zijn vrijwilligers. Zelf vind ik het ook belangrijk dat deze stichting blijft bestaan. Ze doen veel aan voorlichting. Ook geven ze lezingen in het land.
Donaties zijn altijd welkom. Groot of klein. Daarom staat hier op deze pagina een foto met qr code. Scan de qr code met de camera van je telefoon of tablet je komt op de pagina waar je een tikkie kan geven.
Lichtpuntje van deze week - mijn haar begint nu zichtbaar te worden.
Foto's van de Genhoes wandeling en de Kluis. Ook foto's van Epen.
Foto is mijn eigen hand met de bloedtransfusie
Doneer aan Stichting Olijf
Stichting Olijf is onder andere afhankelijk van giften. Hierdoor kunnen zij hun goede werk doen. Ze informeren over gynaecologische kanker. Veruit de meeste medewerkers zijn vrijwilligers. Zelf vind ik het ook belangrijk dat deze stichting blijft bestaan. Ze doen veel aan voorlichting. Ook geven ze lezingen in het land.
Donaties zijn altijd welkom. Groot of klein. Daarom staat hier op deze pagina een foto met qr code. Scan de qr code met de camera van je telefoon of tablet je komt op de pagina waar je een tikkie kan geven.
Wil je mij iets vragen over? Dat kan via dit formulier.
Stichting Olijf
Stichting Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Stichting Olijf geeft informatie over alle vormen van gynaecologische kanker. Door ervaringsdeskundingen wordt verteld over deze vormen van kanker. Wat er gebeurd tijdens behandelingen. Ook preventie van diverse gynaecologische kanker is een speerpunt van deze stichting.
Op de foto hiernaast zie je praatkaarten. Deze kaarten zijn bedoeld om te laten zien wat de operatie en behandelingen inhoudt. Deze praatkaarten hebben een prijs gewonnen. Klik hier voor meer informatie.
Nieuwe alinea